Témoignage d'Alisson T. (France)

  Bonjour à tous, j'ai 24 ans et suis atteinte du syndrome du nez vide. Je tenais à raconter mon parcours de victime... Voici mon témoignage.

A l' âge de 17 ans, j'ai commencé à faire des sinusites une fois par mois : les maux de tête étaient alors rares et supportables, mon nez avait encore de l'humidité. Au fil du temps, mes sinusites sont devenues de plus en plus fréquentes, j'étais constamment sous antibiotiques et mes maux de têtes se sont amplifiés. J'ai donc décidé de consulter un orl qui m' a proposé une septoplastie car j'avais la cloison nasale déviée...

2013

J'avais 21 ans quand j'ai été opérée... Les 3 semaines qui suivirent l'intervention j'ai eu très mal et n'arrivais pas à respirer, (beaucoup de caillots de sang, de maux de tête horribles) mais j'ai patienté en me disant que c'était les suites opératoires normales... 3 mois plus tard, ça allait beaucoup mieux, je respire enfin correctement, mes maux de tête avaient disparu. Pendant un mois, tout allait pour le mieux... Malheureusement ,cette amélioration fut de courte durée, mes symptômes sont réapparus et mes douleurs se sont amplifiées. Je suis retournée voir l'orl qui m'a certifié que tout était normal...

2014

Un an plus tard:aucune amélioration, mon état se dégrade : je ne dors plus, j'ai constamment mal à la tête et au nez. Afin d'améliorer mes symptômes, l'orl me propose une turbinectomie partielle des cornets inférieurs, m'explique qu'il faut faire de la place dans le nez car celui-ci est trop étroit et me stipule pour me mettre en toute confiance, cette opération est bénigne de nos jours ! J'accepte donc cette intervention mais j'estime avec le recul qu'il m'a vendu du rêve !!!

Et là, mon calvaire commence : je ne dors plus, m'étouffe en dormant, mon nez est sec, plein de croûtes et ne cicatrise plus. Je souffre quand je suis à l'extérieur, qu'il fasse froid ou chaud... Je ne peux plus me moucher, les maux de têtes sont insupportables, je n'ai plus d'odorat et le goût des aliments est modifié ! (Moral à zéro et humeur désastreuse !) Je dois faire face en plus à l'incompréhension de mes proches, des médecins, de la corporation orl …

Je vais d'orl en orl. Dénie total : aucun spécialiste ne me confirme un SNV «ils tournent autour du pot ! Seul diagnostic de leur part : « Des sprays dans le nez!Vivre avec ces douleurs multiples invalidantes et ne plus y penser ! ». Honteux ! Mon orl, quant à lui, nie tout en bloque...

Août 2016

J'apprends que je fais de l'apnée du sommeil ,que mes poumons sont"fatigués" car l'air qui rentre, n'est plus filtré, je n'ai que 24 ans...

Un stomatologue me reconnaît enfin le SNV. Sur son compte-rendu, il est écrit, je cite, que je « présente un syndrome du nez vide consécutif à des gestes très certainement trop agressifs au niveau des deux cavités nasales, qui entraînent une sensation d'absence de flux d'air narinaire par absence de cornets... Il n'y a malheureusement pas de solution chirurgicale pour améliorer cette problématique… ». Ce spécialiste m'a dit que je ne retrouverai pas l'odorat, ce que je confirme (je ne l'ai plus ou très rarement, des odeurs très, très fortes...).

En conséquence, j'ai l'intention d'entamer des démarches avec un avocat pour me défendre...

Actuellement, j'ai trouvé un traitement à base d'aloe vera, combiné avec de la propolis qui soulage considérablement mes maux de tête et infections mais ça ne remplacera jamais mon nez d'avant...

Alisson T.