Témoignage et vidéo de Stéphanie (Belgique)

  Je m’appelle Stéphanie, j’ai 26 ans, je suis Belge. Je suis asthmatique et allergique depuis ma plus tendre enfance.J’ai subis une opération des amygdales à l’âge de 4 ans.

Je vous raconte mon histoire, enfin le cauchemar que je vis depuis 3 mois, suite à ma chirurgie endonasale... Durant mon adolescence, j’avais toujours le nez bouché et les gouttes n’y changeaient rien(rhinite allergique importante au pollen, aux moisissures, aux acariens et poils d’animaux).

2015 :

Mon médecin traitant m' envoie consulter un orl qui me prescrit des gouttes à base de cortisone, malgré cela, mon nez reste bouché en permanence.

2016 :

N'ayant aucune amélioration de mon état, je retourne voir l'orl. Ce dernier me propose une septoplastie pour redresser ma cloison nasale ainsi qu'une turbinoplastie par radiofréquence des cornets inférieurs. (Mes cornets étant hypertrophiés à cause des rhinites allergiques). L’opération est programmée, j’avais un pressentiment qui me disait de ne pas faire cette opération.Je suis opérée le 10 octobre. Tout se passe bien (je n'ai pas trop de douleurs mais beaucoup de saignements.), mais deux semaines plus tard,c'est le début de mon calvaire:.je me réveille quasiment en étouffant (manque d’air ,suffocation, dyspnée et apnée du sommeil). Je me demandais ce qui m’arrivait .Je cherche sur internet et tombe sur « le syndrome du nez vide» je fais vite le rapprochement avec mes symptômes et souffrances...

Je retourne voir l’orl qui m’a opéré et lui parle de ce que je ressens.Il me répond que c’est impossible d’avoir le SNV avec une radiofréquence car j'ai toujours mes cornets.Je repars de là, incomprise, déçue et perdue.... Mes proches et ma famille n’arrivent pas à comprendre ce qu’il m’arrive et disent que c’est dans ma tête (malade imaginaire).

J’ai été 2 fois aux urgences tellement j’étais mal, mais ils n’ont rien trouvé ils m'ont simplement dit que c'était des angoisses et que ça passerait. Même le premier pneumologue m’a dit que ce n’était rien.

Décembre 2016 :

Je consulte un autre pneumologue qui m’a quand même écouté et qui m’a fait passer les premiers examens de souffle qui sont bons. Je vais faire prochainement un test d’effort chez un cardiologue et une polysomnographie (un examen de sommeil) .

Mes symptômes actuels : dyspnée, essoufflement au moindre effort, énorme fatigue, suffocation durant la nuit, apnée du sommeil, nez sec, gorge sèche, insomnie chronique, (je dois quasiment dormir assise, dépression, angoisse et expectorations jaunâtres .Je dois quasiment dormir assise…)
 

Je suis sans revenu et j’habite chez mes parents qui ont 70 ans et chauffent beaucoup (température ambiante à 24 degrés, ce qui augmente mes symptômes...).Ces derniers ne comprennent et n'acceptent pas la maladie...

Je ne sais pas si avec une radiofréquence, je serai reconnue...Il est déjà difficile d'obtenir un diagnostic de Syndrome du Nez Vide en cas de turbinectomie (résection des cornets inférieurs et/ou moyens), alors pour une radiofréquence,c'est encore plus compliqué...Certes, mes cornets inférieurs sont bien présents, n'ont pas été réséqués mais ce qu'on se garde bien de me dire c'est que ces derniers avec la radiofréquence, ne fonctionnent plus, ce qui entraîne ces symptômes et souffrances multiples...

Pour le moment je me sens vraiment incapable de travailler car je respire mal et je suis très fatiguée et que je ne supporte pas les changements de températures.La seule personne sur qui je peux compter est mon meilleur ami que j’embrasse fort .Je suis inquiète pour l’avenir…..

Même avec une radiofréquence, les symptômes du syndrome du nez vide peuvent se développer chez une personne qui avait déjà des faiblesses respiratoire au départ, cette opération ne devrait être pratiquée qu’en cas d’extrême nécessité et non pour de simples rhinites allergiques...

Stéphanie, Belgique.