Etude Syndrome du nez vide / Dr Le Bon ( Belgique)" Intranasal trigeminal training in empty nose syndrome"/ Novembre 2019

12 Décembre 2019 , Rédigé par SNV Publié dans #Traitements

Info Association S.M.N.I: L'étude du Dr Le Bon en référence ci -dessus, à laquelle notre association a participé, vient d'être publiée.Je remercie le Dr Le Bon d'avoir mentionné la participation de notre assiociation dans le paragraphe 2.2 "Study and design" ( première page) et d'avoir cité le lien du site notre association ainsi que mon nom en bas de la première page .Merci à ceux qui ont participé et particulièrement aux adhérents français qui ont fait le déplacement jusqu'à Bruxelles. Sans votre mobilisation, le docteur Le Bon n'aurait pas pu réaliser cette étude. Cordialement, Françoise, présidente de l'association S.M.N.I

Extrait du mémoire du Dr Le Bon sur l'etude SNV "Training Trigeminal Intranasal "

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Fatma D 03/01/2020 16:48

Je viens de prendre le temps de lire l’étude du Docteur Lebon, enfin un professionnel qui se penche sur ce désastre le SNV. Merci beaucoup docteur j’ai été touchée ce n’est pas moi qui a le SNV c’est mon fils je vois sa souffrance sa vie s’est arrêtée espérons que grâce à ce formidable docteur le SNV sera reconnu et qu’une solution sera trouvée merci encore

Emmanuel 18/12/2019 00:20

Bonjour,
J'ai lu et relu attentivement le manuscrit ainsi que le training trigeminal intranasal. Je dois dire que ce fut à la fois instructif et empoignant d'autant plus qu'être sujet à subir les séquelles d'une septoplastie turbinectomie ratée donne une sensibilité d’écorché vif face au déni du corps médical et de l'incompréhension de l'entourage. Votre manuscrit a apporté beaucoup de lumière sur la compréhension de la fonction nasale. Ainsi, si j'ai bien tout compris, la fonction fait l'organe : les cornets s'activent en réaction au refroidissement du vestibule nasal au contact de l'air ... Dans la problématique du SNV le vide lié à la perte de muqueuses ne permet pas le contact intime entre l'air et les muqueuses restantes pour activer ces fameux nerfs qui régulent la sécrétion de mucus aboutissant à la sécheresse nasale et autres complications ... Je crois comprendre pourquoi lorsque je bouche ma perforation nasale, mon nez redevient humide, non pas parce l'espace se réduit mais parce que cela permet un refroidissement en amont, activant ainsi l'humidification de mes fosses nasales. J'espère aussi que cela puisse résoudre les problèmes de douleurs nasales qui s'amplifient en maux de tête.
Je suis également très surpris d'apprendre qu'une star très célèbre a aussi souffert du SNV au point d'en mourir ...Il est dommage qu'il n'ait pas dénoncé cette chirurgie ... Qui sait que cela aurait pu éviter des drames ...

Betty 17/12/2019 11:25

Grand merci de vous interesser et étudier cette question du SNV.
On se sent moins isolé dans notre souffrance . Espérons que tes solutions seront trouvées...

marc 16/12/2019 14:02

Merci pour cette étude. Cela donne un espoir que cette pathologie dégénérative et invalidante soit reconnue.

bauzou 16/12/2019 10:34

je remercie le docteur le bon pour son investissement et son rapport très instructif .....enfin un orl qui a bien compris le rôle du cornet .......et le mal etre du malade atteint de cette maladie.......non nous ne sommes pas fous comme le prétendent helas certains orls nous sommes justes devenus très malades car on nous a retiré la moteur de notre nez a la suite d une chirurgie.......ce qui entraîne de nombreux symptomes bien décrits dans ce compte rendu......anxiete asphycsie agitations douleurs insomnes secheresse dépression et tout cela de façon helas chronique a des degrés plus ou moins forts ........j espère de tout coeur qu' une solution sera étudiée afin de nous soulager de certains symptomes de cette maladie horrible.....merci à vous docteur le bon ainsi qu' à francoise
cordialement