Chine - La douleur invisible du syndrome du nez vide

Traduction française :

La douleur invisible du syndrome du nez vide

Les personnes souffrant de cette maladie controversée en Chine , cherchent un soulagement de leurs symptômes asphyxiants et une reconnaissance dans la communauté médicale.

Cai Yiwen

07 août 2017

SHANGHAI - Trois mois après que sa femme, Sun Sulin, ait subi une simple chirurgie du nez en 2013, Tao Jie a reçu un appel de celle-ci , lui disant qu'elle mourait. Il s'est précipité vers la maison pour trouver Sun couchée dans son lit avec un visage rouge et gonflé, pleurant et criant qu'elle ne pouvait pas respirer. Soudain, elle a sauté du lit et s'est précipitée vers la fenêtre.

Tao a été assez rapide pour l'arrêter ce soir-là, mais depuis lors, les tentatives de Sun sont devenues quotidiennes. La famille de Sun a dû cacher tous les couteaux et les ciseaux dans la maison. La nuit, les membres de la famille dorment à côté de Sun pour l'empêcher de tenter de se suicider.

Au début, Tao a essayé de comprendre: comment une chirurgie nasale "supposée banale" pouvait-donner des envies suicidaires à sa femme? Désespéré , Sun s'est tourné vers Internet et a consulté des médecins en Chine et aux États-Unis. Pourquoi avait-elle l'impression d'étouffer, alors que les cavités nasales étaient ouvertes? Un médecin américain est finalement revenu avec un diagnostic: le syndrome du nez vide :Sun avait le syndrome du nez (ENS).

L'ENS est un état rare qui peut se produire après une intervention chirurgicale sur les cornets , des structures osseuses minces servant à réchauffer et humidifier l'air inspiré. "Les cornets sont essentiels à la survie", a déclaré le Dr Subinoy Das, directeur médical de l'Institut américain des soins et traitements avancés des sinus, à Sixth Tone dans un e-mail.

"Parfois, je veux juste attraper un couteau et m'ouvrir la gorge pour sentir l'air à nouveau".a déclaré

Sun Sulin, malade ENS.

Les médecins peuvent recommander une chirurgie des cornets chez les patients souffrant d'allergies et d'infections chroniques des sinus, ce qui peut conduire à des cavités trop agrandies et des symptômes d'obstruction nasale. Alors que la plupart des personnes qui subissent une turbinectomie (chirurgie des cornets) ne rencontrent aucune complication, pour un petit groupe de patients, la résection des cornets peut conduire à une sensation paradoxale d'étouffement même si leurs cavités nasales sont libres. Les personnes atteintes d'ENS se plaignent souvent de la sécheresse nasale, de la fatigue, de l'anxiété et de l'insomnie.

Han Demin, chef de service ORL à l'hôpital de Beijing Tongren, a estimé qu'environ 20 pour cent des patients qui reçoivent une chirurgie de réduction des cornets en Chine développent le syndrome du nez vide après l' opération

En 2013, Sun, chef de projet d'un institut d'ingénierie chimique, s'est plaint de picottements, nez bouché et "démangeaisons "d'oreille. On lui a diagnostiqué une rhinite allergique et une inflammation du canal auditif, et après avoir recherché en ligne le meilleur hôpital orl à Shanghai , elle a subi une simple chirurgie au 85e hôpital de l'Armée populaire de libération.

Elle se souvient du lit d'hôpital, de sentir une longue sonde métallique dans son nez pendant l' opération chirurgicale, mais elle ne soupçonnait pas que ce n'' était pas bien à l'époque.

Peu de temps après, Sun a commencé à ressentir de la douleur quand elle respirait. La sensation d'étouffement l'occupait chaque instant éveillé.

Quand son état était au plus mal, son mari devait appuyer sur sa poitrine pour l'aider à sentir le flux d'air dans ses poumons. "Parfois, je veux juste attraper un couteau et m'ouvrir la gorge pour sentir l'air à nouveau", a déclaré Sun à Sixth Tone.

Quand elle a signalé ses symptômes, son médecin a nié et a dit que tout était normal. Comment pouvait-elle étouffée puisque ses cavités nasales étaient bien ouvertes? D'après lui Sun ressentait une douleur parce qu'elle n'avait pas suivi les soins post opératoires appropriés, a déclaré le médecin. Inquiète par son état, Sun a demandé de l'aide à un autre hôpital. C'est là qu'elle a appris qu'une grande partie de ses cornets inférieurs avait été enlevés sans en avoir été informée . Depuis, plusieurs médecins ont diagnostiquée Sun évoquant un ENS suspecté».

Sans critères de diagnostic établis, l'ENS reste un syndrome controversé. Alors que certains médecins nient tout simplement l'existence de l'ENS, une poignée de spécialistes orls, ont consacré leur vie à l'étudier. Le Dr Jayakar Nayak, professeur adjoint d'oto-rhino-laryngologie à la Faculté de médecine de l'Université de Stanford, a développé le premier questionnaire en six points pour diagnostiquer l'ENS, bien qu'il ne soit pas largement utilisé en Chine. Selon Nayak, lorsque les personnes ENS subissent des symptômes psychologiques, c'est généralement une conséquence secondaire des problèmes nasaux physiques.

