Greffe de cartilage : témoignage de Sandrine I.( France)

27 Décembre 2018 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

 

Ce témoignage s'adresse à toutes les victimes du Syndrome du nez vide qui cherchent une amélioration de leurs symptômes et une prise en charge dans le traitement du Syndrome du nez vide.
 

Avant de commencer mon récit, je tiens à remercier le Professeur L. C de Nice pour son  professionnalisme, ses compétences et son suivi, qui a réussi à améliorer mon état,  faire disparaître certains symptômes insupportables liés au Syndrome du nez vide.  Son opération est une réussite, même si celle-ci est récente, je revis.
 

J'ai subi la même intervention que Benoit R. , atteint du Syndrome du nez vide suite à une turbinectomie inférieure, opéré avec succès par ce Professeur, il y a quelques temps.(Son témoignage avait été publié sur le site, le 24 août 2016). 
 

Je précise que quelques mois avant la chirurgie, le Professeur m'a fait deux injections d'acide hyaluronique à un mois d'intervalle dont les effets bénéfiques n'ont été hélas que temporaires. Ces deux injections ont servi en revanche à «préparer le terrain» pour l'opération.
 

7 septembre 2018: 
 

J'ai été opérée par le Pr L. C, à l'hôpital de Nice, d'une greffe cartilagineuse de conque gauche pour prise en charge et traitement d'un Syndrome de nez vide. La greffe a été effectuée uniquement à gauche étant donné que je n'avais plus que 20 % de mon cornet inférieur et plus de cornet moyen: turbinectomies inférieures et moyennes, responsables d'infections en tout genre et notamment à staphylocoque à répétition et de violents maux de tête insupportables, étant donné que mon nez était trop ouvert.(A droite, il me reste encore 50% de cornet inférieur).Le Professeur a opéré le coté le plus problématique.
 

A trois mois de l'intervention, je suis très contente du résultat: j'ai moins d'air qui rentre dans le nez, les céphalées frontales invalidantes ont disparu pour le moment. Cette greffe, comblant la béance de ma fosse nasale gauche, a également stoppé net l'air qui entrait violemment et m' a permis de retrouver un sommeil réparateur et sans suffocation. 
 

Tout n'est pas parfait bien sur, puisque mon nez pour l'instant, reste sec mais en comparaison des souffrances que j'endurais avant cette chirurgie, c'est largement supportable et ça ne me gêne pas. Je dors avec mon humidificateur. L' intervention est récente, ma muqueuse devrait se rétablir progressivement d'après le Professeur.
 

Il me reste également un peu de dyspnée mais j'ai un traitement de fond prescrit par mon pneumologue. Pour le moment tout va bien, je suis contente d avoir fait le pas…
 

Je remets mon témoignage publié sur le site à l'époque avant la greffe de cartilage, pour donner de l'espoir aux victimes du Syndrome du nez vide. Le Syndrome du nez vide certes, ne se guérit pas mais des ORL compétents comme le Professeur C. peuvent améliorer l'état de certaines victimes.  

                                                                                                                                                                                                                                                                                           Sandrine I. 
 

Témoignage de Sandrine I. (France)
11 Novembre 2017, Rédigé par SNV Publié dans#Témoignages

Avant de commencer mon histoire, je précise que suite aux séquelles de chirurgies endonasales, je suis en invalidité en catégorie II, que je n'ai plus de cornets moyens suite à une ethmoïdectomie bilatérale pratiquée en 1997.J'ai subi en même temps une turbinectomie totale, il me reste seulement 20% de mon cornet inférieur à gauche et 50% à droite, conséquence de la turbinectomie inférieure réalisée en 2008. J'ai subi quatre chirurgies endonasales.
 

En 1997 :
 

Première opération: ethmoïdectomie bilatérale, j'avais de nombreux polypes dus à mon asthme et à mes allergies diverses (alimentaire, acariens, cyprès, graminées).
 

En 2002 :
 

Seconde opération: comme les polypes sont revenus, j'ai du être réopérée pour polypectomie gauche.
 

