Témoignage de Françoise M. (France) victime du SNV

8 Octobre 2017 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages


J'ai toujours eu des problèmes orl depuis toute petite : angines à répétition, rhinopharyngite etc. J'ai grandi avec des antibiotiques, des gouttes dans le nez, puis avec le temps, j'ai fait des cures thermales, mais mon état de santé restait inchangé.

 

Après scanner et radio, j'ai consulté un orl à qui j'ai fait t confiance, ni connaissant rien. Ce dernier m'a promis de me remettre le nez droit car j'avais une légère déviation septale me permettant ainsi selon lui de retrouver une excellente respiration et ne plus avoir de problème orl. J'ai fini par accepter son intervention en pensant que je serai guérie.


En 2003, j'ai donc subi une septoplastie et une turbinectomie inférieure sans être averti des risques et conséquences secondaires. Sur mon compte-rendu opératoire il était écrit : « Septoplastie, turbinectomie. Résection cartilagineuse puis osseuse... Exérèse du cornet inférieur gauche et d' une partie du cornet inférieur droit. Luxation du cornet gauche même technique à droite ».


Très vite après l'opération, non seulement mes symptômes décrits précédemment persistaient mais en plus, mon état s'est dégradé. J'ai revu le chirurgien qui m'a dit d'être patiente et qu'avec le temps, tout rentrerait dans l'ordre. A l'époque, je pense que j'ai consulté tous les orls des Alpes Maritimes, me répondant tous la même chose : « Laissez le temps faire les choses, soyez patiente, votre nez est parfait, l'opération s'est bien passée ! ».

 

Mais je souffrais de plus en plusMon généraliste me donnait toujours des antibiotiques, (cortisone , gouttes dans le nez etc). C'était la même chose qu'avant mais en pire ! Maux de tête, algie faciale,sécheresse, croûtes et brûlures

nasales, sécretions post nasales s'écoulant dans l'arrière gorges, mucus épais et collant, douleurs dans les oreilles et inflammation chronique, visage et yeux gonflés en permanence, yeux larmoyants. Je précise que depuis cette opération, je prends de lexomyl pour dormir et quand je me réveille, je suis toujours fatiguée. Un calvaire à vivre au quotidien ! A l'époque, je ne savais pas de quoi je souffrais réellement. Personne ne me disait la vérité.


Jusqu'au jour,où grâce à internet, j'ai trouvé le site de l'association sur le Syndrome du Nez Vide. J'ai pu enfin mettre un nom sur mes symptômes et mes souffrances bien réelles mais surtout que ce n'était pas une affabulation comme le prétendaient tous ces médecins. Je sais maintenant que je souffre du Syndrome du Nez Vide parce qu'un orl en 2003, m'a réséqué mes cornets inférieurs, en pratiquant cette turbinectomieJe n'ai plus de cornet gauche et une petite partie du cornet droit. Je sais qu'il n'existe pas de traitements et que je dois vivre avec.

 

Je souhaite juste être enfin reconnue par les orls me confirmant que je suis atteinte du Syndrome du Nez Vide. Là encore c'est un parcours du combattant. Depuis trois ans, je me bats dans l'espoir d'obtenir des orls ce diagnostic et cette reconnaisance écrite. Mais non, ces derniers en consultation, constatent juste que mon nez est trop ouvert ! C'est très difficile d'être reconnue par le milieu médical surtout quand on souffre d'une maladie iatrogène, (provoquée par la chirurgie endonasale).

 

Absence de reconnaissance également de la part de mes proches et dans mon milieu professionnel : personne ne veut comprendre, personne ne s'intéresse au Syndrome du Nez Vide. Une souffrance silencieuse qui m'a faitsombré dans l'alcool en 2011, m'anesthésiant mes brulures nasales et cette souffrance permanente...

 

Aujourd'hui j'ai compris que ce n'était pas la solution et je suis abstinente depuis cinq ans, je me suis relevée et maintenant j'ai envie de crier haut et fort que je suis atteinte du Syndrome du Nez Vide, cause de cette chirurgie mutilante qu'on appelle la turbinectomie, me battre avec vous tous pour que nous soyons enfin tous reconnus.

 

Françoise M.

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