Témoignage de Stéphane( France)

Tout a commencé par une banale sinusite en Juin 2018, après plusieurs traitements antibiotiques inefficaces, tout le mucus infecté était resté bloqué du maxillaire à l'ethmoïde jusqu'au frontal, à droite.

Août 2018:

Je me résous à consulter un ORL qui est persuadé que cette sinusite est due à une déviation septale alors que personne avant, ne m'a jamais posé ce diagnostic. Il me préconise une septoplastie avec méatotomie moyenne pour évacuer la sinusite.

Octobre 2018: Méatotomie moyenne (première chirurgie endonasale):

Je finis par me décider et me fais opérer à Castelnau.L'ORL consulté, ne juge pas utile de faire

une septoplastie en plus de la méatotomie car je n'ai jamais eu de sinusite avant celle-ci, ni autre gêne. On est donc partie sur une méatotomie moyenne droite afin d'évacuer le mucus purulent bloqué. Le scanner post opératoire réalisé quelque temps après, est quasiment identique au scanner préopératoire : cette chirurgie n'a donc servi à rien. Cet ORL a quand même eu le mérite de ne pas toucher aux cornets et d'être prudent sur l'élargissement de la méatotomie.

Fin 2018:

Il continue de me suivre. Comme mon problème persiste, il me propose une seconde chirurgie plus invasive cette fois, sans jamais évoquer un quelconque geste sur les cornets. J'accepte d'abord puis me rétracte sur les conseils de mon père, m'apprenant que cet ORL a mauvaise réputation. Mon père me parle du Professeur C qui jouit d'une excellente réputation dans la région et qui a opéré son patron du cerveau. Les arguments de mon père sont convaincants, je prends rendez-vous avec ce «fameux» Professeur.

Début 2019:

Je consulte plusieurs fois ce professeur que je juge hautain, peu souriant mais qui a l'air de s'y connaître. Il me parle avec des termes techniques qui me rassurent sur le moment. Il me dit lui aussi, qu'une septoplastie est inutile, me propose une reprise de méatotomie moyenne droite avec une turbinoplastie inférieure ajoutant que «mes cornets inférieurs sont trop gros, qu'il faut les diminuer et que je respirerais beaucoup mieux après». Les membres de ma famille me conseillent de lui faire confiance car il sait ce qu'il dit. Je leurs parle des risques de syndrome du nez vide après quelques recherches sur le Net. Que faire? J'hésite. J'ai un mauvais pressentiment sans pouvoir me l'expliquer.

Je lui envoie un mail pour lui signifier que finalement, je ne veux faire que la méatotomie sans toucher aux cornets dans un premier temps et le revois en consultation à ce sujet. Le Professeur ne comprend pas pourquoi je ne veux pas qu'on touche aux cornets. Je lui parle alors du risque de développer un syndrome du nez vide après diminution des cornets. Sa réaction me surprend car très vite, il s'agace et insiste. Il me dit: «Arrêtez de lire les avis sur internet sinon vous n'avancerez pas. Le syndrome du nez vide se développe uniquement après retrait de la totalité des cornets. D'un seul coté; il n'y aucun risque. J'ai pratiqué cette technique sur mes collègues et ça les a soulagé» .

Je lui demande alors plus d' informations sur la radiofréquence. Agacé là encore, il esquive le sujet et met fin aussitôt à l'entrevue en me disant: «la consultation est terminée, je vous ai dit assez de choses, on a pas le temps, arrêtez de vous poser des questions». Je finis par accepter à condition que cette radiofréquence soit faite uniquement sur mon cornet inférieur droit et que cette réduction soit minime. Pour le coté gauche, on verra plus tard.

Avec le recul, si j'avais été sur les forums SNV et lu les témoignages des victimes avant:jamais, je n'aurai accepté cette opération, ni écouté ce professeur qui m'a menti.

Mars 2019:reprise de méatotomie moyenne droite avec turbinoplastie inférieure droite (Seconde chirurgie endonasale):

L'opération se fait donc en mars à Montpellier.Sur le compte-rendu opératoire, il est précisé que le Professeur était obligé de réaliser une turbinoplastie partielle pour faire la reprise de méatotomie moyenne. Pourquoi?Puisque que son confrère lors de la première chirurgie , n'a pas eu besoin de faire de turbinoplastie et que d''autres ORL consultés, parlent de réduction du cornet moyen à la limite, pour des facilités d'accès mais en aucun cas de réduction du cornet inférieur pour une méatotomie... De plus , il y a plus de risque de développer un syndrome du nez vide en touchant au cornet inférieur...

