Création de l'association : Stop aux Mutilations Nasales Iatrogènes (S.M.N.I)

Bonjour à tous,

Nous venons de créer l'association : Stop aux Mutilations Nasales Iatrogènes (S.M.N.I)
pour les victimes de chirurgies endonasales.

Email : contact@syndromedunezvide.com
           assostopmutilationnasales@gmail.com

Site Internet : http://www.syndromedunezvide.com/

Objectifs de l'association :

 & Oeuvrer à la défense des intérêts des patients atteints de la maladie connue sous le nom de «Syndrome du Nez Vide» et plus généralement des malades présentant des séquelles invalidantes suite à une ou plusieurs chirurgies endonasales.

& Obtenir une reconnaissance et une indemnisation des victimes de chirurgie nasale fonctionnelle et/ou esthétique, plus particulièrement du Syndrome du Nez Vide, recouvrant trois types d'affections combinées ou isolées: la rhinite atrophique, les douleurs neuropathiques nasales et faciales et l'obstruction paradoxale.

 & Obtenir des autorités de santé l'interdiction de la turbinectomie partielle ou totale, la reconnaissance du Syndrome du Nez Vide comme maladie iatrogène dégénérative grave, parfois dans ses formes sévères , une prise en charge des malades et que cette maladie figure sur la liste des affections de longue durée.

 & Obtenir des organismes sociaux une reconnaissance et une prise en charge des patients atteints du Syndrome du Nez Vide (Remboursements des soins, allocations de handicap et d’invalidité, aides pluridimensionnelles).

 & Informer et sensibiliser les médias, les médecins, les patients, les Ministères, les institutions sociales, les autorités de santé, les pouvoirs publics en général, les entreprises, les élus, les mutuelles, les associations, les partis politiques et les syndicats, plus généralement les citoyens sur les dangers des opérations suivantes: turbinectomies, turbinoplasties et ethmoïdectomies potentiellement responsables de Syndrome du Nez Vide et/ou de séquelles endonasales invalidantes.

 & Conseiller et soutenir psychologiquement les victimes.

 & Favoriser le dialogue et l'échange entre malades afin de rompre l'isolement.

 & Informer les patients sur les recherches scientifiques actuelles et les traitements dans leur diversité en tenant compte des études médicales et des appréciations des patients à court, moyen et long terme.

 & Encourager et guider les malades dans leurs démarches sociales et médicales; notamment recueillir collectivement les données médicales des patients afin de mieux faire valoir leurs droits.

 & Inciter les victimes à aller en justice et dans ce cadre à mutualiser leurs actions et les informations relatives à leurs procédures.

 & Viser à une plus grande supervision et un plus grand contrôle normatif des pratiques médicales par les pouvoirs publics et les citoyens.

 & Etablir un partenariat avec des associations locales, régionales, nationales ou internationales dans le but d’accroître la réalisation des objectifs décrits ci-avant.