Témoignage de Luca Salvarani (Italie)

2 Mars 2017 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

Traduction française (version originale ci-dessous)

 

Traitement du Syndrôme du Nez Vide

(Forum Empty Nose Syndrome Italy)

 

Mise à jour trois mois après le deuxième implant de cartilage costal et récit de mon terrible parcours concernant «cette saleté» de Syndrome du Nez Vide.

 

1. Dommages et Séquelles :

Mon calvaire remonte à janvier 2012. Une opération appelé turbinoplastie, m'a diminué le septum de façon excessive et réséqué lourdement les cornets inférieurs (autour de 80 % et 70 %, respectivement à gauche et à droite). Le Septum, quoique très endommagé était resté droit et sans trou, mais il était trop aminci et s'est ensuite affiné davantage au cours des années suivantes. Les cornets, moyens et supérieurs n'ont pas été touchés.
 

2. Conséquences à court terme:

Une à deux semaines après l'opération, je me suis rendu compte que quelque chose n'allait pas !Je sentais le flux d'air très perturbé et absolument anormal, par ailleurs, je ne sentais plus les odeurs. Très peu de temps après, le nez s'est progressivement asséché, si bien qu' après 3 mois j'avais des «saignements».
 

3. Nette aggravation des symptômes :

Juin 2012 :

C'est à ce moment là que j'ai commencé à consulter inlassablement les orls (en premier: celui qui m'avait opéré et qui soutenait que tout était normal....) D'abord, j'ai commencé par essayer au moins de me soigner simplement avec le gel Rinostil et des lavages nasaux mais ces traitements avaient un effet minime, ne réduisant que légèrement et sur une courte durée mes symptômes qui continuaient alors à empirer !En plus de la sécheresse nasale, je commençais à avoir mal à la gorge en particulier au rhinopharynx (symptômes devenus très aigus, chroniques et quotidiens !).

Début 2013 :

J'avais du mal à dormir : je me réveillais souvent avec la gorge et le nez sec et enflammés.

En plus de dormir très peu, je dormais très mal si bien que je me sentais constamment fatigué.

Un an après l'intervention, les symptômes continuaient à empirer !Asthme et reflux sont apparus!(Ayant plusieurs parents asthmatiques et un oncle pneumologue, j'étais suivi depuis mon plus jeune mais je n'avais aucun problème à ce sujet ...). D'autant que jusqu'en 2012, je faisais du sport, en particulier l'arbitre: je participais également deux à trois fois la semaine, courant 90 minutes... Donc aucun symptôme d'asthme.

Un an après l'opération, j'ai fait de l'asthme qui s'est aggravé progressivement jusqu'à ma première greffe en 2015. Au bout d'un an et demi, avant la première greffe, j'ai fait une bronchite, qui a duré un mois et demi et même une bronchopneumonie pour laquelle j'ai été hospitalisé durant une semaine et un très fort asthme chronique, m'obligeant à prendre de très fortes doses de cortisone (substance provoquant de graves effets secondaires) pour arriver à calmer mon asthme.

En ce qui concerne le reflux: jusqu'en 2013, je n'avais aucun symptôme avec ensuite une progression extrêmement rapide : je sentais les brûlures d'estomac et les inflammations de l'œsophage (l'organe qui relie la gorge à l'estomac) à cause de remontées très fortes de substances acides qui arrivaient directement dans la gorge la nuit, aggravant mes pharyngites.

J'ai donc fait des examens diagnostiquant une hernie hiatale ! Normalement , j'aurais du développé un reflux gastro- oesophagien entre quarante cinq et cinquante ans mais avec l'ENS qui favorise l'apparition de tout ce qu'il y a de pire dans ton corps, ce problème s'est développé très nettement à vingt-six ans !

Février 2014 :

Après quelques fibroscopies gastriques et examens complémentaires (dont une sonde qui partait du nez, allant directement dans l'estomac, placée pendant vingt quatre heures...), J'ai été opéré pour un reflux gastro -oesophagien («undoplicatio selon tupet Par le prof. Ermanno encore de Padoue») : après un mois ,le problème a disparu. mais l'asthme et les bronchites ont persisté jusqu'en septembre 2015.
 

4. Aspect psychologique avant les greffes :

Outre les graves problèmes de santé qui s'étaient accentués et par conséquent qui n'allaient jamais partir... ce qui m'effrayait terriblement c'était mes perspectives d'avenir: aucune! Non seulement «je ne valais plus rien» et en plus mes symptômes au lieu de s'améliorer ou même juste se stabiliser, continuaient à empirer, ce qui est horrible car je n'avais aucune perspective d'avenir !

J'ai fait beaucoup de consultations, envoyé des mails partout, essayant un nombre incalculable de médicaments tous inutiles et inefficaces... C'était toujours pire et je n'avais personne à qui parler ! Personne pour me donner une explication, un conseil ou un encouragement...

Rien de rien, jusqu'en 2014 lorsque j'ai cherché sur internet et suis entré en contact avec Anna Grimaldi, qui est depuis ma compagne de malheur pour ainsi dire ! Anna a longtemps été la seule puis Gabrièle Elia avec qui je pouvais échanger ou même simplement me consoler de ma situation !

Dans ma vie, je n'ai jamais vu de psychologues ,les considèrant comme des charlatans mais si j'en avais vu, ils m'auraient certainement dit que je faisais une dépression sévère ! C'est seulement grâce au soutien de ma famille puis des autres patients que j'ai pu supporter ce calvaire pendant toutes ces années et pour ça, je veux absolument les remercier !
 

5. Premières tentatives médicales :

Etant un peu autodidacte et grâce aux conseils des autres patients, j'ai trouvé d'autres petites choses que je pouvais faire tous les jours comme les lavages nasaux, les inhalations au bicarbonate de soude, d'autres produits un peu plus efficaces (type la «rinopanteina», les «toccature»pour les pharyngites à la place du ibuprofène, les filtres «sanispira» (j'ai essayé mais ça n'allait pas), l'utilisation d'un humidificateur malheureusement inemployable dans mon mon cas puisque je vis en location dans une vieille maison pouvant engendrer de la moisissure..