Les suites opératoires ont été pénibles. Au retrait de la mèche, à la première opération, je n'avais pratiquement pas saigné mais là, c'était différent, je m'en souviens encore à J+2 quand le Professeur m 'a retiré la mèche. J'ai saigné abondamment, j'en avais plein le tee-shirt et sur mon jean mais le professeur n'y a pas prêté attention et est même parti s'occuper d'un autre patient. Une infirmière a pris le relais et m'a aidé à stopper l'hémorragie qui continuait, m'a ramené des glaçons à avaler. Après vingt minutes, l'hémorragie a fini par s'arrêter .Le Professeur est alors revenu  pour examiner son travail. Pour lui, tout était parfait. Puis ,il y a eu les rendez-vous pour enlever les croûtes et aspirer le sang stagnant. Le Professeur toujours aussi brusque, y est "à l 'arrache" comme on dit  pour aspirer sans se soucier des nerfs fragilisés par l'opération. Voilà ce que j'ai ressenti... 

Mars à juillet 2019:

Je n'ai ressenti aucune amélioration après la chirurgie. A chaque consultation, même refrain, le Professeur me certifie que je dois mieux respirer maintenant alors qu'il n'en est rien Il me dit:

«Vous semblez anxieux et stressé , ça va aller» . En réalité ça ne va pas: je respire pas mieux et surtout j'ai des douleurs nasales du coté opéré dont je lui fais part .La seule réponse qu'il trouve à dire :"c'est possible que vous mettiez plus de temps à cicatriser à cause des douleurs» .( Ces douleurs et symptômes se sont aggravées depuis).

De juillet 2019 à janvier 2020:

Je consulte un nouvel ORL, qui me prescrit un anti inflammatoire et me dit que mon nez, du coté opéré, est quand même bien, voir trop ouvert, qu'il ne faut plus y toucher sous peine de développer un syndrome du nez vide. L'anti inflammatoire fonctionne et l'opération me parait enfin bénéfique. Je respire bien et n'ai plus de douleurs de juillet à octobre.

Entre temps, je revois le Professeur et lui demande de réduire le cornet gauche car depuis l'opération, le coté non opéré me gène surtout la nuit.(Le cornet se collabe à ma cloison déviée). Ce dernier me dit qu'en plus de la turbinoplastie inférieure gauche, il fera également une septoplastie. A la dernière minute, écoutant mon intuition, j'annule le premier rendez-vous en juin puis le second en janvier car en juin, j'avais encore mal et en janvier, les douleurs nasales sont revenues avec le retour du temps froid, qui s'aggravent et deviennent permanentes à partir de Janvier 2020.

De janvier à décembre 2020:

Physiquement et psychologiquement, je suis très mal car mes douleurs ne sont pas normales . Après l'opération, je me disais que que ces symptômes invalidants étaient dus à la cicatrisation, que je devais être patient et qu'ils finiraient par s'estomper, mais là soit huit mois, après cette chirurgie, il n'y avait aucune raison logique. J'ai alors repensé au syndrome du nez vide, seule explication plausible à ces douleurs. Je suis sure d'être atteint du syndrome du nez vide et que c'est cette turbinoplastie qui en est à l'origine .

Je revois le Professeur avec mon père ,en Janvier 2020. Ce dernier, après l'examen endoscopique, trouve toujours que son travail est parfait alors que je lui parle mes douleurs invalidantes chroniques ,de ma difficulté à respirer, à dormir etc et ne trouve aucune explication. Il prétend que c'est parce que je me suis persuadé être atteint du syndrome du nez vide, que j'ai développé ces douleurs et que celles-ci sont à 100% psychologiques et en aucun cas, fonctionnelles .Ce Professeur s'entête et persiste .

A ma grande tristesse, mon père «boit les paroles» du chirurgien et pense après cet entretien,  que mes symptômes sont psychologiques, que je dois me calmer, faire des activités, penser a autre chose, mettre des huiles essentielles et des gouttes dans le nez et à la limite, essayer les injections d'acides hyaluroniques , opinion totalement inappropriée et en décalage  vu mes douleurs ressenties, bien trop fortes pour n' être  que psychologiques.

Je dis alors au Professeur que je sais qu'il a fait partie des ORL qui ont rédigé le Consensus formalisé, sur le Syndrome du nez vide en 2012, ce rapport  qui a officiellement légitimé en France l'existence du Syndrome du nez Vide par la corporation ORL. Il me répond qu'il ne s'en souvient pas ...Je lui dis qu'il sait pertinemment que le Syndrome du nez vide  existe même pour les réductions partielles de cornets, que cette maladie iatrogène provoquée par la chirurgie endonasale n'est pas rare mais qu'elle touche 20% des personnes qui ont subi une turbinectomie.

