Témoignage de Sandrine I. (France)

Avant de commencer mon histoire, je précise que suite aux séquelles de chirurgies endonasales, je suis en invalidité en catégorie II, que je n'ai plus de cornets moyens suite à une ethmoïdectomie bilatérale pratiquée en 1997. J'ai subi en même temps une turbinectomie totale, il me reste seulement 20% de mon cornet inférieur à gauche et 50% à droite, conséquence de la turbinectomie inférieure réalisée en 2008. J'ai subi quatre chirurgies endonasales.

En 1997 :

Première opération : ethmoïdectomie bilatérale, j'avais de nombreux polypes du à mon asthme et à mes allergies diverses (alimentaire, acariens, cyprès, graminées).

En 2002 :

Seconde opération : comme les polypes sont revenus, j'ai du être réopérée pour polypectomie gauche.

En 2008 :

Troisième opération : collapsus de valve nasale avec turbinectomie inférieure. Suite à cette intervention, mon état se dégrade, des symptômes multiples et invalidants apparaissent : maux de tête récurrents, sécheresse nasale, impossibilité de me moucher, laryngite sur laryngite, obstruction nasale paradoxale (reconnue dans une lettre d'un ORL), insomnie, cauchemars avec sensation d'étouffement, fatigue chronique, je souffre beaucoup du coté nasal gauche. Depuis un an et demi, j'ai sans cesse des infections et aussi infections à staphylocoque, algie faciale, hyperventilation.

L'état de ma muqueuse nasale n'est pas « terrible », on m'a diagnostiqué une rhinite atrophique (une atrophie de ma muqueuse nasale suite à des cavités nasales trop élargies). Mon pneumologue m'a également noté qu'en plus de mon asthme, javais une dyspnée et une surinfection permanente secondaire aux multiples chirurgies endonasales. Je suis donc retournée voir le chirurgien qui m'a opéré, ce dernier m'a laissé tombé...

En février 2017 :

Quatrième opération : j'étais tellement infectée que sur les conseils de Benoît R.(victime ENS), j'ai consulté le Pr C. à Nice qui m'a pris en charge en me faisant une reprise de méatotomie gauche pour ethmoïdite chronique et un nettoyage afin de lever l'infection car je ne pouvais plus me débarrasser du staphylocoque doré qui avait envahi mes cavités nasales...

Ce dernier m'a dit qu'il ne pouvait rien faire de plus et m'a recommandé de ne plus me faire opérer. Le Professeur m'a avoué qu'il me restait que 20% de cornet alors qu'il faut au moins 50% pour que les cornets jouent leur rôle de filtre... On comprend tout de suite ce que ça veut dire, mais il ne fait pas d'écrit à ce sujet. En revanche, quand on lui explique nos souffrances et nos symptômes, il ne nie pas. Quand j'ai été hospitalisée, il a été très attentionné et à l'écoute.

J'ai vu ces deux dernières années deux ORL des Alpes maritimes, qui m'ont diagnostiqué par écrit le Syndrome du Nez Vide.

Le 18 novembre 2016 :

Le premier ORL m'a écrit : « Madame I. a déjà eu plusieurs chirurgies sinusiennes avec malheureusement une résection de cornet très large ce qui donne un nez vide, ce d'autant plus du côté gauche, les cavités maxillaires et ethmoïdales ont été marsupialisées dans la fosse nasale, ce qui crée un grand espace qui se draine excessivement mal. Il y a encore du pus à gauche... ».

Le 25 septembre 2017 :

Le second ORL a noté : « La dernière opération date de février 2017 avec une reprise de méatotomie gauche pour ethmoïdite chronique... On note une muqueuse inflammatoire. Par contre, il n'y a plus de cornet inférieur aussi je pense que cette patiente présente un syndrome du nez vide, c'est à dire qu'il y a une sensation d'obstruction paradoxale car il n'y a plus de sensibilité de la muqueuse au passage de l'air, ce qui donne l'impression que l'air ne passe pas alors qu'elle est très bien aérée. Le prélèvement bactériologique montre un Klelsiella oxytoca qui est un germe peu courant... On note aussi dans ses antécédents des allergies au pollen de graminées, ce qui n'arrange pas sa situation locale... Il n'y plus de geste chirurgical à effectuer simplement un traitement local et une hygiène nasale... ».

Depuis mon état ne cesse d'empirer, en plus de ces symptômes dévastateurs cités précédemment, je souffre maintenant depuis un an et demi de reflux gastro oesophagien, ce qui n'arrange rien. Je ne sais pas si c'est lié au Syndrome du Nez Vide...

Quand j'ai trop mal, je prend de la cortisone qui me soulage un peu en calmant l'inflammation chronique mais dès l'arrêt du traitement, mes symptômes réapparaissent. Ce médicament m'empêche de dormir, donc maintenant, le médecin me donne du tramadol pour les douleurs. Je fais régulièrement des séances d'acupuncture pour tenter de soulager quelque peu mes souffrances.Je prends également un anti allergique, recommandé par l'orl, qui d'après lui, peut m'aider et qui favorise mon sommeil.

Evidemment, cet état de santé déplorable a des répercussions psychologiques : je me sens régulièrement déprimée et épuisée moralement. Heureusement, j'ai la chance d'être comprise par mon mari et mes amis, contrairement à d'autres victimes atteintes du Syndrome du Nez Vide.

Je sais depuis qu'une polypose nasale due à un état allergique ne se soigne pas, certes on peut enlever les polypes quand ils sont trop gênants, mais ces derniers finissent par repousser, si mon ethmoïectomie était justifiée pour le retrait de mes polypes, quand est-il de cette turbinectomie inférieure réalisée en 2008?Une opération mutilante, dangereuse, inutile et inappropriée, responsable de mon état de santé invalidant et de mes souffrances multiples...

Sandrine I.