Témoignage de Gabriele E.( Italie)

10 Octobre 2019 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

 

                                    Forum Facebook Emptynosesyndromeitaly (5/10/ 2019)

Nouvelle importante de Bologne:Reconstruction des cornets inférieurs suite à une turbinectomie totale de ma narine droite et partielle (2/3 de ma narine gauche) :

Bonjour les amis,

Je m'appelle Gabriele, j'ai trente neuf ans.Depuis quatorze ans, je souffre du Syndrome du nez vide, suite à cette chirurgie horrible:la turbinectomie. Je voudrais partager ma récente expérience avec vous, dans l'espoir de me rendre utile à quelqu'un qui comme moi, souffre depuis des années de symptômes douloureux dus à cette mutilation chirurgicale.

En mai, j'ai subi une chirurgie de reconstruction des cornets inférieurs avec implant de cartilage de conque élastique bilatérale, réalisée par le Professeur La Rosa Rosario à la clinique Villa Chiara D'Aiseau de Reno (bo).

Depuis 2010, je suis suivi par ce professeur.J'atteste que la rencontre avec ce grand médecin a changé ma vie.C'est une personne fantastique,tant professionnellement qu'humainement.Tous les jours je remercie Dieu de l'avoir rencontré!Depuis ma première consultation, il m'a apporté une grande sérénité et de l'espoir pour l'avenir.Toujours honnête, optimiste mais également réaliste, il m'a guidé, étape par étape,vers le but désiré:cette opération, en me soutenant moralement et en attendant le moment propice pour intervenir.Grâce à ses conseils et à ses soins, j'ai réussi à améliorer considérablement l'état de mon nez qui au départ, était très compromis, cette amélioration a permis de rendre cette chirurgie réalisable.


L'opération:


Parler de l'intervention semble impressionnant, en fait ce n'est rien comparé aux souffrances que j'endurais au quotidien. L'anesthésie n'a duré que le temps strictement nécessaire, environ une heure et quinze minutes, requis pour faire l'implant et puis j 'étais déjà réveillé, au bloc, avec de légères douleurs nasales et à l'oreille.Je me souviens pas d' avoir pris d' analgésique non plus, dans la chambre au réveil, malgré les soucis de gorge sèche avec les tampons.(Trois jours avec des tampons,il faut avoir de la patience mais ça vaut le coup car vous serez bien après).

Le nez après l'opération:


Dès les premiers jours, après le retrait des tampons, j'ai tout de suite senti que mon nez était «autonome», je ne croyais pas à la résistance ou «moins d'air à inspirer» sans avoir recours aux pansements, filtres, ou coton flocon imbibé !!!! Avec l' altération de l'odorat stabilisé, je me souvenais des odeurs, avant c'était impossible !!!

A un peu plus d'un mois, je peux vous dire que le sentiment que j'ai, est celui d'une nette amélioration. Il suffit de penser qu'avant l'intervention, j'étais obligé d'utiliser du matin au soir les filtres sanispira, sans lesquels je n'aurais jamais pu supporter ces cinq ans. Maintenant, je peux m'en passer sans me sentir étouffer !

Je peux également éviter de faire environ cinq lavages quotidiens(douches micronizzate, spray divers, huiles, onguents etc). L'autonomie physiologique nasale réduit automatiquement le stress et les coûts pour les médicaments!Je remarque que depuis la greffe, je n'utilise plus comme avant, vivin c et actigrip,( juste une fois par semaine, en moyenne).


Bien sûr, le chemin vers une amélioration maximale n'est pas encore terminé. D'après le Professeur La Rosa, ça prendra au moins six mois pour bénéficier de tous les avantages de cette opération.Il faut rappeler aussi que la greffe n'est pas le cornet d''origine malheureusement, avant c'était un corps caverneux vascularisé, mais cela fait certainement la différence dans le rééquilibre du flux d'air, régénération, en espérant apporter de la vitalité au moignon atrophié. En étant parfaitement sincère, depuis plus d un mois, je sens une nette amélioration et j'espère que mon état va encore pouvoir s'améliorer dans les mois prochains.

Malheureusement, tout n'est pas réglé (mon nez est souvent très fermé à gauche), j'espère que c'est imputable à la «rinopatia» des cornets moyens, sensibles aux courants d'air, à l'air conditionné et aux facteurs environnementaux.