En 2008 :
 

Troisième opération: collapsus de valve nasale avec turbinectomie inférieure. Suite à cette intervention, mon état se dégrade, des symptômes multiples et invalidants apparaissent: maux de tête récurrents, sécheresse nasale, impossibilité de me moucher, laryngite sur laryngite, obstruction nasale paradoxale (reconnue dans une lettre d'un ORL), insomnie, cauchemars avec sensation d'étouffement, fatigue chronique, je souffre beaucoup du coté nasal gauche. Depuis un an et demi, j'ai sans cesse des infections et aussi infections à staphylocoque, algie faciale, hyperventilation.

 

L'état de ma muqueuse nasale n'est pas « terrible »,on m'a diagnostiqué une rhinite atrophique(une atrophie de ma muqueuse nasale suite à des cavités nasales trop élargies). Mon pneumologue a également noté qu'en plus de mon asthme, j'avais une dyspnée et une surinfection permanente secondaire aux multiples chirurgies endonasales. Je suis donc retournée voir le chirurgien qui m'a opéré, ce dernier m'a laissé tombé…
 

En février 2017 :
 

Quatrième opération : j'étais tellement infectée que sur les conseils de Benoît R.(victime ENS), j'ai consulté le Pr C. à Nice qui m'a prise en charge en me faisant une reprise de méatotomie gauche pour ethmoïdite chronique et un nettoyage afin de lever l'infection car je ne pouvais plus me débarrasser du staphylocoque doré qui avait envahi mes cavités nasales…
 

Ce dernier m'a dit qu'il ne pouvait rien faire de plus et m'a recommandé de ne plus me faire opérer. Le Professeur m'a avoué qu'il me restait que 20% de cornet alors qu'il faut au moins 50% pour que les cornets jouent leur rôle de filtre...On comprend tout de suite ce que ça veut dire, mais il ne fait pas d'écrit à ce sujet. En revanche, quand on lui explique nos souffrances et nos symptômes, il ne nie pas. Quand j'ai été hospitalisée, il a été très attentionné et à l'écoute.
 

J'ai vu ces deux dernières années deux ORL des Alpes maritimes, qui m'ont diagnostiqué par écrit le Syndrome du Nez Vide.
 

Le 18 novembre 2016 :
 

Le premier ORL m'a écrit: « Madame I. a déjà eu plusieurs chirurgies sinusiennes avec malheureusement une résection de cornet très large, ce qui donne un nez vide, ce d'autant plus du côté gauche, les cavités maxillaires et ethmoïdales ont été marsupialisées dans la fosse nasale, ce qui crée un grand espace qui se draine excessivement mal. Il y a encore du pus à gauche...».
 

Le 25 septembre 2017 :
 

Le second ORL a noté :« La dernière opération date de février 2017 avec une reprise de méatotomie gauche pour ethmoïdite chronique... On note une muqueuse inflammatoire. Par contre, il n'y a plus de cornet inférieur aussi je pense que cette patiente présente un syndrome du nez vide, c'est à dire qu'il y a une sensation d'obstruction paradoxale car il n'y a plus de sensibilité de la muqueuse au passage de l'air, ce qui donne l'impression que l'air ne passe pas alors qu'elle est très bien aérée. Le prélèvement bactériologique montre un Klelsiella oxytoca qui est un germe peu courant... On note aussi dans ses antécédents des allergies au pollen de graminées, ce qui n'arrange pas sa situation locale... Il n'y plus de geste chirurgical à effectuer simplement un traitement local et une hygiène nasale... ».
 

Depuis, mon état ne cesse d'empirer, en plus de ces symptômes dévastateurs cités précédemment, je souffre maintenant depuis un an et demi de reflux gastro oesophagien, ce qui n'arrange rien. Je ne sais pas si c'est lié au Syndrome du Nez Vide
 

Quand j'ai trop mal, je prend de la cortisone qui me soulage un peu en calmant l'inflammation chronique mais dès l'arrêt du traitement, mes symptômes réapparaissent. Ce médicament m'empêche de dormir, donc maintenant, le médecin me donne du Tramadol pour les douleurs.
 