L'utilisation d'un coton tige enduit de produits, introduit en profondeur dans le nez, l'utilisation de coton dans la narine quand il y a des douleurs fortes etc..et toutes choses qui ont pu m'aider un peu, aussi psychologiquement.

J'ai essayé de faire en privé 2 injections de prp (300/400 euros: l'injection) à Milan avec le Professeur Donde, s'avérant totalement inefficaces. Je devais ensuite faire une injection de prl (c'est-à-dire prp+graisse) avec lui mais je n'étais pas convaincu et j'ai annulé au dernier moment.
Parlant avec Anna j'ai exclu de faire aucun greffon de graisse étant donné que dans son cas, ça n'a apporté aucun bénéfice se réssorbant rapidement en quelques mois.

En 2014 :

Je me suis entretenu ensuite avec Gabriel et j'ai fait la connaissance du Professeur La Rosa de Bologne que j'ai consulté en juin. Après 2 ans et demi d'ENS, ce dernier m'a enfin décrit ce que j'avais m'apprenant par la même que je n'avais presque plus de muqueuse interne endommagée par le SNV, et me diagnostiquant un ENS de stade 2 avec comme perspective une dégradation constante dans les années à venir jusqu'à ce que j'arrive au stade 3 : (au bout de dix ans) c'est à dire au point de n'être plus opérable. Il m'a donc proposé une greffe de cartilage d'oreille .

Comme je l'ai déjà dit, le Professeur La Rosa est une personne compétente, , experte et honnête, mais il y avait trop d'inconnues et de choses que je n'envisageais pas par rapport à sa proposition , j'ai décidé de refuser cette opération en la gardant comme roue de secours si je n'avais rien trouvé de mieux,surtout que c'ette opération privée avait un coût élevé aux alentours de 6000 à 7000 euros et totalement expérimentale, j'ai décidé de me documenter aux quatre coins de la planète, afin d'avoir le plus grand choix possible, en connaissance de cause.

J'ai aussi appris qu'à l'étranger où le cartilage de l'oreille avait été utilisé sur plusieurs patients, que de nombreux cas de résorption partielle très significatifs existaient. Mon état de santé et mes symptômes continuaient à s'aggraver étant tout de mêmes moins désespéré.car j'avais même envisagé d' accepter l'opération du Professeur La Rosa !

C'est alors que j'ai demandé à mon médecin traitant que je consulte normalement trois fois par an et qui travaille à Milan, s' il connaissait un spécialiste qui pourrait me renseigner. Il m'a mis en contact avec le Professeur Fabio Piazza, principal orl de Mantoue, ma ville natale, qu' iI avait rencontré à des cours à l'université et ses autres patients (non ens) avaient eu beaucoup de résultat avec lui.

J'ai téléphoné au Gemini à Parme pour avoir son avis concernant l'opération que j'aurais dû faire avec le Professeur La Rosa. A ma grande surprise j'ai découvert que je pouvais faire une intervention similaire en régime genéral de santé.Ce qui me stupéfiait c'est que finalement, après avoir parcouru la moitié de la planète pour essayer de trouver des réponses, la solution se trouvait là, à environ cinq kilomètres de chez moi, et c'est uniquement par pur hasard et beaucoup de chance que je l'ai découverte... Dingue !

Septembre 2014 :

Je suis allé à Parme pour une consultation et j'ai reçu des explications techniques sur mon état et j'ai immédiatement été mis sur liste d'attente pour la première greffe de cartilage costal s'avérant être un «matériau» très supérieur à celui du cartilage de l'oreille Le Professeur Piazza a été très prudent et «conservateur», en me disant même:"je ne sais pas si nous resterons amis après l' opération" avant de me dire au revoir, mais avec le recul, c'était parfait !


6. Première greffe :

La première greffe a été faite le 5 mai 2015 !Exactement le même jour où la Juve a battu le Real Madrid en demi-finale de la ligue des champions !

J'ai été hospitalisé tôt le matin, le Professeur m'a vu vingt minutes avant pour s' assurer que tout était ok et m'a récapitulé le déroulement de l'opération. J'ai été opéré à 22 h ,le soir! L'opération a duré environ trente à quarante minutes. Quand je me suis réveillé je me souviens encore avoir demandé quel était le score de la Juve ?

La greffe a été faite sur le septum dans les deux narines, composée de cartilage costal en quantité considérable, prélevée sur un donneur, c'est à dire sur un cadavre, soigneusement traitée et conservée dans une "Banque" publique, comme on le fait pour les organes.

En Italie, il faut savoir que le prélèvement de cartilage costal sur cadavre est autorisé. Seulement une vingtaine de médecins , actuellement, sont autorisés à le faire . Le Professeur Piazza, l'utilise pour le nez.

Après la greffe, j' avais l'impression d'avoir «2morceaux solides» dans le nez. Sensation extraordinaire étant donné qu'avant, j'avais un septum chétif et faible qui se penchait de façon évidente à chaque fois que je respirais si bien que j'avais toujours peur qu'il se brise au moindre contact ou après une simple «bracciata» d'autrui.Au début ça me gênait un peu, mais au bout d'un mois, ça s'est étiré et je n'avais jamais vu ça.

L'opération n'a pas été particulièrement lourde mais je suis jeune donc la chose est relative. Trois jours plus tard, je retournais travailler !Les améliorations ont été très progressives! Il a fallu deux à trois mois pour pouvoir entendre quelque chose distinctement, puis peu à peu, ça s' est consolidé!

L'amélioration la plus importante est sans conteste la disparition en trois à quatre mois des bronchites ! L'asthme s'est également nettement amélioré depuis, au bout d'un an et demi, a presque disparu. J'ai commencé à sentir un peu mieux les odeurs et à avoir un flux d'air moins turbulent et plus normalisé.

Pour le sommeil, amélioration notoire: j'arrivais enfin à dormir quatre heures d'affilée. Je n'avais pas une grande résistance pour la simple raison qu'il n'avait encore rien fait au niveau des cornets, en effet, un peu de suffocation persistait. La gorge était un peu mieux mais sans plus.

Décembre 2015 :

J'ai commencé à utiliser le zinc étalé en petites quantités avec un coton -tige pour faire ainsi un film protecteur et depuis je n'ai plus arrêté : accélérant les améliorations, rendant le nez moins sec qu'avant.