Je me demande si  ce Professeur a lu les études de ses imminents confrères ORL  qui ont écrit sur le Syndrome du nez vide et  qui stipulent qu'on ne doit pas retirer plus d'un tiers du cornet sous peine de développer un SNV , ni toucher  à la tête comme à la queue du cornet inferieur sous peine de développer une condition misérable pour la personne.

Comment en France en  2019,  date de mes entrevues avec cet ORL qu'un Professeur de renommée en est encore à croire que le syndrome du nez vide ne se développe qu'après turbinectomie totale alors que les études et travaux de Scheithauer , Passali , Houser  etc  ont démontré que le syndrome du nez vide se  développent après résection totale ou partielle des cornets inferieurs ou moyens et qu'il y a  risque de syndrome du nez vide après geste sur les cornets ( turbinoplastie, cautérisation, radiofréquence). Je peux admettre que mes douleurs peuvent être en partie psychologiques mais mes symptômes ont bien une cause fonctionnelle et que c'est une conséquence directe liée à cette turbinoplastie, ce geste sur mon cornet inferieur, diagnostic qui  sera confirmé un plus tard par le Dr B, ORL à Valences... Cette seconde chirurgie faite par le Professeur C,  m'a provoqué le  syndrome du nez vide. 

Les mois passent et se ressemblent, mes douleurs persistent. Je ne prend aucun antalgique si ce n'est un anti dépresseur car mon médecin  traitant de l'époque ( j'en ai changé depuis) , vu le rapport du Professeur, ne me donne aucun traitement contre la douleur malgré mes souffrances et  pense également que c'est psychologique..

Mai 2020:

Je consulte le Dr G.B. , chef du service ORL du CHU de Valence, conseillé sur les forums SNV pour ses injections de graisse. Mon père a la gentillesse de m'accompagner. Je me souviens du trajet dans la voiture, une ambiance froide même si il faisait chaud, la musique à fond, comme si je gênais ou qu'il était ennuyé de m'amener voir un ORL hors de la région, honnête et intègre, pas comme ces quatre ORL vus en début d'année, me certifiant également que tout allait bien, renforçant ainsi les convictions de ma famille me répétant que je n'allais pas encore consulter quinze ORL , que ça ne servait à rien puisque je n'avais rien. Et bien, si ça sert d'aller voir un ORL qui n'a pas de rapport direct avec celui qui m'a opéré...  

Pendant la consultation, le Dr G B m'écoute attentivement sans m'interrompre, je lui raconte mes opérations, mon ressenti,  il semble sincèrement touché et attristé. Enfin un ORL qui me prend au sérieux et comprend ce que j'endure , je ne suis pas habitué à ça. Il finit par me dire: «vous êtes probablement atteint du syndrome du nez vide mais il faut que je vous examine et regarde votre scanner pour m'en assurer». Très rapidement, les examens confirment ce qu'il pense. Sur l'image, il me montre la zone ou trop de cornet a été retirée, cause de mon syndrome du nez vide.

Il me dit honnêtement qu'il n'existe pas d'opération miracle, juste qu'il peut me proposer une injection de graisse pour essayer de me soulager. Pour la première fois, j''ai affaire à un ORL honnête, humain et réfléchis. Il me dit: «Je n'ai opéré que quatre patients atteints du syndrome du nez vide avec cette technique et les résultats sont aléatoires et imprévisibles, qui ne dépendent pas  du professionnalisme du chirurgien mais de notre organisme qui accepte ou non cette greffe".

Je repars de Valence, même ambiance froide et pesante avec mon père, dans la voiture. Je me souviens du moment où mon père s'est arrêté pour se désaltérer et m'a proposé de prendre quelque chose. C'était une maigre consolation étant donné que quelques minutes avant, je venais de lui apprendre que l'ORL m'avait diagnostiqué le syndrome du nez vide. Son absence de réaction m'a laissé un goût amer, ça ne semblait pas le toucher que j'ai le syndrome du nez vide. On aurait dit qu'il s'en fichait pourtant il a une grande part de responsabilité: si je ne m'étais pas fié à son avis, je n'en serai pas là aujourd'hui même si je sais qu'il croyait bien faire et qu'il ne l'a pas fait exprès.