Par contre, l'état du mucus s'est nettement amélioré (encore moins dans la narine gauche), devenu plus fluide et réussissant enfin à être évacuer à la fois de la gorge et un peu du nez . (Rappelons dans mon cas que le mucus étant moins dense, a considérablement réduit le reflux gastrique - symptôme qui double ou triple le manque d'air). Après des années de sécheresse intense des muqueuses, c'est une sensation fantastique !De plus, j'ai remarqué une amélioration de la perception des odeurs. Maintenant, je peux enfin supporter les odeurs fortes comme la fumée et le parfum.


Comme je disais que le mucus plus important dans la narine gauche, peut être évacuer de la gorge et peu du nez ; je peux certifier dès maintenant que,c'est la preuve que la greffe fonctionne en créant un flux d'air aérodynamique dans les narines, évitant les turbulences qui provoquent irritations, sécheresse ,amas de croûtes et mucus gluant dans l'arrière gorge, avec angine et laryngite, plus difficulté à avaler et à parler.


Gardez bien à l'esprit qu'en plus de la température, le taux d'humidité à la maison et à l'extérieur est important. .En fait, en fonction du taux d’humidité (%)», «je règle maintenant la position de mon nez» !!!! Hygromètre - un humidificateur et un déshumidificateur !!! Comment mon nez pourrait fonctionner !!!! (avoir toujours hygromètre - un Humidificateur et un déshumidificateur !!!)


Avec plus d'humidité, quelques symptômes du Syndrome du nez vide persistent , mais c'est bien mieux qu'avec une faible humidité entre 20 % ou 30 % provoquant d'atroces souffrances ainsi que la climatisation qui aggravent la sécheresse du mucus et des muqueuses déjà sèches pour l' ENS!


A cinquante jours de l'intervention, j'ai récemment effectué un contrôle à la caméra endoscopique avec fibre optique ,le Professeur La Rosa montre déjà une amélioration.Certaines zones de la muqueuse sont redevenues roses, d'autres sont encore en souffrance, mais il faudra de nombreux mois pour l'améliorer et obtenir des avantages maximum !

En conclusion, je me sens très satisfait pour l'instant. Je crois que j'ai tout dit, chers amis. Je comprends vos souffrances et j'espère vous avoir aidé. Je suis toujours à votre disposition si vous avez encore des questions à me poser sur ce type d'intervention.

Chers salutations !

                                                                                     Gabriele 
 

Texte original:

IMPORTANTE NEWS DA BOLOGNA:RICOSTRUZIONE TURBINATI INFERIORI PROVOCATA DA TURBINECTOMIA TOTALE NARICE DESTRA E PARZIALE 2/3 NARICE SINISTRA

Ciao Amici,

sono Gabriele ho 39 anni e in seguito all'orrendo intervento di turbinectomia, da 14 anni soffro di ENS.
Vorrei condividere con voi la mia recente esperienza nella speranza di rendermi utile a qualcuno che come me da anni patisce disagi e sofferenze dovute a questo tipo di scempio chirurgico.
A maggio mi sono sottoposto ad un intervento di ricostruzione dei turbinati inferiori tramite impianto autologo di cartilagine elastica bilaterale ricavata dal padiglione auricolare, eseguito dal Prof. La Rosa Rosario presso la clinica Villa Chiara di Casalecchio di Reno (BO).
Sono in cura dal Prof. La Rosa dal 2010. Posso affermare che l’incontro con questo grande medico mi ha cambiato la vita.
Ritengo che sia una persona fantastica, sia professionalmente che umanamente, e tutti i giorni ringrazio Dio per averlo conosciuto!
Fin dalla prima visita mi ha trasmesso grande serenità e speranza per il futuro. Sempre onesto, ottimista ma nello stesso tempo realista, mi ha guidato, passo dopo passo, verso la meta ambita dell’intervento, sostenendomi anche moralmente e stabilendo il momento propizio per intervenire.
Grazie ai suoi consigli e alle sue cure sono riuscito a migliorare decisamente la situazione del mio naso che, inizialmente, risultava essere altamente compromesso e ad arrivare ad una condizione di miglioramento tale da permettermi di sottopormi all’intervento.
Decorso Operatorio
Parlare dell’intervento sembra impressionante, in realtà non è nulla a confronto delle sofferenze che ho provato quotidianamente – l’anestesia è durato solo il tempo strettamente necessario circa un ora e 15 min, giusto il tempo per fare l’impianto e poi già ero sveglio in sala operatoria, con lievi quasi nulli dolori al naso e all’ orecchio. Ricordo di non aver preso nemmeno l’antidolorifico in stanza al risveglio, nonostante fastidi di secchezza gola per i tamponi (per 3 giorni con tamponi bisogna avere pazienza ma ne vale la pena - starete bene dopo)
Tolti i tamponi già dai primi giorni ho subito avvertito che il mio naso fosse autonomo non credevo alla resistenza mentre ispiravo senza avere fame d’aria cercare garza, filtri, o coton fiocco imbevuto!!!! Anche con olfatto alterazione stabilizzata ricordo profumo equilibrato e stabile di alberi cosa prima impossibile!!!