Un processus très important mais très lent et graduel s'est enclenché: la régénération de la muqueuse nasale. Ma muqueuse à la base, était désastreuse( ça prendra beaucoup de temps mais le processus a commencé avec la première greffe et se développe bien).

Le Professeur m'a expliqué que la muqueuse est produite par des cellules qui la s' écrêtent !

Pourtant avec l'ENS, trois problèmes se posent :

1) En l'absence de volume intérieur, la surface intérieure est excessive et les cellules ne parviennent pas à couvrir correctement la muqueuse.

2) L' absence de cornets entraîne un flux d'air anormal et turbulent ainsi qu'une pression trop basse! En conséquence, moins d'air arrive aux poumons qui n'arrive plus à être chauffé et filtré... ce qui provoque cette sensation d'étouffement avant et ensuite des problèmes d'asthme et de bronchite.

Ce flux turbulent assèche la muqueuse aspirant la fine couche aqueuse présente, favorisant l'apparition d'inflammation et d'infections endommageant davantage la muqueuse, à leur tour.

Le manque de volume, en outre, ne permet pas, lorsque vous expirez l'air des poumons de retenir l'eau , l'humidité est donc totalement exclue alors que dans un nez normal, elle est en grande partie conservée dans le nez par les cornets. Ce qui explique tous ces problèmes de sécheresse, suffocation, asthme / bronchite et dégénérescence de la muqueuse avec le temps.

Grâce à la première greffe, ce processus s'est interrompu et la muqueuse a recommencé à se régénérer.
 

7. Seconde greffe :

2016 :

Après un an et demi, je peux affirmer que la premier greffe a résisté et rien ne s'est résorbé ! Ce qui n'est pas une mince affaire étant donné que la résorption est le risque principal des greffes !

La seconde greffe a été réalisée le 4 novembre 2016 ! Exactement un an et demi après la première ! Ce laps de temps entre les greffes, est nécessaire pour maximiser les chances de récupération permettant une bonne cicatrisation (Rappelons qu'il s'agit toujours de nez déjà gravement endommagées, sinon il n'y aurait pas d' ENS) et pour minimiser les risques :limiter l'intervention à une zone spécifique et si ça fonctionne, alors on peut envisager une autre greffe !

Cette fois, l'opération concernait les cornets inférieurs! Quand on ne peut pas greffer suffisamment de substance sur le cornet inférieur, elle peut se greffer en partie sur le plancher du septum pour réduire l'excès d'espace.

Celle-ci est cependant inefficace et, si possible à ne pas suivre, car ce plancher est très innervé...En conséquence, vous risquez de créer des séquelles supplémentaires sur les nerfs, et en plus, ce faisant, on favorise la stagnation de mucus dans le nez.


La technique d'intervention a été la suivante : le Professeur. Piazza a fait une entaille sur les têtes des cornets (ou mieux sur ce qui en restait...), en profondeur jusqu'à la base osseuse ! Une fois atteint la base osseuse, il a « creusé un tunnel» latéral le long de la longueur du cornet d'origine, tout en restant adhérent à l'os.

Dans ce tunnel il a mis plusieurs morceaux distincts de cartilage costal destinés à budgétaire entre eux et avec la base osseuse, ce qui donne une consistance et une résistance à l'implant, enfin, il a refermé l'entaille d'origine par des fils résorbables.

Opération moins lourde que la première, si bien que je suis sorti dès le matin, après l'opération.Il l'a fait aussi bien à droite qu'à gauche et, ainsi a réussi à reconstruire les têtes et une partie du corps intermédiaire des cornets inférieurs.

Il manque la queue qui sera probablement l'objet de la troisième et dernière greffe. A trois mois de la pause de la greffe , j'ai ressenti des améliorations importantes !

Par exemple: le vide s'est considérablement réduit entre la première et la deuxième greffe ,avant j'utilisais le petit doigt pour mettre la pommade , maintenant,il ne passe plus : je dois utiliser un coton-tige et je sens que le passage est très restreint! L'air qui passe est beaucoup plus normalisé maintenant ! Il a rétabli correctement la valve nasale et le cornet inférieur me donne enfin résistance au passage de l'air !

C'est trop tôt pour le dire mais très probablement le processus de régénération de la muqueuse s'est également accéléré

En plus de "ressentir" les améliorations je les vois de manière tangible car par rapport à avant, je peux rester plus longtemps sans me mettre de pommade ou pulvériser une solution saline.

J'ai également réduit mes traitements : lavages nasaux matin et soir, spray avec sérum physiologique au besoin (en utilisant «l'ampollina de l'eau de sirmione» et remplir de sérum physiologique.... Méthode mille fois plus économique que les différents spray isotoniques conseillés par les orls ) et du zinc enduit avec un coton-tige (Une boîte de douze euros me fait un mois ou deux)... Quelques produits, économiques et simples à utiliser.


Dommage de ne pas pouvoir utiliser l'humidificateur de nuit (ayant un taux d'humidité de 25 % même une personne saine le ferait dans ma chambre... J'espère que le bon Bob Cinci me pardonnera pour ça...), enfin depuis quelques semaines sur conseil de mon 'ami Ettore Mastrogiacomo J'essaie l «oris» pour la gorge et il me semble que ça fait quelque chose ... Nous le verrons plus loin !


Le sommeil, déjà amélioré après la première greffe, est encore mieux et je peux presque dormir cinq à six heures d'affilée continuellement et me rendormir rapidement.

Avant, en revanche, je me réveillais plus fréquemment avant de retourner au lit, je devais me remettre de la pommade et nettoyer ma gorge....

A la différence de la première greffe qui a nécessité plusieurs mois pour donner des résultats tangibles, la seconde greffe a été beaucoup plus rapide, la partie greffée crée une résistance à l'air ( première chose manquante aux patients ENS ) soit parce que complémentaire au premier greffon et le processus avait déjà commencé depuis longtemps, alors que lors de la première greffe, je partais de rien... Alors ceux qui font la greffe au niveau du septum ,ne vous attendez pas à un miracle en un ou deux mois. C'est un long processus... Et soyez patient... compris Rosaria ? Calme ! )


Dans l'ensemble, je suis très heureux de ces premiers résultats, totalement inattendus et inespérés avant la première opération ! C'est pourquoi ça devrait encore s'améliorer avec le temps. Le Professeur dit que «les cornets gonflent légèrement, mais, la muqueuse «repoussant» amène elle aussi du volume»), dans un an et demi, je ferai la troisième greffe pour reconstruire au maximum la queue des cornets.