Je fais régulièrement des séances d'acupuncture pour tenter de soulager quelque peu mes souffrances. Je prends également un anti allergique, recommandé par l'ORL, qui d'après lui, peut m'aider et qui favorise mon sommeil.
 

Evidemment, cet état de santé déplorable a des répercussions psychologiques: je me sens régulièrement déprimée et épuisée moralement. Heureusement, j'ai la chance d'être comprise par mon mari et mes amis, contrairement à d'autres victimes atteintes du Syndrome du Nez Vide.
 

Je sais depuis qu'une polypose nasale due à un état allergique, ne se soigne pas. Certes, on peut enlever les polypes quand ils sont trop gênants, mais ces derniers finissent par repousser, si mon ethmoïdectomie était justifiée pour le retrait de mes polypes, quand est-il de cette turbinectomie inférieure réalisée en 2008?Une opération mutilante, dangereuse, inutile et inappropriée, responsable de mon état de santé invalidant et de mes souffrances multiples...

Sandrine I.

 

 

 

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Coralie 08/01/2020 16:34

Bonjour Françoise,
Je souffre également de multiples séquelles similaires après opération du nez, pourriez-vous me dire comment contacter Sandrine s'il vous plait? j'attends votre réponse avec impatience. Je vous remercie beaucoup. Bien à vous. Coralie

bauzou 28/10/2019 09:04

bonjour francoise comment puis je contacter sandrine,? merci

Françoise 04/11/2019 07:24

Bonjour Muriel,
Tu peux contacter Sandrine. sur Facebook , je te mets en message privé son nom sur Messenger. Bisou, Françoise

Rita 10/02/2019 14:36

Bonjour Sandrine, comment allez-vous depuis votre traitement? Je ne sais pas si vous êtes toujours en relation avec cette page, je suis aussi à la recherche d'un traitement et votre témoignage est une note d'espoir. Bonne continuation à vous et courage à toutes les personnes atteintes par ce syndrome ou plutôt dysfonctionnement de la muqueuse nasale comme je préfère me dire. Bisous

françoise 11/02/2019 12:01

Bonjour Rita, ,Tu sais comment contacter Sandrine étant donné qu'elle est sur Facebook, je vais lui transferer ton message , bien à toi , Françoise

petitechance 29/12/2018 18:44

Bonsoir,
Je suis ravie pour vous, étant belge et atteinte également, je souhaiterais savoir en Belgique, qui sont les spécialistes à consulter et qui peuvent m'aider pour traiter un dysfonctionnement de la muqueuse nasale, inflammation chronique et douloureuse ainsi que des maux de tête suite à des gestes sur les cornets inférieurs. Merci pour vos précieux conseils.

Françoise 31/12/2018 08:31

Bonjour Petite Chance, comme vous avez pu lire Sandrine comme Benoît se sont fait opérés en France par le Pr LC. à l'hôpital de Nice . Sandrine comme Benoît n'ont pas consulté de spécialistes ORL en Belgique.Je vous mets les noms des spécialistes ORL en Belgique qui sont suscceptibles de vous aider d'après comptes rendus de victimes SNV . Consultation des docteurs suivants à Bruxelles ou en Wallonie:
- essentiellement pour les personnes souffrant de séquelles suite à une turbinectomie moyenne et/ou inférieure partielle ou totale:
1) le Professeur Philippe Eloy, chef de service ORL de la clinique UCL de Mont-Godinne et consultant aux cliniques universitaires Saint-Luc UCL Bruxelles.
2) le Docteur Philippe Samain, chef de service adjoint à la clinique de la Citadelle Liège.
- essentiellement pour les personnes souffrant de séquelles suite à d'autres opérations qu'une turbinectomie:
le Docteur Stijn Halewijk, UZ Brussel Campus Jette