Témoignage de Sébastien C. (France)

5 Septembre 2018 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

J'ai quarante et un ans et je suis atteint d'une rhinite atrophique secondaire ou Syndrome du nez vide. J'ai subi trois opérations.

1998 : Première chirurgie (Cholestéatome)

J'avais vingt et vingt et un ans quand le Dr L. , ORL à la Rochelle, m' a opéré, d'abord en 1998, d'un Cholestéatome à l'oreille droite( kyste de peau entraînant une infection et une otite chronique dangereuse de l'oreille), puis en 1999, d'une septoplastie avec turbinectomie suite à une sécheresse sévère de la muqueuse et obstruction nasale apparue, après la première chirurgie. A l'heure actuelle, je ne sais toujours pas si l'origine de cette sécheresse subite est due à cette opération ou bien au fait que je fumais?

1999: Deuxième chirurgie (Septoplastie + turbinectomie inférieure partielle)

Le Dr L. m'a alors prescrit un traitement de six mois / un an totalement inefficace de sprays corticoïdes nasaux, puis a dit à mes parents qu'il allait redresser ma cloison nasale avec en prime une turbinectomie inférieure partielle, sous prétexte que ma cloison n' était pas droite, en soulignant «qu'il allait faire d'une pierre, deux coups!».J'ai appris depuis, que nous avons tous la cloison nasale déviée ce qui ne constitue pas un motif d'opération ...

L'ORL m'a présenté cette seconde opération comme bénigne, en minimisant les risques. Je lui ai fais confiance! (A propos du Dr L. j'ai consulté après ma seconde intervention, le Pr P. à Bordeaux et finalement j' ai subi une troisième chirurgie pour mon problème d'audition...).

Après la seconde chirurgie, j'ai vécu l'enfer pendant plusieurs années. Mon état s'est aggravé . Au réveil, j'avais des mèches dans le nez puis je me suis retrouvé avec des croûtes, une sécheresse nasale et buccale sévère, des lèvres desséchées, un nez bouché, la narine droite plus gonflée, impression de ne plus sentir mon nez , ni l'air inspiré etc...

J'ai revu le Dr L. plusieurs fois, qui systématiquement, minimisait mes symptômes. Comme il restait évasif, j'ai appris à vivre avec, sans vraiment savoir ce qui se passait, ce que j'ai compris bien plus tard.

Je sentais et je savais pourtant que ma muqueuse était devenue extrêmement fragile, seuls les traitement naturels me faisaient du bien. J'ai consulté d'autres ORL qui m'ont proposé d'autres opérations et j'en passe... Le seul point positif c'est que j'ai arrêté de fumer rapidement !

2013 :

Il y a cinq ans seulement, j'ai enfin appris ce que j'avais: le Dr A . m'a diagnostiqué une rhinite atrophique secondaire, donc un Syndrome du nez vide, après examen endonasal. Il connaît bien le Dr L. mais ne voulait pas le critiquer. Après plusieurs consultations, il a fini par m'avouer que son confrère n'aurait pas du m'opérer, cela n'a fait qu'aggraver mon problème.

Il m'a prescrit: Solacy, Gelositin et Fucidine , une pommade antibiotique, qui a quand même amélioré mon état.Il trouve que je m'en sors pas trop mal vu les circonstances.Je pense qu'il a dit cela car il a du voir des cas pires que moi, malheureusement !

Je souffre surtout actuellement de la narine droite qui a été trop incisée, d'ailleurs quand le Dr A. a mis un coton -tige, je respirai mieux.Avec les années, je sens une amélioration mais j'ai quand même des périodes plus difficiles surtout avec les changement de temps, je ne supporte pas le vent, la chaleur, ou l'air trop sec qui amplifient ma sécheresse nasale. Il s'agit bien d'une gêne quotidienne et de symptômes chroniques inconfortables qu'il faut accepter et relativiser au maximum, si on veut continuer à vivre.

Le Dr A. ne me propose aucune intervention vu l'état atrophique de ma muqueuse bien trop amincie. Ce qui me soulage vraiment, c'est la pommade Fucidine que je prends en cure. C'est une crème antibiotique, je ne peux donc pas l'utiliser tous les jours.

Je viens d'essayer une nouvelle crème Révamil, qui est naturelle et qui a l'air bien. Je reçois cette semaine Apo-rot Sray Hysan hyaluron, la crème Hysan Nasensalbe et le Spray liponasal achetés sur un site de pharmacie allemande, adaptés au traitement de la muqueuse nasale abîmée que je vais tester.

Je compte prendre rendez-vous avec le Pr M. à Nantes puisque j'habite en Charente - Maritime pour savoir s'il peut améliorer mon état congestif. Je ne pense pas me faire mettre des implants. Contrairement à certains, j'ai encore la chance d'avoir un peu de cornets et surtout depuis maintenant vingt ans, j'ai appris à vivre avec cette maladie iatrogène et je constate que ça va pas trop mal comparé à certains.

Sébastien C.

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Stéphane 21/09/2018 22:03

Bonjour
L'orl a la Rochelle c'est lestang?

Françoise 18/09/2018 14:05

Bonjour Petite Chance, vraiment désolée, je transmets à Sébastien C.Bonne journée , Françoise .

petitechance 12/09/2018 17:11

Bonjour Sebastien, je suis moi-même atteinte SNV et inscrite sur Facebook. Et oui, pas facile de trouver la parade pour trouver les produits qui nous soulageront au mieux. Mon armoire à pharmacie s'est jamais autant remplie sur une année, oui, un an que j'ai été opérée. Avant, on y trouvait un antidouleur, un spray nasal et quelques petits produits sans aucun intérêt. A présent, remplie de produits nasaux sous toutes formes. Je me tourne peu à peu vers le naturel. Chez moi, malheureusement, j'ai une muqueuse ultra fragilisée depuis la turbinectomie et le moindre produit (même Stérimar) l'agresse et la rend plus vulnérable encore. Ce qui n'est pas un avantage, car en cas d'infection, je dois exclure antibiotique et cortisone, il me reste pas grand chose. Tenez-nous au courant si vous envisagez de faire un traitement d'amélioration SNV, cela peut aider les autres membres à sauter le pas. Moi, je suis saturée pour l'instant, trop d'argent dépensé en consultations, en médocs et en plus le moral pas au top pour l'instant. Mais j'espère rebondir dans les mois à venir.