Le Professeur Piazza est très content des résultats obtenus et considère les 2 opérations pleinement réussies ! Il m'a expliqué que pour l'instant, la greffe sur les queues n'est pas envisageable techniquement, mais sera réalisable après que la seconde greffe soit bien stabilisée , en général , le Professeur ne prévoit jamais trop à l'avance de ce qu'il est possible de faire... Il veut voir les résultats de l'opération et il y aura le temps d' en discuter ultérieurement!

C'est aussi pourquoi je continue à souffrir de maux de gorge chronique (surtout à la hauteur du rhinopharynx) qui est aujourd'hui mon principal symptôme : en effet comme il manque les queues de cornets dirigeant l'air dans la gorge et à ce sujet il reste le flux turbulent et la muqueuse sèche aspirant l'eau... il n'y a pas grand chose que je puisse faire si ce n'est attendre le troisième greffe ! ça va... J'ai déjà obtenu beaucoup !
 

8. Informations générales sur le Professeur Piazza :

Le Pr. Piazza opère en régime de service général de santé à l'hôpital Carlo Poma de Mantoue. L'opération pour l'ENS est donc gratuite (chose unique et rare dans ce domaine) pour les citoyens italiens mais aussi pour ceux qui ont citoyenneté européenne... C'est-à-dire des citoyens d'un état de L'Union Européenne.
Pour ceux qui ne sont pas citoyen européen, l'opération peut être faite de toute façon mais en remboursant l'hôpital, soit environ 2000 euros pour mon premier implant (incluant 3 jours d'hospitalisation).

Le Professeur Piazza ne tire aucun profit de ces opérations ! Il est déjà payé en tant que fonctionnaire, faire ou ne pas faire ces opérations ne lui ne rapporte aucun avantage personnel !

Par conséquent, il est (que je sache) le seul spécialiste du Syndrome du Nez Vide italien (mais probablement aussi européen) sans aucun conflit d'intérêts ! C'est-à-dire qui ne doit pas rien " vendre " ou " promouvoir " au patient.

Je n'ajouterai rien d' autre à ce sujet surtout si vous lisez les histoires folles d'autres supposés experts qui font leur publicité sur les réseaux sociaux, exigeant des sommes folles de l'ordre de dix mille euros , sans donner aucun résultat Je pense que le seul qui est sérieux en Italie est le Pr Piazza.. Tous les autres : sans intérêt, si ce n'est pire ! ).

Le seul coût est 130-140 euros environ , pour la consultation privée, au dispensaire Gemini de Parme (tel: 05 21 98 54 54, Esplanade Badalocchio 3 , à Parme, à cinq minutes à pied de la gare ).

La liste d'attente pour l'intervention est de six mois environ, notamment celle avec l'anesthésiste. Il est également prévu une visite postAvant de faire l'opération vous serez appelés 1-2 semaines avant environ à l'hôpital pour faire toutes les consultations pré-opératoires. Normalement , le Professeur Piazza ne fait pas les visites de contrôle, mais il suffit de se mettre d'accord avec lui et vous serez reçu sans problème.


En plus de «sa préparation» dans sa vie il a fait plusieurs milliers d'interventions chirurgicales et opère depuis presque 30 ans), l'essentiel est de son expérience avec le cartilage costal qui a débuté dans les années 80 quand il était chercheur à la clinique universitaire de Parme et a commencé à utiliser ce matériel pour reconstruire les osselets endommagées de l'oreille

Dans la pratique, il est depuis 30 ans qu'il agit différemment suivant le problème rencontré.. dans la pratique,on dira qu'il fait un travail d "artisan".


Enfin, je tiens à souligner maintenant que je le connais mieux, qu'il s'agit d'une personne extraordinaire que j'admire beaucoup pour son abnégation et dévouement envers les patients ! Je crois que tous ceux qui ont eu juste une consultation avec lui ont pu le ressentir .

Voilà pourquoi je conseille à tous les patients ENS (ou potentiels ces) de faire une simple consultation chez lui, munis de clichés scanographiques. Je ne dis pas que vous devez faire ce qu'il dit, mais selon moi, ça vaut la peine de le consulter pour avoir son avis!ainsi vous pourrez décider librement, mais sur la base d'une opinion éclairée.
 

9. Mes contacts :

Pour parler avec moi pour avoir des informations ou même juste pour échanger peut :
1) m'envoyer un mail:salvarani.luca@yahoo.com
2) m'écrire en chat ici sur facebook
3) qui est de loin la meilleure solution pour un nouveau patient (étant donné qu'il y a tellement de chose à dire et à préciser) m'appeler au 3476152321 après 19h. pour moi ne sera en aucun cas un problème y répondre ! Aider les personnes souffrant d'ENS est un devoir moral en ce qui me concerne !

 

10. Avertissement :

Durant ces années, j'ai beaucoup souffert, physiquement et psychologiquement, et j'étais très mal quand j'essayais des traitements promettant des améliorations incroyables mais en réalité, qui ne m'ont pas aidé.

C'est la raison pour laquelle je veux être très clair et ne tromper personne : il n'est pas toujours possible d'obtenir ces améliorations, mais surtout il n'est pas toujours possible d'effectuer ces greffes ! Dans certains cas, ce n'est malheureusement pas possible (je nomme volontairement deux personnes qui l'ont consulté mais qui ne peuvent pas faire la greffe compte tenu de la gravité de leur état : Giulio Gâteuses et Mick Stones), ou l'effectuer mais avec une marge de risque très élevé. Pour le respect que j'ai envers vous je tenais à éclaircir ce point !
 

Version originale

12 février 2017

 

AGGIORNAMENTO a 3 mesi dal secondo innesto + repost di TUTTA la mia esperienza con questa fottutissima ENS!
UPDATE 3 months after the second costal cartilage implant., plus my entire ENS hell experience.
NB (ita): Chi conosce già la mia storia può andare direttamente al punto 7.
NB (eng): for those who already know my story, please go directly to point 7 which is about the second implant. Point 6 is about the first implant. The previous points are a brief summary of my entire ENS experience from the very beginning. Thanks for your attention.

