Une mère de famille souffre du SNV (Texas, People Health)

5 Avril 2018 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

Traduction

 

 

PEOPLE HEALTH

Texas, une mère de famille souffre du syndrome du nez vide :
« c'est comme si vos poumons ne pouvaient plus contenir
une bouffée d'air ».

 

JOYCE COHEN

29 mars 2018 01:46

 

 

En grandissant près de Phoenix, Heather Schwan renifle tout le temps, avec les yeux qui piquent, une gorge irritée et un nez qui coule. Chaque jour, elle avait l'habitude de prendre un décongestionnant.
 

« J'avais l'habitude de penser que si j'étais kidnappée et qu'on me mettait du ruban adhésif sur la bouche, je m'évanouirais. Je n'aurais pas assez d'oxygène pour respirer par le nez. C'est effrayant d'avoir toujours la bouche ouverte pour respirer », a-t-elle dit.
 

Après avoir épousé Luke Schwan, le couple a déménagé au Texas, non loin de sa base militaire, Fort Hood. Heather a travaillé avec beaucoup de plaisir dans son service de parcs et loisirs local.

Il y a un an et demi, elle a consulté un ORL à Austin, dans l'espoir de trouver une solution à ses problèmes respiratoires. Il lui a suggéré une chirurgie comportant : une sinuplastie à ballonnet, une septoplastie ainsi qu'une réduction de ses cornets.
 

Le syndrome du nez vide (ENS) se développe suite à une résection ou gestes entraînant des dommages sur les cornets, organes cylindriques dans la cavité nasale au nombre de trois de chaque côté qui réchauffent et humidifient l'air entrant.
 

Le Dr Subinoy Das, ORL à Columbus, Ohio, estime que la complication est de 1 sur 1 000 chirurgies coronariennes.
 

"Ces valeurs aberrantes sont absolument dévastatrices", explique le Dr Das à People."Même si cette chirurgie est très utile et peut aider les gens à mieux respirer, elle comporte des risques rares et catastrophiques."


Le problème c'est qu'il n'existe pas de diagnostic formel de l'ENS. En revanche, l'année dernière, il y a eu plusieurs avancées dans ce domaine :


Un nouveau questionnaire basé sur les résultats des patients ENS : l'ENS6Q est entré en usage, reposant sur six symptômes spécifiques : suffocation, brûlure, large ouverture, croûtes, sécheresse et facultés affaiblies, sensation d'air.


Il complète le questionnaire SNOT traditionnellement utilisé pour le test de résultats sino-nasaux et deux études, menées par des chercheurs de l'Ohio State University à Columbus qui ont montré que les patients avaient un flux d'air nasal déformé ainsi que des lésions des nerfs cornéens.
 

« Si nous pouvions "pré-identifier" les risques, nous pourrions ainsi faire avancer le domaine de l'ENS », explique le Dr Das. Il compare le sentiment de suffocation à la sensation d'être sous l'eau, en étant incapable de faire surface.


"C'est comme si vous essayiez de respirer mais vos poumons n'ont pas la capacité suffisante" dit Heather. Le sentiment n'est pas atténué par la respiration buccale. Elle se sentait si mal qu'elle a dû arrêter son travail.


«J'ai ressenti une énorme culpabilité que je traînais et faisais subir en même temps à ma famille », dit-elle."C'est une chose tellement difficile à comprendre. J'ai perdu mon sens du bien-être "


Les Schwans, parents d'un fils de huit ans, Owen, attendaient la venue d'un autre enfant, depuis trois ans. ça s'est passé deux semaines après la chirurgie endonasale, le téléphone a sonné:on nous prévenait qu'une petite fille nous attendait."


Je ne faisais que crier et dire à mon mari: «Comment peux t- on avoir un autre enfant alors que je ne peux même pas prendre soin de moi ?" explique Heather. J'ai remis en question notre décision d'accroître notre famille par l'adoption mais ils se sont précipités pour adopter la petite Maya, âgé de presque 18 mois, maintenant ."Elle m'a sauvé", dit Heather.


L'arrivée de Maya est comme un nouveau départ. "Un bébé demande une attention constante" dit Luke, qui travaille maintenant dans les ventes pour une entreprise d'emballage. "Heather a été forcée de vivre pour quelqu'un d'autre" car Heather était continuellement en ligne avec d'autres personnes présentant des symptômes nasaux similaires. Ils m'ont encouragé à continuer, même si ma vie serait toujours différente», dit-elle.


L'automne dernier, Heather a rendu visite au Dr Das, l'un des trois chirurgiens américains fournissant des traitements avancés aux patients ENS, avec injections pour stimuler la repousse nerveuse ou des implants pour modifier les contours de la cavité nasale. Après les suites opératoires , elle a vu une légère amélioration. Elle ne sent plus qu'elle étouffe constamment même si elle doit penser à respirer. "C'est comme dire constamment à votre cœur de battre. La respiration n'est pas quelque chose que vous devriez penser".

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