Naso Post Intervento
A distanza di poco più di un mese posso dirvi che la sensazione che ho è quella di un netto miglioramento. Basti pensare che prima dell’intervento ero costretto ad utilizzare dalla mattina alla sera i filtri SANISPIRA, senza i quali non avrei potuto mai sopportare questi 5 anni. Adesso invece posso benissimo farne a meno senza sentirmi soffocare! Posso anche fare a meno di fare circa 5 lavaggi quotidiani tra docce micronizzate, spray vari, oli, unguenti ecc. (con l’autonomia fisiologica nasale si riduce automaticamente stress e costi per farmaci!!)
Noto che dopo l’innesto, anche se raffreddato, non ricorro più come al solito al VIVIN C e Actigrip (in media 1 a settimana).
Certo, la strada per il massimo miglioramento non è ancora completata. Secondo il Prof. La Rosa ci vorranno almeno 6 mesi per raccogliere tutti i benefici dell’intervento.
Da ricordare anche che l’innesto non è un turbinato come in origine purtroppo, prima era un corpo cavernoso vascolarizzato, ma sicuramente fa la differenza nel riequilibrare il flusso dell’aria, rigenerando e sperando di portare vitalità al moncone atrofizzato. Con tutta sincerità da un mese e più, ho la sensazione di percepire un netto miglioramento sperando tra mesi di poter migliorare ancora.

Purtroppo permangono ancora alcuni fastidi (naso chiuso e spesso in modo marcato a sinistra forse e spero imputabile alla rinopatia dei turbinati medi, sensibilissimi a correnti d’aria e aria condizionata e fattori ambientali) ma la situazione del muco è molto migliorata ( ancora meno nella narice sinistra) essendo diventato più fluido e riuscendo finalmente ad espellerlo sia dalla gola che un pò dal naso (da ricordare nel mio caso che il muco essendo meno denso ha ridotto moltissimo il reflusso gastrico - sintomo che duplica o triplica la mancanza di aria);
Dopo anni di mucose secche e dense questa è una sensazione fantastica! Inoltre ho notato un miglioramento anche nella percezione degli odori. Adesso finalmente riesco in qualche modo a tollerare anche quelli forti, come fumo e profumi.
Il muco, che come dicevo è maggiore nella narice sinistra, riesco ad aspirarlo dalla gola e poco dal naso; da subito è stata la prova che l’innesto funzionava Creando flusso aerodinamico dell’aria nelle narici, evita turbolenze che provocano irritazioni ed eccessiva secchezza che formava stampini di croste e grumi di muco nel rino faringe posteriore con atroci faringite e laringite, – con difficoltà nella deglutizione e nel parlare.
vi consiglio di tenere sempre sottomano più che la Temperatura la situazione dell'Umidità a casa e fuori... infatti in base al tasso % dell'umidità, aria condizionata ormai mi regolo come il mio naso potrebbe funzionare!!!!( avere sempre Igrometro - un umidificatore e un deumidificatore!!!)
con maggiore umidità la ENS presenta alcuni sintomi, ma molto meglio che con scarsa Umidità 20% o 30 % che provocano atroci sofferenze come pure l'aria condizionata perchè asciugano il muco e mucose già secche per ENS!!!
A Distanza di 50 giorni dall’Intervento ho effettuato di recente un controllo in fibre ottiche con telecamera, il Prof. La Rosa evidenzia già un miglioramento, alcune aree della mucosa sono ritornate rosee, altre aree sono ancora sofferenti, ma ci vorranno molti mesi per ripristinarsi e ottenere massimi benefici!

In conclusione, per adesso mi ritengo molto soddisfatto !
Penso di avere detto tutto cari amici. Comprendo le vostre sofferenze e spero di esservi stato di aiuto.

Sono sempre a vostra disposizione nel caso abbiate ancora dubbi o domande da pormi in merito a questo tipo di intervento.

Cari saluti!
                                                                                             Gabriele

 

Note Facebook de Gabriele E. du 5 février 2020 au sujet du Professeur La Rosa:

Traduction:

"J'ai trouvé cela sur Google écrit par le Professeur La Rosa. Si cela ne suffit pas, dites-lui de contacter l'équipe. 
Voici :
La description par un groupe de médecins de la clinique Mayo du syndrome du nez vide (SNV) ou du syndrome du nez vide (ENS) remonte à plus de 20 ans, typique des patients qui avaient subi une résection chirurgicale d'une ou des deux cornets inférieures ou moyennes (turbinectomie), formations charnues qui humidifient, chauffent et purifient l'air inspiré.