1. Danno :
Il mio danno risale a gennaio 2012. In un'operazione di turbinoplastica mi hanno limato il setto in modo eccessivo e resecato pesantemente i turbinati inferiori (intorno all'80% e 70%, rispettivamente a destra e sinistra). Il setto, seppur molto danneggiato era rimasto dritto e senza perforazioni, ma si era troppo assottigliato e si è in seguito consumato ulteriormente negli anni successivi. I turbinati medi e superiori non sono stati toccati.

2. Conseguenze a breve :
Già dopo 1-2 settimane dall'operazione mi sono immediatamente reso conto che qualcosa non andava! Sentivo il flusso d'aria molto disturbato e assolutamente anomalo, inoltre non avvertivo più gli odori. Nel giro di poco tempo il naso si è progressivamente seccato, tanto che già dopo 3 mesi addirittura mi sanguinava.

3. Netto peggioramento dei sintomi :
E' stato allora (giugno 2012) che ho iniziato la trafila interminabile di visite da vari otorini (in primis da quello che mi aveva operato e che sosteneva che fosse tutto ok....) e ho iniziato quanto meno a curarmi in modo semplice: rinostil gel e lavaggi nasali. Questi trattamenti avevano un'effetto minimo: riducevano solo di poco e per pochissimo tempo i sintomi che invece continuavano a peggiorare!
Oltre alla secchezza nasale cominciavo ad avere mal di gola (in particolare alla rinofaringe) cronici e molto acuti tutti i giorni!
Avevo problemi a dormire: mi svegliavo spesso con gola e naso secchissimi e infiammati e oltre a dormire poco dormivo pure male tanto che mi sentivo costantemente stanco.
Dopo un anno dall'intervento (inizio 2013) i sintomi continuavano a peggiorare! Si è infatti aggiunta l'asma e il reflusso! Avendo diversi parenti che soffrono d'asma (oltre che uno zio primario pneumologo) sono stato controllato fin da piccolo ma non ho mai avuto problemi... tanto che fino al 2012 facevo sport, in particolare l'arbitro: arbitravo anche 2-3 partite a settimane correndo per 90 minuti... quindi zero sintomi di asma. Dal 2013 invece l'asma si è fatta sempre più intensa progredendo fino al primo innesto nel 2015. Nell'ultimo anno e mezzo prima del primo innesto avevo 1 bronchite ogni mese e mezzo (in un caso addirittura una broncopolmonite per la quale sono stato ricoverato in ospedale una settimana) e un'asma fortissima cronica... nemmeno dosi massicce di cortisone (sostanza con gravi effetti collaterali) riuscivano a calmarla.
Quanto al reflusso io prima del 2013 non ho mai avuto alcun sintomo ma anche in questo caso c'è stata una progressione estremamente rapida: avvertivo bruciore di stomaco e infiammazioni all'esofago (l'organo che collega la gola allo stomaco) a causa della risalita molto forte di sostanze acide che poi arrivavano direttamente in gola durante la notte, peggiorando ulteriormente le mie faringiti. Ho quindi fatto degli accertamenti e mi hanno spiegato che avevo un'ernia iatale! Idealmente negli anni a venire (probabilmente verso i 45-50 anni) avrei sviluppato il reflusso gastroesofageo. Tuttavia l'ENS tira fuori il peggio dal tuo corpo colpendo ogni tuo punto debole e ha fatto in modo che il problema emergesse, e in modo molto netto, già a 26 anni! Nel 2014 dopo un paio di gastroscopie e ulteriori esami (tra cui un sondino che partendo dal naso va dritto nello stomaco da tenere per 24 ore...) sono stato operato di reflusso nel febbraio 2014 (fundoplicatio secondo Tupet dal prof. Ermanno Ancora di Padova): nel giro di un mese il problema è sparito. Cosi non è stato invece per l'asma e le bronchiti che sono durate fino a settembre 2015.

4. Aspetto psicologico pre-innesto :
Oltre ai gravi problemi di salute che si erano cronicizzati e che quindi non andavano mai via... quello che mi spaventava terribilmente erano le prospettive future! Non solo stavo di merda, non solo i sintomi invece che migliorare o anche solo stabilizzarsi continuavano a peggiorare... quel che è peggio è che non avevo alcuna prospettiva per il futuro! Ho fatto tantissime visite, mandato mail in mezzo mondo, provato non so più quanti medicinali e tutto inutilmente... stavo sempre peggio e non avevo nessuno con cui parlare! nessuno che mi desse una spiegazione, nessuno che mi desse un consiglio o un'incoraggiamento... niente di niente fino a circa metà 2014 quando cercando su internet sono entrato in contatto con Anna Grimaldi, che da allora è la mia compagna di sventure per cosi dire! Anna è stata a lungo l'unica, seguita poi da Gabriele Elia, con cui potessi parlare e confrontarmi.. o anche semplicemente consolarmi per la mia situazione! In vita mia non ho mai visto uno psicologo (dato che li considero dei ciarlatani) ma se l'avessi fatto mi avrebbero senz'altro detto che ero in una crisi depressiva importante! Solo grazie al sostegno dei miei familiari prima e degli altri pazienti poi, ho potuto reggere in questi anni e di questo li devo assolutamente ringraziare!

