Petition US reconnaissance du syndrome du nez vide

Traduction:

Syndrome ENS: victimes invisibles

Nous, la communauté du Syndrome du nez vide, nous avons malheureusement subi les effets négatifs de la réduction du cornet nasal et des chirurgies associées. En plus de cet horrible condition d'être diagnostiqué avec le SNV, un nombre important d'individus dans le monde sont touchés sans laisser de remède viable ni d'orientation en raison du manque de reconnaissance de ce syndrome en croissance. "Cependant, Chhabra et Houser estiment un taux de 20% après résection du cornet inférieur." -N. Chhabra, S.M. Houser, Le diagnostic et la gestion du syndrome du nez vide Otolaryngol Clin North Am, 42 (2009), p. 311-330).

Cela met finalement les malades dans une position non médicalement qualifiée pour se défendre eux-mêmes. De plus, les victimes du SNV tentent désespérément de recourir à des traitements expérimentaux à domicile, ce qui pourrait compliquer davantage leurs symptômes. Bien que de nouveaux traitements soient apparus, ils ne sont malheureusement pas assurés, ce qui entraîne des difficultés financières et une dégradation supplémentaire de la santé physique et globale en raison de la charge que représente ce diagnostic.

La grande majorité des personnes qui traitent les symptômes dévastateurs du SNV souffrent de symptômes graves et chroniques, tels que le manque de communication des flux d’air vers le cerveau; essoufflement, sensation d'étouffement, suffocation, manque de résistance à la circulation d'air, lésion de la muqueuse nasale, douleur nerveuse, troubles de la parole et de la résonance nasale, sensibilité à l'humidité et aux changements climatiques, perturbations du système autonome, privation de sommeil, déclin cognitif et pléthore de symptômes grande gêne et capacité à fonctionner normalement. Des études récentes ont également montré des connexions au système limbique pour expliquer la détresse chronique chez les patients. "De plus, certaines fibres du cinquième nerf crânien nécessitent une activation et l'absence de cette pression est donc pénible." - Freund W, AP Wunderlich, T Stöcker, Schmitz BL, Scheithauer MO. activation observée par imagerie par résonance magnétique fonctionnelle.)

Pour mieux comprendre l’importance de ces organes, les cornets nasaux jouent un rôle essentiel en permettant de détecter le flux d’air tout en maintenant la muqueuse nasale en bonne santé, en évitant les toxines extérieures, en régulant le flux d’air, en nettoyant les voies nasales par la sécrétion de mucus, signaux importants vers le cerveau. "Le syndrome du nez vide (SNE) est un problème dévastateur causé par la résection excessive des cornets inférieurs et / ou des cornes moyens du nez. Les cornets sont des structures dans le nez qui se dilatent et / ou se contractent contrôlez l'humidité, la température et l'air filtré qui est transporté vers les poumons. Il y a de nombreuses années, une résection radicale de ces structures était souvent effectuée dans le but d'améliorer la respiration nasale, la rhinite allergique ou l'apnée du sommeil. " Subinoy Das (USASCR) http://www.usasinus.org/empty-nose-syndrome

"Les cornets remplissent également une fonction neuronale. Ils dirigent le flux d'air de manière à ce qu'il atteigne des capteurs qui indiquent au corps que l'air circule correctement. Lorsque les cornets sont absents, un changement significatif de la pression atmosphérique atteint les capteurs. A L'analogie utile est l'eau d'un tuyau avec une buse d'ouverture de taille correcte ". -https: //www.scitemed.com/article/2513/scitemed-aohns-2018-00065

Actuellement, ce syndrome n'a pas de code Icd-10 formel ni de reconnaissance significative de la part du monde médical. En outre, seule une quantité de spécialistes ORL (ORL) du monde entier, tentant de traiter ce syndrome horrible, a été comptée à la main. Ce syndrome entraîne des dommages irréversibles aux cornets nasaux. Malheureusement, plusieurs victimes ont tenté de se suicider ou se sont suicidées. Ceci est principalement dû à la sévérité extrême des symptômes et à l’absence de traitement qui accompagne le syndrome du nez vide. "De ce fait, de nombreux patients atteints de SNU subissent la double victimisation d’un problème iatrogène créé par une chirurgie trop agressive. les symptômes "n'ont pas de sens" et peuvent être guéris avec une thérapie comportementale. "- Dr. Subinoy Das (USASCR) http://www.usasinus.org/empty-nose-syndrome

Notre objectif est en fin de compte d’obtenir une reconnaissance médicale formelle, de nouvelles avancées en matière de recherche sur les traitements, suivies des efforts de collaboration des institutions ORL, médicales et scientifiques afin de donner aux victimes l’espoir d’une guérison dans un proche avenir. De plus, la communauté ENS exhorte les spécialistes ORL à adopter des directives exigeant que des approches de gestion médicale soient essayées avant de procéder à une chirurgie du cornet, car de nombreux maux liés à la santé affectent les nasaux.

Grâce à votre signature et à votre aide, nous pouvons éclairer et espérer une communauté imméritée qui se sent constamment invisible en raison du manque de reconnaissance et de compréhension nécessaire pour corriger les conséquences négatives de l’internement et des chirurgies associées. Ces organes sensibles ne viennent qu'une fois dans la vie. Un être humain ne devrait jamais être en mesure de perdre son droit fondamental de respirer et de fonctionner efficacement.

Nous apprécions grandement votre reconnaissance et nous vous remercions de votre soutien!