Aujourd'hui, après de nombreuses années, cette pathologie reste peu connue, mais sa diffusion est en constante augmentation. Le professur Rosario La Rosa, spécialiste en oto-rhino-laryngologie de la clinique privée Villalba de Bologne, a développé un protocole diagnostique et thérapeutique innovant, unique en son genre, pour le traitement de cette pathologie.

"L'ablation chirurgicale des cornets - explique le prof. La Rosa - modifie la dynamique correcte du flux d'air qui est incapable de se réguler, ce qui le ralentit et réduit la stimulation des récepteurs olfactifs. Au fil du temps, cette situation conduit à l'apparition d'une sensation paradoxale de difficulté à respirer, car le système nerveux central interprète le flux d'air insuffisant comme une sensation de suffocation. La nature chronique des symptômes a un impact significatif sur la qualité de vie du patient car elle entraîne également des difficultés de concentration, de l'anxiété et de la dépression ".
Ce chemin de traitement est basé sur l'exécution de:
Examen cytologique
Analyse anatomopathologique de la muqueuse nasale affectée
Etude bactériologique
Tomodensitométrie à haute résolution (CT) du nez et des sinus paranasaux

A la fin du protocole, une endoscopie est réalisée avec une documentation photographique dont les données sont soumises à un calcul informatisé à l'aide d'un logiciel unique en son genre, spécifique à l'étude de l'aérodynamique nasale, développé par le prof. La Rosa elle-même.

«Ce système d'analyse, appelé S.N.I.F.F (Simalution For Nasal Internal Flow Forecast) - continue le professeur. La Rosa - a été conçu pour simuler la progression du flux d'air ventilatoire nasal.
Le logiciel vous permet de générer, pour chaque patient individuel, un modèle tridimensionnel qui met en évidence, à travers des échelles de couleurs, les zones où les flux montrent des situations critiques et suggère où intervenir pour restaurer des conditions de paramètres normales.
Cela permet également une simulation virtuelle de l'intervention, avant son exécution, afin de définir à l'avance l'efficacité clinique de la stratégie de reconstruction chirurgicale choisie pour le patient individuel.
Il ne faut pas oublier que le traitement de ce syndrome est particulièrement exigeant puisque la majorité de ces patients ont déjà subi d'autres opérations sans obtenir de résultats et se plaignant souvent d'une aggravation de leurs symptômes. "

Le traitement chirurgical est donc la seule possibilité dont dispose le rhinologue pour rétablir l'équilibre fonctionnel au sein des fosses nasales et restaurer la sérénité des patients SNV.
Dans la fosse nasale, la présence d'une structure turbinée normale est essentielle pour garantir que le flux d'air a suffisamment d'énergie pour atteindre les voies respiratoires supérieures.
Le principe sur lequel repose l'intervention est de restaurer les résistances inspiratoires dans la cavité nasale, autant que possible similaires à la situation précédente de la turbinectomie, en utilisant la technique d'autotransplantation de cartilage élastique de l'oreille.

"L'innovation apportée par le logiciel - explique le prof. La Rosa - consiste en la préparation structurale de la greffe: la taille, la longueur, l'épaisseur et le siège de l'implant sont décidés en fonction des proportions calculées par le système qui, à travers des images CT tridimensionnelles, affiche les zones des cavités nasales sur lesquelles il est nécessaire d'intervenir.
Cette stratégie chirurgicale repose sur le choix d'utiliser du matériel biologique autologue, plus adapté à la greffe et à la stabilisation, à l'exclusion du matériel non biologique ou hétérologue ».

Le traitement apporte une réduction volumétrique des cavités nasales individuelles donnant au patient une résistance respiratoire physiologique, ce qui permet une réelle sensation de passage de l'air, et une réduction progressive et la disparition des symptômes.
Cette procédure s'est avérée efficace et décisive dans le traitement des patients atteints de SNV. La possibilité de disposer de la technologie S.N.I.F.F représente une avancée significative dans la solution des problèmes fonctionnels pré et post-opératoires. Les patients, soulagées des douleurs  les plus oppressants, retrouvent sérénité et repos, reprenant ainsi une vie normale.