5. Primi tentativi medici :
Un po da autodidatta e un po grazie ai consigli degli altri pazienti ho trovato altre piccole cose che potevo fare tutti i giorni come i lavaggi nasali, i fumi col bicarbonato, altri prodotti un pochino più efficaci (tipo la rinopanteina), le toccature per le faringiti al posto del furbiprofene, i filtri sanispira (li ho provati ma non mi sono trovato bene), l'uso di un umidificatore (purtroppo impraticabile ne mio caso dato che vivo in affitto in una casa vecchia dove con poco si crea la muffa..). l'uso del bastoncino cotonato per spalmare prodotti in profondità nel naso, l'uso del cotone nella narice quando ci sono dolori forti ecc.. Tutte cose che hanno aiutato un pochino, anche psicologicamente.
Ho provato a fare privatamente (300/400euro a sessione) 2 sessioni di PRP a Milano col prof. D'Ondè, ma senza alcun risultato. Dovevo poi fare con lui una sessione di PRL (cioè PRP+grasso) ma non ero convinto e ho annullato all'ultimo.
Parlando con Anna ho escluso di fare alcun innesto di grasso dato che nel suo caso non ha portato alcun beneficio ma anzi si è riassorbito rapidamente nel giro di qualche mese.
Parlando poi con Gabriele sono venuto a conoscenza del prof. La Rosa di Bologna e sono stato da lui per una visita a giugno 2014.
Mi ha descritto la mia situazione che dopo 2 anni e mezzo di ENS era peggiorata significativamente con tanto di consumo evidente della mucosa interna. Mi ha diagnosticato un'ENS di secondo grado con una prospettiva di continuo peggioramento negli anni successivi fino ad arrivare al terzo grado nel giro di una decina d'anni e al punto di non poter essere più operabile. Mi ha quindi proposto il suo innesto di cartilagine auricolare.
Come ho già detto ritengo il prof. La Rosa persona competente, preparata, esperta ed onesta, tuttavia c'erano troppe incognite e cose che non mi convincevano rispetto alla sua proposta e cosi ho deciso di non farla ma tenendomela come piano B se non avessi trovato nulla di meglio.
Trattandosi di un'operazione privata dal costo elevato (almeno per me) intorno ai 6000-7000 euro e del tutto sperimentale ho deciso di prendere informazioni in giro cosi da fare la scelta il più possibile informata. Ho cosi saputo che all'estero dove la cartilagine auricolare era stata impiegata su vari pazienti, ci sono stati molti casi di riassorbimento, spesso non totale, ma molto significativo. Le mie condizioni però continuavano a peggiorare ed ero a dir poco disperato. Cosi ho nuovamente riconsiderato di fare l'operazione con La Rosa! E' stato allora che ho deciso di chiedere al mio medico di base (che normalmente vedo 3 volte all'anno lavorando a Milano) se conoscesse qualche specialista che potesse darmi delle informazioni. Lui mi ha messo in contatto con Fabio Piazza il Primario di Otorinolaringoiatria di Mantova, la mia città natale: dicendomi che l'aveva conosciuto a dei corsi d'aggiornamento all'università (lui voleva diventare otorino ma i suoi genitori non gli hanno potuto pagare gli studi, cosi ora fa dei corsi d'aggiornamento universitari sul tema per proprio conto) e che altri suoi pazienti (non di ENS) erano stati operati con pieno successo da lui. Cosi ho telefonato al Gemini di Parma per chiedere un'opinione sull'operazione che avrei dovuto fare con La Rosa. E' stato allora che con mia enorme sorpresa ho scoperto che potevo fare un'intervento simile in regime si Servizio Sanitario Nazionale. E' incredibile che dopo aver cercato risposte letteralmente da tutto il mondo la soluzione fosse sempre stata li a portata di mano... a circa 5 chilometri da casa mia, e che solo per pura casualità e tanta fortuna ne sia venuto a conoscenza... pazzesco! Evidentemente qualcuno dall'alto ha guardato giù! A quel punto (settembre 2014) sono andato a Parma per una visita e ho finalmente avuto delle spiegazioni tecniche sulla mia situazione e sono stato subito messo in lista per il primo innesto di cartilagine costale, che ho poi scoperto essere un materiale considerato molto superiore alla cartilagine auricolare. Piazza è stato molto prudente e conservativo, dicendomi addirittura "non so se resteremo amici dopo l'intervento" prima di salutarmi, ma col senno di poi è stato giusto cosi!

6. Primo innesto :
Il primo innesto è stato fatto il 5 maggio 2015! Esattamente lo stesso giorno in cui la Juve ha battuto il Real Madrid in semifinale di Champions! Mi hanno ricoverato la mattina presto, il dottore mi ha fatto una visita ulteriore di venti minuti per accertarsi che fosse tutto ok e segnandosi le cose da fare durante l'operazione. Sono stato operato alle 22 di sera! L'intervento è durato circa 30-40 minuti. Quando mi sono risvegliato ricordo ancora che ho chiesto subito quanto avesse fatto la Juve... -)
L'innesto è stato fatto sul setto in entrambe le narici! E' stata usata cartilagine costale in quantità notevole, prelevata da donatore (quindi da una persona morta) accuratamente trattata e conservata in una "banca" pubblica, proprio come si fa per gli organi. In Italia per trapiantare la cartilagine costale servono appositi permessi: in questo momento solo una ventina circa di medici li hanno e solo Piazza la usa per il naso. Dopo l'innesto mi sentivo come 2 pezzi di cemento nel naso.... e come sensazione era bella dato che prima avevo un setto striminzito e debole, che si piegava in modo evidente ogni volta che respiravo... tanto che avevo sempre paura che mi si potesse rompere per un contatto o una semplice sbracciata altrui.... All'inizio mi dava un po fastidio ma nel giro di un mese si è elasticizzato e non me ne accorgevo nemmeno. L'operazione non è stata particolarmente pesante però io sono giovane quindi la cosa è relativa. Nel giro di 3 giorni sono tornato al lavoro! I miglioramenti sono stati molto graduali! Ci sono voluti 2-3 mesi per poter sentire qualcosa distintamente... poi gradualmente si sono consolidati! Il miglioramento più importante è stato senz'altro quello ci far sparire nel giro di 3-4 mesi le bronchiti! L'asma è molto migliorata da allora e nel giro di un anno e mezzo è quasi sparita. Ho iniziato a sentire un pochino meglio gli odori e ad avere un flusso d'aria meno a vortice e piu normalizzato. Anche come sonno riuscivo finalmente a dormire 4 ore di fila. Non sentivo tuttavia una grande resistenza per il semplice motivo che non aveva ancora fatto nulla a livello di turbinati, infatti un po di senso di soffocamento c'era ancora. La gola è un po' migliorata ma non tantissimo. Da dicembre 2015 ho iniziato ad usare il VEA ZINCO (spalmandolo in piccole quantità con un bastoncino cotonato cosi da formare una pellicola protettiva) e da allora non ho più smesso: questo ha accelerato i miglioramenti rendendo il naso meno secco di prima. E' inoltre iniziato un processo importantissimo ma molto lento e graduale: la rigenerazione della mucosa nasale! La mia mucosa di partenza era disastrosa quindi il tutto richiederà molto tempo però è partito col primo innesto e si sta consolidando bene. Il professor Piazza mi ha spiegato che la mucosa viene prodotta da apposite cellule che la secernono! Tuttavia con l'ENS ci sono 3 problemi: 1) mancando volume interno la superficie interna è eccessiva e le cellule non riescono a "coprirla" adeguatamente. 2) la mancanza di turbinati fa si che il flusso d'aria non sia normale ma a vortice (nonchè con una pressione troppo bassa! quindi meno aria arriva ai polmoni e ci arriva non riscaldata e filtrata... da questo deriva la sensazione di soffocamento prima e i problemi d'asma e bronchite poi). Questo flusso a vortice secca la mucosa aspirando via il sottile strato acquoso presente e favorisce l'insorgere di infiammazioni e infezioni che danneggiano ulteriormente la mucosa a loro volta. 3) la mancanza di volume inoltre non permette quando si espira l'aria totalmente umida in uscita dai polmoni di trattenere l'acqua, che viene cosi totalmente espulsa (mentre in un naso normale viene in parte significativa trattenuta nel naso dai turbinati). Questo spiega tutti i problemi di secchezza, soffocamento, asma/bronchiti e di degrado nel tempo della mucosa. Già solo col primo innesto questo processo si è significativamente interrotto e la mucosa ha ricominciato a rigenerarsi!