Quatre ans plus tard, Sun passe maintenant la plupart de ses journées au lit, trop épuisée pour travailler. La nuit, elle utilise une combinaison de somnifères et de cotons mis dans son nez pour l'aider à s'endormir. Pour beaucoup de personnes ENS, la partie la plus difficile n'est pas la douleur physique, mais le désespoir émotionnel, car les médecins les accusent d'inventer leurs symptômes. Sun s'est mise à genoux devant un docteur, pleurant hystériquement et implorant un soulagement de sa douleur. La seule recommandation du médecin était de voir un psychiatre.

Même les membres de la famille peuvent avoir du mal à croire les personnes ENS, surtout lorsque leurs plaintes contredisent l'évaluation d'un médecin. Pendant longtemps, les parents de Sun et Tao croyaient que la douleur de Sun était seulement dans sa tête. Sur la recommandation d'un prêtre, Tao s'agenouillait dans un endroit à la campagne au milieu de la nuit, en suppliant les divinités locales pour exorciser la «mauvaise énergie» de Sun. Mais après avoir fait ses propres recherches sur le syndrome, Tao a commencé à être aux cotés de sa femme.

Sun a poursuivi l'hôpital qui a effectué son intervention chirurgicale et le procès est en cours. Toutefois, comme l'ENS n'est pas reconnu comme un handicap en Chine, il ne peut être considéré comme une conséquence d'une faute médicale. Selon l'avocat médical Li Qiang, le maximum qu'une victime ENS puisse obtenir en poursuivant un hôpital est une indemnité pour perte de revenus et frais médicaux encourus.

Il n'existe actuellement aucune organisation en Chine qui fournit des conseils ou un autre soutien aux personnes ENS. À la recherche de soutien, Sun a rejoint plusieurs groupes de discussion ENS en ligne; Elle lit souvent des messages en colère et désespérés appelant les autres malades ENS à tuer des médecins ou à prendre leur vie ensemble. Sun se souvient d'une femme atteinte d'ENS rencontrée en ligne, un poète de Beijing, qui s'est suicidée en avril dernier. Elle a laissé derrière lui une lettre: «Mon nez est mort, mais je suis encore vivante pour souffrir. J'ai peur de la mort, et je ne veux pas partir. Mais je ne peux plus continuer. Je suis un fardeau pour ma famille. "

Au cours de l'hiver 2013, la victime ENS, Lian Enqing, s'est rendue dans un hôpital de Wenling, dans la province du Zhejiang, dans l'est de la Chine, a tué le chef du département orl et en a blessé deux autres avec un couteau et un marteau. Lian souffrait d'obstruction nasale, de maux de tête et d'insomnie suite à une intervention nasale. Les examens répétés, cependant, ont montré que tout était normal.Sun et Tao travaillent à sensibiliser à l'ENS, assiste régulièrement à des manifestations et à des plaidoieries dans l'espoir d'empêcher les autres de subir un sort similaire.

"Après avoir traversé ces combats, nous ne voulons pas que les autres se retrouvent dans la même situation misérable", a déclaré Tao.

Une analyse rapide de l'appartement du couple de 55 mètres carrés dans une banlieue de Shanghai révèle des tas de livres et d'articles sur des procès médicaux. Des boîtes de médicaments sont dispersées dans la maison, ainsi que des valises des voyages fréquents de la paire pour les traitements et les activités de plaidoierie. Le ventilateur électrique et l'humidificateur sont toujours allumés, même en hiver , pour aider Sun à respirer.

Les finances de la famille ont également souffert et ils ont vendu leur maison en 2015 pour aider à payer les nombreuses procédures médicales qu'ils ont tenté. Sun voit rarement sa fille de 22 ans, car elle ne veut pas que la jeune femme soit affectée par son état de santé . Le réseau social de Sun s'est restreint . "Il n'y a que trois types de personnes dans ma vie: d'autres personnes atteintes d'ENS, médecins et scientifiques": a déclaré Sun.

Comme Sun et Tao continuent d'espérer une reconnaissance accrue de l'ENS dans le domaine médical, leur plus grand souhait est de trouver un moyen abordable d'alléger la douleur de Sun et de faire face aux sentiments d'impuissance, ce qui peut être écrasant. Sur le mur face au lit du couple, une peinture d'une fenêtre ouverte et deux plantes vertes sur le rebord de la fenêtre offre un modicum d'acclamations sur les jours sombres. "ENS a totalement changé la façon dont je vois le monde", a déclaré Sun. «Je vivais une vie facile. Mais maintenant, je me rends compte qu'il y a des endroits où la lumière du soleil n'atteint pas.

Rédacteur: Meredith Yang.

Image et vidéo : Sun Sulin respire à travers la brume d'un humidificateur dans sa maison à Shanghai, le 6 juillet 2017. Zhong Changqian / Sixth tone