Communiqué Association S.M.N.I (Echanges/Dr Le Bon( mars 2019) étude SNV / Belgique

19 Mars 2019 , Rédigé par SNV Publié dans #Mag

 NB: Les noms  et coordonnées des personnes  ont été enlevées par souci de confidentialité. 

 

De contact@syndromedunezvide.comAdd contact
À Le Bon Serge-DanielAdd contact
Date Aujourd'hui 11:46

 

Bonjour Dr Le Bon ,

Franchement, vous êtes formidable , je vais me renseigner à ce sujet, merci en tous cas pour votre aide. Ok, pour le 11 avril à 16h ( hâte de vous revoir pour les comptes- rendus, le point sur l'étude, le traitement, le nombre de participants, les avancées etc).

A ce sujet ,je vous ai transféré comme convenu hier, les questionnaires SNV de Stephen S de ma boite mail perso avec son témoignage, qui veut participer à votre étude.Vous verrez, c'est un gentil garçon(abasourdie en traduisant son témoignage:  4 actes chirurgicaux en une fois pour une simple obstruction nasale et déviation septale( que tout le monde a à la base)et hypertrophie des cornets.(Comme si agir sur la conséquence en sectionnant les cornets, allait résoudre la cause...).(Cela se passe au Royaume Uni , vous pourrez parler du cas de Stephen à vos collègues britanniques...). J'ai hâte que votre étude soit publiée, il faut vraiment qu'une publication européenne soit faite sur le Syndrome du nez vide.

Je vous transfère également cette semaine de ma boite mail perso, les questionnaires SNV de Thomas R, reçus samedi avec son dossier, dont je vous ai parlé. J'ai reçu son témoignage( 2 lettres adressées à son ORL )qui est poignant, ça se passe en juin 2018, en France...(70 points au questionnaire SNV SNOT 22).

J'avais rdv hier avec une naturopathe (consultation de 3 heures ), comme elle m'avait demandé de lui apporter mes traitements, j'avais ramené vos flacons en lui demandant si ça pouvait s'apparenter à de l'huile essentielle, elle a été formelle: rien à voir avec de l'huile essentielle( beaucoup plus fort), elle serait curieuse de connaitre la composition des produits, comme moi d'ailleurs.(Très satisfaite de sa réponse...).

Merci encore pour toute l'aide que vous nous apportez..., bien à vous, Françoise, Présidente de l'association S.M.N.I


Le 2019-03-19 10:22, Le Bon Serge-Daniel a écrit :

Pardon, je voulais dire de votre association, mais d'origine belge. Je
veux bien lui prescrire les médicaments à son nom.
Nous pourrions nous voir le 11 à 16h00 si cela vous convient.


Hôpital Erasme - ULB
Cliniques universitaires de Bruxelles
Route de Lennik 808 - B - 1070 Bruxelles

-----Message d'origine-----
De : contact@syndromedunezvide.com [mailto:contact@syndromedunezvide.com]
Envoyé : lundi 18 mars 2019 18:06
À : Le Bon Serge-Daniel
Objet : Re: Compte -rendus 

Bonjour Dr Le Bon ,

Quelle association belge?

Si la prescription médicale est à mon nom, comment une autre personne
peut se faire délivrer ces médicaments à ma place?

Je ne suis pas disponible le 9 avril à 16 H30.J'arrive en train le 9,
mais à 19 h et quelques, à Bruxelles. 
Avez vous svp  une autre date à me proposer en sachant que le rdv avec
le Pr Eloy à St Luc est à 17 H, le 10 avril 2019?

Thomas R, français et adhérent, aimerait participer à votre étude(
cautérisation par radiofréquence), ses coordonnées:
thomas.r
 tel: 06 

  En attente de votre réponse,bien à vous, Françoise



Le 2019-03-18 11:00, Le Bon Serge-Daniel a écrit :
Bonjour Madame Lepaisant,

Non malheureusement rien d'écrit, il ne s'agissait que de discussions
pendant les repas. Ils sont en train de faire des études à très grande
échelle, pas directement sur les cornets inférieurs, mais je pense
qu'indirectement, ça fera avancer les choses également (principalement,
l'idée que nous opérons sans doute "de trop").

A mon avis, le mieux ce serait de prendre contact avec un membre de
l'association belge, qui peut acheter sur prescription ces médicaments
et qu'ils vous les adressent et vous lui remboursez ?

Etes vous disponible le 9 avril vers 16h30 ?


Hôpital Erasme - ULB
Cliniques universitaires de Bruxelles
Route de Lennik 808 - B - 1070 Bruxelles



-----Message d'origine-----
De : contact@syndromedunezvide.com
[mailto:contact@syndromedunezvide.com]
Envoyé : vendredi 15 mars 2019 17:05
À : Le Bon Serge-Daniel
Objet : Re: Compte -rendus 

Bonjour Dr Le Bon,

Une formation médicale en Angleterre ,super! Avez vous svp la
possibilité d'avoir des écrits ou rapports de ces personnes concernant
le fait qu'ils soient réfractaires à l'idée de toucher aux cornets?

A propos d' Angleterre, j'ai reçu hier par courrier, les 3 questionnaires
SNV remplis  +( historique)de Stephen S, un anglais(je vous
en avais parlé lors de notre entrevue), je vous transfère ça cette
semaine afin de le contacter au sujet de l'étude.


Merci  de prendre de mes nouvelles, pour l'instant, je n'ai pas la
totalité du traitement prescrit par le Pr Eloy :les substituts français
du  Celestone et Urfamycine ne sont pas pris en charge en France.( Il
en a pour plus de 400 euros) donc j'en suis là....J'ai bien entendu
contacter le Pr Eloy à ce sujet.Si vous avez une idée, je suis
preneuse.

Je serai à Bruxelles du 9 au 14 avril 2019 inclus et revois le Pr Eloy
le 10 avril à St Luc, peut- être pourrions nous nous rencontrer à
nouveau à cette période pour faire un premier point?(Traitement étude,
participants etc), ça vous laisse  également le temps ainsi de
préparer tranquillement les comptes-rendus écrits de ma consultation et
rhinomanométrie, en attente de votre réponse, merci.

Bien à vous, Françoise



Le 2019-03-13 11:40, Le Bon Serge-Daniel a écrit :
Bonjour Mme Lepaisant,

Je viens aux nouvelles !
J'étais absent un petit temps pour une formation médicale en
Angleterre, ou j'étais ravi d'apprendre qu'ils étaient très
réfractaires à l'idée de toucher aux cornets ! Sans doute, un peu plus
en avance que nous dans le domaine. Comment évoluent vos symptômes ?
Avec le traitement ?

Je vous enverrai les comptes rendus des que j'ai une après midi
scientifique de libre!

Bien à vous

Dr. Le Bon Serge-Daniel

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