7. Secondo innesto :
Dopo un anno e mezzo abbondante posso dire tranquillamente che il primo innesto è li bello resistente e che non si è riassorbito proprio nulla! Non è una cosa da poco dato che il riassorbimento è il rischio principale degli innesti!
Il secondo innesto è stato fatto il 4 novembre 2016! Esattamente ad un anno e mezzo di distanza dal primo! Questo spacchettamento degli innesti è fatto per massimizzare le probabilità di recupero dando il giusto tempo al naso di assorbire gli effetti di un'operazione chirurgica (ricordiamoci che si tratta sempre di nasi già pesantemente danneggiati, altrimenti non ci sarebbe l'ENS) e per minimizzare i rischi: si limita l'intervento ad un'area specifica e se la cosa funziona si tocca poi un'altra! Questa volta ha interessato proprio i turbinati inferiori! Quando non si può innestare sufficiente materiale sul turbinato inferiore si può innestare in parte anche sul "pavimento" del setto per ridurre l'eccesso di spazio. Quest'ultima è tuttavia un'opzione subottimale e se possibile da non percorrere dato ce il pavimento è ricchissimo di nervatura... quindi operando li si corre il rischio di generare qualche danno ai nervi, inoltre cosi facendo si favorisce il ristagno di muco nel naso.
La tecnica di intervento è stata questa: il prof. Piazza ha inciso un taglietto sulle teste dei turbinati (o meglio su ciò che ne rimaneva...), è poi andato in profondità sino a toccare la base ossea! Una volta raggiunta la base ossea ha come "scavato" un tunnel laterale lungo la lunghezza del turbinato originario, sempre restando aderente all'osso. Dentro questo tunnel ha messo non un unico pezzo ma più pezzi distinti di cartilagine costale destinati a calcificarsi tra loro e con la base ossea, dando cosi consistenza e resistenza all'innesto, e da ultimo ha richiuso il taglietto originario applicando dei punti riassorbibili. Si è trattato di un'operazione molto più leggera del primo innesto tanto che sono stato dimesso già la mattina seguente l'operazione.
L'ha fatto sia a destra che a sinistra e in questo modo è riuscito a ricostruire le teste e parte del corpo intermedio dei turbinati inferiori (manca la coda che sarà probabilmente oggetto del terzo e ultimo innesto). Già dopo 3 mesi dall'innesto noto importanti miglioramenti! Per es. il vuoto si è ridotto notevolmente: prima del secondo innesto potevo usare il mignolo per spalmare creme, ora no perchè non ci passa più: devo per forza usare il bastoncino cotonato e sento che il passaggio si è molto ristretto! Il passaggio dell'aria è molto più normalizzato ora! E' stata ripristinata in modo corretto la VALVOLA NASALE e il turbinato inferiore mi da finalmente resistenza al passaggio dell'aria! E' troppo presto per dirlo ma molto probabilmente si è anche accelerato il processo di rigenerazione della mucosa (per il meccanismo spiegato in fondo al punto 6). Oltre che "sentire" i miglioramenti li vedo in modo tangibile perchè rispetto a prima riesco a stare molto più tempo senza darmi la crema o spruzzarmi la soluzione fisiologica. Inoltre ho razionalizzato molto i miei trattamenti: lavaggi nasali mattina e sera, spray con dentro fisiologica al bisogno (usando l'ampollina dell'acqua di sirmione e riempiendola di fisiologica.... metodo 1000 volte più economico dei vari spray isotonici che consigliano gli otorini) e vea zinco spalmato con bastoncino cotonato (1 confezione da 12 euro mi dura un paio di mesi)... pochi prodotti, economici e semplici da usare.
Peccato non poter usare l'umidificatore di notte (avendo un'umidità del 25% anche una persona sana farebbe fatica in camera mia...spero che il buon Bob Cinci possa perdornarmi per questo...), infine da un paio di settimane su consiglio dell'amico Ettore Mastrogiacomo sto provando il VEA ORIS per la gola e mi pare che qualche risultato lo stia dando... vedremo più avanti!
Il sonno, già migliorato dopo il primo innesto, ora è progredito ulteriormente e riesco quasi sempre a dormire 5-6 ore di fila e a riaddormentarmi rapidamente, prima invece mi svegliavo più di frequente e prima di tornare a letto dovevo rimettermi le creme e magari pulirmi la gola.... A differenza del primo innesto che ha richiesto vari mesi per dare risultati tangibili il secondo innesto è stato molto più rapido sia perchè la parte innestata crea resistenza all'aria (la prima cosa che manca nei pazienti di ENS) sia perchè è complementare al primo innesto e la mia ripresa era già iniziata da tempo, mentre col primo innesto partivo da zero... Quindi chi fa l'innesto al setto non si aspetti miracoli nel giro di 1-2 mesi... è un processo lungo e serve pazienza...capito Rosaria? Calma e gesso! -)
Nel complesso sono molto felice di questi primi risultati, assolutamente inaspettati e insperati prima di fare la prima operazione! Sia perchè dovrebbero ulteriormente migliorare nel tempo (Piazza dice che l'impianto ai turbinati dovrebbe gonfiarsi leggermente, inoltre la mucosa stessa ricrescendo porta anch'essa via volume) sia perchè tra un'anno e mezzo farò l'innesto per ricostruire il più possibile le loro code. Lo stesso dott. Piazza è molto contento dei risultati ottenuti finora e considera le 2 operazioni pienamente riuscite! Lui mi ha spiegato che oggi tecnicamente l'innesto sulle code non si può fare, ma che sarà fattibile dopo che il secondo innesto si sarà stabilizzato bene. Comunque lui in generale non parla mai troppo in anticipo di quello che dovrà o potrà fare... prima vuole vedere come va l'operazione appena fatta, poi eventualmente ci sarà tempo per discuterne! Questo è anche il motivo per cui continuo a soffrire di mal di gola cronico (soprattutto all'altezza della rinofaringe) che è oggi il mio principale sintomo: mancano le code che indirizzano l'aria in gola e in quel punto specifico permane il flusso a vortice che secca la mucosa aspirando via l'acqua... Non c'è molto che possa fare se non aspettare il terzo innesto! Cmq va bene cosi... ho già ottenuto molto!