Je ne peux m'empêcher de lui en vouloir. Je lui en veux de m'avoir recommandé à ce Professeur, de m'avoir dit de lui faire confiance pour la radiofréquence. Je lui en veux pour la consultation de janvier où il a cru ce Professeur aveuglément au lieu de me croire. La plupart aurait coupé les ponts, j'ai préféré me taire dans un premier temps et faire comme si de rien été: souffrir en silence... Ensuite, j'ai crée un groupe de discussion "ORL" sur Messenger incluant les membres de ma famille. Ma mère est très réceptive, répond et me conseille. Ma femme était triste pour moi puis rapidement, agacée et lasse, elle a fini par se retirer du groupe. Mes grands- parents sont partagés et mon père a enfin fini par me croire et reconnaître que mes symptômes ne sont pas psychologiques mais j'ai l'impression que ça l'ennuie.

Alors que faire maintenant? J'ai pris les avis de deux victimes SNV qui ont bénéficié d' une greffe de graisse avec cet ORL à Valence. Elles disent que leur problème respiratoire s'est amélioré, passé de 2 à 7/10,pour l'une  de ces victimes, ce qui est positif) En ce qui me concerne, c'est principalement les douleurs qui m'handicapent et sur ce point , ces deux victimes m'ont répondu que la greffe de graisse n' à pas soulagé leur douleur et qu'elles sont contraintes de prendre des antalgiques qui ne les soulagent qu'à moitié. L'une me dit que les patchs de Durogesic à base de morphine, l'ont soulagé pendant deux ans ( la douleur a diminué de 8 à 3). En conséquence, je n'ai encore pris aucune décision concernant cette chirurgie

Actuellement, mes douleurs sont névralgiques et neuropathiques. Je suis devenu hyper sensible aux températures, au temps. Dehors, je ne supporte plus l'air froid et sec qui s'engouffre violemment dans mon nez sans être réchauffé, ni filtré , c'est comme si l'air frappait à vif ma muqueuse et les nerfs endommagés  engendrant une triade de symptômes douloureux que rien ne soulagent.

Cette chirurgie a une incidence préjudiciable sur ma vie personnelle: La famille, je gère comme je peux. Je me plains souvent comme sur la discussion de groupe ORL et je conçois que ça fatigue ma femme. Pour ma fille, en revanche, j'essaye de faire comme si tout va bien. Pas facile...Incidence également sur ma vie professionnelle puisqu'en janvier, j'ai raté une promotion. Mes douleurs étaient trop fortes, impossible d'exercer ce poste que je désirais pourtant plus que tout.

La vie me parait interminable et chaque jour est une épreuve car je souffre en permanence. Ces douleurs sont difficiles à faire comprendre aux autres qui pensent souvent que j' exagère,  mais n'importe qui ,confronté à cette souffrance chronique qui  vous invalide même la nuit,  finirait par déprimer, s'isoler et perdre le lien social.

Avec mon  médecin, on essaye de nombreux traitements contre la douleur. Certains ne font aucun effet, d'autres me soulagent modérément mais aucun n'arrive à me faire vivre normalement. J'ai toujours l'impression de faire un effort .Il faut constamment se motiver psychologiquement. Dernier exemple en date: je suis allé chercher ma fille a l' école. Avant de partir, j'étais content et détendu mais une fois dehors et à l'école, avec le vent froid, mes douleurs  sont revenues de plein fouet: elles ont gâché les retrouvailles avec ma fille. Des exemples comme ça , j'en ai une multitude qui ruinent tous ces instants de bonheur et qui rendent habituellement la vie si belle.

Alors oui ,je fait souvent comme si de rien n'était. .Oui, il m'arrive d'avoir des idées noires quand je suis dans cet état . Mais quand mes douleurs me laissent quelques moments de répit, je retrouve le moral comme par magie et  cette rage de vivre.

Je vis surtout pour ma fille et ma femme plutôt que pour moi Je pourrais décrocher et tout balancer, rester enfermer,  seul dans mon coin à essayer de gérer mes douleurs mais ce n'est pas une vie. Ce que je ressens: une douleur très forte, c'est comme lorsqu'on a mal aux dents et qu' on mange quelque chose de très froid , ce froid intense sur les dents comme une décharge pendant quelques seconde , même sensation douloureuse  avec brûlures, dans le nez,  la gorges etc . On pourrait apparenter ça à de la glace pilée dans le nez!  Douleur irradiant également dans le sinus maxillaire et le palais.

Parfois ,il m'arrive d'espérer que mes douleurs vont finir par disparaître avec le temps, peut être avec l'injection de graisse et que les nerfs endommagés vont se régénérer ou qu'un traitement anti douleur fonctionnera. J'ai tellement envie de voir grandir ma fille et de m'occuper d'elle à toutes les étapes de sa vie... Je regrette tellement cette opération d'autant plus que je ne voulais pas qu'on touche à mes cornets et que c'est ce Professeur qui a insisté pour le faire, ce qui est encore plus frustrant...

                                                                    Stéphane