Texte original:( 5 février 2020/ Gabriele E )

"Ho trovato questo su Google scritto da prof.larosa
Se non gli basta digli di contattare sia la rosa che piazza 
Ecco :
Risale a più di 20 anni fa la descrizione da parte di un gruppo di medici della Mayo Clinic della Sindrome del Naso Vuoto (SNV) o Empty Nose Syndrome (ENS), propria dei pazienti che avevano subito la resezione chirurgica di uno o entrambi dei turbinati inferiori o medi (turbinectomia), formazioni carnose che umidificano, riscaldano e depurano l’aria inspirata.

Oggi, a distanza di anni, questa patologia rimane poco conosciuta, ma la sua diffusione è in costante aumento. Il prof. Rosario La Rosa, specialista otorinolaringoiatra di Clinica Privata Villalba di Bologna, ha messo a punto un innovativo protocollo diagnostico e terapeutico, unico nel suo genere, per il trattamento di questa patologia.

“L’asportazione chirurgica dei turbinati - spiega il prof. La Rosa - modifica la corretta dinamica del flusso d’aria che non riesce a regolarizzarsi, provocandone un rallentamento e riducendo la stimolazione dei recettori olfattivi. Tale situazione porta nel tempo alla comparsa di una sensazione paradossa di difficoltà nella respirazione, poiché il Sistema Nervoso Centrale interpreta l'insufficiente flusso d'aria come sensazione di soffocamento. La natura cronica dei sintomi ha un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente in quanto comporta inoltre difficoltà di concentrazione, ansietà e depressione”.
Tale percorso di cura si basa sull’esecuzione di:
Esame citologico
Analisi anatomopatologica della mucosa nasale interessata
Studio batteriologico
Tomografia Computerizzata (TAC) ad altra risoluzione del naso e dei seni paranasali

Al termine del protocollo viene eseguita una endoscopia con documentazione fotografica i cui dati sono sottoposti a calcolo computerizzato utilizzando un software unico nel suo genere, specifico per lo studio dell’aerodinamica nasale, messo a punto dal prof. La Rosa stesso.

“Questo sistema di analisi, denominato S.N.I.F.F (Simalution For Nasal Internal Flow Forecast) - continua il prof. La Rosa -  è stato concepito per simulare l’andamento del flusso aereo ventilatorio nasale.
Il software permette di generare, per ogni singolo paziente, un modello tridimensionale che evidenzia, tramite scale di colore, le zone dove i flussi mostrano situazioni critiche e suggerisce dove intervenire per ristabilire delle condizioni di parametri di normalità.
Ciò consente inoltre una simulazione virtuale dell’intervento, prima della sua esecuzione, allo scopo di definire in anticipo l’efficacia clinica delle strategia ricostruttiva chirurgica scelta per il singolo paziente.
Non va dimenticato che il trattamento di questa sindrome è particolarmente impegnativo poiché la maggioranza di questi pazienti ha già subito altri interventi senza ottenere risultati e spesso lamentando un peggioramento della propria sintomatologia.”

Il trattamento chirurgico quindi è l’unica possibilità a disposizione del rinologo per riabilitare l’equilibrio funzionale all’interno delle fosse nasali e ridare serenità ai pazienti affetti da SNV.
Nella fossa nasale la presenza di una normale struttura dei turbinati è indispensabile per garantire che il flusso d’aria abbia sufficiente energia per arrivare alle alte vie aeree.
Il principio su cui si basa l’intervento è quello di ripristinare le resistenze inspiratorie nella cavità nasali, quanto più possibilmente simili alla situazione precedente di turbinectomia, utilizzando la tecnica dell’autotrapianto di cartilagine elastica dell’orecchio.

“L’innovazione fornita dal software – precisa il prof. La Rosa - consiste nella preparazione strutturale dell’innesto: grandezza, lunghezza, spessore e sede dell’impianto vengono decise secondo le proporzioni calcolate dal sistema che, attraverso immagini TAC tridimensionali, visualizza le aree delle cavità nasali sulle quali è necessario intervenire.
Tale strategia chirurgica è basata sulla scelta di utilizzare materiale biologico autologo, più idoneo all’attecchimento e alla stabilizzazione, escludendo materiali non biologici o eterologhi”.

Il trattamento apporta una riduzione volumetrica delle singole cavità nasali restituendo al paziente una fisiologica resistenza respiratoria, che consente una sensazione reale di passaggio d’aria, ed una graduale riduzione e scomparsa dei sintomi.
Questa procedura si è dimostrata valida e risolutiva nel trattamento dei pazienti con SNV. La possibilità di avere a disposizione la tecnologia S.N.I.F.F rappresenta un notevole passo avanti nella soluzione dei problemi funzionali pre e post operatori. I pazienti, dimenticati i disturbi più opprimenti, ritrovano serenità e riposo, riprendendo così una vita normale".

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