8. Informazioni generali sul dott. Piazza :
Il dottor Piazza opera in regime di Servizio Sanitario Nazionale all'Ospedale Carlo Poma di Mantova. L'operazione per l'ENS è quindi GRATUITA (cosa più unica che rare in questo campo) sia per i cittadini italiani ma anche per quelli con cittadinanza comunitaria... cioè cittadini di uno stato dell'Unione Europea.
Per chi non è cittadino UE l'operazione può essere fatta comunque ma rimborsando l'Ospedale delle spese, quantificabili in circa 2000 euro per il mio primo innesto (comprensivi di 3 giorni di ricovero).
La cosa fondamentale comunque è che il dottor Piazza non trae alcun profitto da queste operazioni! Lui è già pagato in quanto dipendente pubblico, fare o non fare queste operazioni per lui non comporta alcun vantaggio personale! Di conseguenza è (che io sappia) l'UNICO specialista di ENS italiano (ma probabilmente anche europeo) SENZA ALCUN CONFLITTO DI INTERESSI! cioè che non deve "vendere" o "promuovere" nulla al paziente. Credo non serva aggiungere altro.. soprattutto se leggete le storie allucinanti di altri supposti esperti che si pubblicizzano molto in rete e che hanno preteso cifre enormi (nell'ordine dei 10 mila euro) senza dare alcun risultato (a scanso di equivoci non mi riferisco a La Rosa! che reputo l'unico serio in Italia assieme a Piazza.. tutti gli altri invece sono cazzari patentati, se non peggio!). L'unico costo è circa 130-140 euro per la visita privata che fa al Poliambulatorio Gemini di Parma (tel 0521 985454, piazzale Badalocchio 3A a Parma, a 5 minuti a piedi dalla stazione per chi volesse andare in treno). La lista d'attesa per l'intervento è di circa 6 mesi! Prima di fare l'operazione verrete chiamati 1-2 settimane prima circa in ospedale per fare tutte le visite pre-intervento, in particolare quella con l'anestesista. E' poi prevista una visita post-operatoria. Normalmente Piazza essendo primario non fa le visite di controllo, ma basta mettersi d'accordo con lui e vi verrà incotro senza problemi.
Oltre alla sua preparazione (in vita sua ha fatto varie MIGLIAIA di interventi chirurgici e opera da quasi 30 anni) la cosa fondamentale è la sua esperienza con la cartilagine costale che è iniziata negli anni 80 quando era ricercatore alla Clinica Universitaria di Parma e ha iniziato ad usare questo materiale per ricostruire gli ossicini danneggiati dell'orecchio (nell'area file di questo gruppo c'è una sua pubblicazione scientifica peer reviewed su questo)! In pratica è da 30 anni che la maneggia e a seconda del problema da risolvere l'ha modellata in modo differente... in pratica è quasi un lavoro da "artigiano".
Da ultimo ci tengo particolarmente a dire, ora che lo conosco meglio, che si tratta di una persona straordinaria che ammiro moltissimo per la sua abnegazione e dedizione verso i pazienti! e credo che tutti quelli che hanno fatto anche solo una visita con lui l'abbiano potuta cogliere. Ecco perchè consiglio a tutti i pazienti di ENS (o potenziali tali) di fare una semplice visita da lui, muniti di radiografia o ti tac. Non dico che dobbiate fare quello che vi dice, ma secondo me vale assolutamente la pena di farsi visitare e sentire il suo punto di vista! Una volta fatto potrete decidere liberamente, ma sulla base di un'opinione informata.

9. Miei contatti :
Chi vuole parlare con me per avere informazioni o anche solo per scambiare 2 parole può:
1) mandarmi una mail salvarani.luca@yahoo.com
2) scrivermi in chat qui su Facebook
3) che è di gran lunga la soluzione migliore per un NUOVO paziente (dato che ci sono tante cosa da dire e chiarire) telefonarmi al 3476152321 dopo le 19. Per me non sarà in alcun modo un problema rispondervi! Aiutare chi soffre di ENS è un moral duty per me!

10. Avvertimento :
In questi anni ho sofferto molto, sia fisicamente che psicologicamente, e ci sono rimasto molto male quando ho provato dei trattamenti che promettevano incredibili miglioramenti ma in realtà non mi hanno aiutato.
Per questo motivo voglio essere molto chiaro e non illudere nessuno: non sempre è possibile ottenere questi miglioramenti, ma soprattutto non sempre è possibile effettuare questi innesti! In alcuni casi purtroppo non è possibile (nomino volutamente 2 persone che sono state visitate ma che non possono fare l'innesto data la gravità della loro situazione: Giulio Gaito e Mick Stones), oppure si può farlo ma con un margine di rischio molto elevato. Per il rispetto che ho nei vostri confronti ci tenevo a chiarire questo punto !

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