10 Juin : Date officielle de sensibilisation au Syndrome du Nez Vide

Traduction française :
 

Juin est le mois de sensibilisation de l'ENS :

Le 10 juin, Journée de sensibilisation au Syndrome du Nez Vide !

Comme beaucoup de maladies chroniques, les organisations et les personnes font souvent des efforts pour sensibiliser et recevoir une reconnaissance adéquate de leur état.. Une de ces personnes ,épouse d'un patient ENS, Bethany D'Amico, a lancé une initiative pour contribuer à améliorer la sensibilisation et la reconnaissance de l'ENS dans le monde entier. Après avoir répondu en ligne par le biais de la communauté ENS via la page Facebook ENS Awareness, Juin a été voté officiellement par les patients ENS, le mois de sensibilisation à l'ENS et le 10 juin a été désigné date officielle pour la sensibilisation à l'ENS.

La couleur du ruban de sensibilisation ENS a été choisie en bleu ciel. Compte tenu des préférences des patients ENS, ENSIA a conçu un ruban, tel que vu sur cette newsletter. Merci à Bethany, pour vos efforts ! Chacun est encouragé à s'organiser ou à s'impliquer dans la prise en compte de l'ENS. Vos efforts pour améliorer la sensibilisation à l'ENS, sont chaleureusement accueillis.

Nous avons tous quelque chose que nous pouvons faire pour y contribuer. Nous vous encourageons à envoyer vos idées par courriel à info@ensassociation.org . ENSIA a déjà démontré à maintes reprises qu'il peut soutenir financièrement des initiatives ambitieuses et de grande envergure qui peuvent avoir un bénéfice durable pour tous.

Nous voulons également vous informer que le mari de Bethany, Andrew, cherche une aide financière pour son ENS. Veuillez considérer un don à la collecte de fonds suivante: https://www.gofundme.com/andrewstemcell .


ENSIA est à la recherche de témoignages :

Le bulletin d'avril de l'ENSIA a parlé en détail de considérations importantes lors de l'approche de différentes options de traitement de l'ENS, ce qui peut être déroutant, coûteux, et les résultats sont incertains. Maintenant, en juin, nous aimerions vous donner la possibilité de partager vos résultats dans un format de témoignage simple. Cela vous donnera l'occasion de faire entendre votre voix et d'aider d'autres patients ENS. Bientôt, nous publierons un formulaire normalisé, qui peut être rempli et retourné à ENSIA. Alors qu'ENSIA ne peut pas endosser les témoignages et reconnaît certainement que les opinions exprimées par les témoignages ne représentent pas un consensus scientifique, nous reconnaissons certains aspects positifs du partage de ces témoignages. Ceux-ci inclus:

. Les témoignages suivent un format unique. Par exemple, ils incluent les mêmes variables, les mêmes éléments / points à remplir et les mêmes critères, ce qui améliore l'objectivité, la précision et permet de comparer les données et, par conséquent, une réduction du biais.

. Les patients sont encouragés à partager librement leurs témoignages de manière anonyme - si leur opinion sur le traitement est bonne, mauvaise ou indifférente sans crainte de répercussions, comme l'attaque.

. Tout harcèlement ou attaque de médecins est fortement interdit. Notre objectif de solliciter des témoignages est de discuter des résultats des traitements, et non d'évaluer les médecins qui tentent de nous aider. Comme mentionné à plusieurs reprises, l'ENSIA est extrêmement reconnaissante pour les médecins qui sont compatissants envers les personnes atteintes de l'ENS et tentent de nous aider.


Une autre opportunité de recherche simple à réaliser pour les participants à l'Ohio à long terme de l'État :

Dans une lettre d'information d'août 2016, ENSIA vous a encouragé à participer à une étude menée par les chercheurs de l'Ohio State et dirigée par Kai Zhao, Ph. D., dans laquelle un modèle de dynamique des fluides informatiques (CFD) serait développé en fonction de votre tomodensitométrie. C'était une opportunité gratuite (généralement, les modèles CFD peuvent coûter des milliers), et nous espérons que beaucoup d'entre vous en ont profité.

Les chercheurs ont également noté qu'ils travaillent sur ces tomodensitogrammes et que les résultats seront envoyés par courrier électronique d'ici la fin de l'été.Le 19 mai 2017, j'ai reçu un courriel du Dr Zhao demandant la participation à un élément supplémentaire de cette recherche . Il s'agit d'un moyen simple, facile et supplémentaire de contribuer à cette recherche et je vous encourage à participer, comme je le fais.

J'ai déjà signé un consentement, l'ai scanné et l'ai envoyé par courrier électronique aux chercheurs, et je suis impatient de participer à cet aspect supplémentaire. Les chercheurs ont déclaré qu'ils « continuent à explorer les moyens de traiter ou de soulager les symptômes de l'ENS, y compris l'invention d'une nouvelle bouche nasale ». Les chercheurs ont également noté qu'il n'y a pas de pénalité pour ne pas participer.
Des informations détaillées peuvent être obtenues dans la vidéo suivante: https://youtu.be/e2i8WYpe_E8 .


Astuce santé du mois :

Quiconque a lu et suivi mes conseils de santé depuis un certain temps sait que je suis un grand fan de stratégies simples et peu coûteuses pour soutenir notre santé. air. Une stratégie que j'apprécierais avec enthousiasme est de marcher simplement marcher dehors dans l'air frais. Marchez dehors pendant trente minutes, tous les jours, et consultez votre niveau de stress en un rien de temps.

Bien que je reconnaisse pleinement qu'il est admirable que les patients ENS puissent faire des activités plus difficiles, comme la course à pied d'un marathon ou la participation à un sport de contact, il suffit de marcher pendant une courte période de temps chaque jour pour en tirer des bénéfices significatifs.Malgré les limiesque l'on pourrait avoir avec l'ENS, presque tout le monde peut le faire, même en cas de maladie chronique. En fait, la marche est beaucoup moins de stress sur nos genoux et nos corps que de longues distances.C'est vraiment l'une de mes activités que j'aime personnellement, souvent avec ma famille.

Certains des avantages potentiels de la marche comprennent, sans s'y limiter:

• Perte de poids,

• Amélioration de la santé cardiovasculaire et pulmonaire,

• l'amélioration de la pression artérielle et l'amélioration du taux de cholestérol,

• Amélioration du système immunitaire

• Risque réduit d'autres maladies, comme le cancer, les maladies cardiaques et le diabète,

• Amélioration de l'humeur,

• Augmentation de la longévité.

Meilleurs vœux, Chris Martin,

Auteur de “ Having Nasal Surgery? Don't You Become An Empty Nose Victim!”

Les conseils de santé de cette newsletter constituent des conseils non professionnels et ne représentent pas la position officielle de l'ENSIA.. Il est toujours recommandé de consulter un professionnel de santé pour vos besoins médicaux. Si vous avez des suggestions, des commentaires ou des préoccupations ou des questions que vous aimeriez aborder, ou des réflexions sur l'ENSIA, n'hésitez pas à nous contacter à info@ensassociation.org .