Témoignage d'Alisson T. (France)

20 Janvier 2017 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

  Bonjour à tous, j'ai 24 ans et suis atteinte du syndrome du nez vide. Je tenais à raconter mon parcours de victime... Voici mon témoignage.

A l' âge de 17 ans, j'ai commencé à faire des sinusites une fois par mois : les maux de tête étaient alors rares et supportables, mon nez avait encore de l'humidité. Au fil du temps, mes sinusites sont devenues de plus en plus fréquentes, j'étais constamment sous antibiotiques et mes maux de têtes se sont amplifiés. J'ai donc décidé de consulter un orl qui m' a proposé une septoplastie car j'avais la cloison nasale déviée...


2013

J'avais 21 ans quand j'ai été opérée... Les 3 semaines qui suivirent l'intervention j'ai eu très mal et n'arrivais pas à respirer, (beaucoup de caillots de sang, de maux de tête horribles) mais j'ai patienté en me disant que c'était les suites opératoires normales... 3 mois plus tard, ça allait beaucoup mieux, je respire enfin correctement, mes maux de tête avaient disparu. Pendant un mois, tout allait pour le mieux... Malheureusement ,cette amélioration fut de courte durée, mes symptômes sont réapparus et mes douleurs se sont amplifiées. Je suis retournée voir l'orl qui m'a certifié que tout était normal...


2014

Un an plus tard:aucune amélioration, mon état se dégrade : je ne dors plus, j'ai constamment mal à la tête et au nez. Afin d'améliorer mes symptômes, l'orl me propose une turbinectomie partielle des cornets inférieurs, m'explique qu'il faut faire de la place dans le nez car celui-ci est trop étroit et me stipule pour me mettre en toute confiance, cette opération est bénigne de nos jours ! J'accepte donc cette intervention mais j'estime avec le recul qu'il m'a vendu du rêve !!!

Et là, mon calvaire commence : je ne dors plus, m'étouffe en dormant, mon nez est sec, plein de croûtes et ne cicatrise plus. Je souffre quand je suis à l'extérieur, qu'il fasse froid ou chaud... Je ne peux plus me moucher, les maux de têtes sont insupportables, je n'ai plus d'odorat et le goût des aliments est modifié ! (Moral à zéro et humeur désastreuse !) Je dois faire face en plus à l'incompréhension de mes proches, des médecins, de la corporation orl

Je vais d'orl en orl. Dénie total : aucun spécialiste ne me confirme un SNV «ils tournent autour du pot ! Seul diagnostic de leur part : « Des sprays dans le nez!Vivre avec ces douleurs multiples invalidantes et ne plus y penser ! ». Honteux ! Mon orl, quant à lui, nie tout en bloque...


Août 2016

J'apprends que je fais de l'apnée du sommeil ,que mes poumons sont"fatigués" car l'air qui rentre, n'est plus filtré, je n'ai que 24 ans...

Un stomatologue me reconnaît enfin le SNV. Sur son compte-rendu, il est écrit, je cite, que je « présente un syndrome du nez vide consécutif à des gestes très certainement trop agressifs au niveau des deux cavités nasales, qui entraînent une sensation d'absence de flux d'air narinaire par absence de cornets... Il n'y a malheureusement pas de solution chirurgicale pour améliorer cette problématique… ». Ce spécialiste m'a dit que je ne retrouverai pas l'odorat, ce que je confirme (je ne l'ai plus ou très rarement, des odeurs très, très fortes...).

En conséquence, j'ai l'intention d'entamer des démarches avec un avocat pour me défendre...

Actuellement, j'ai trouvé un traitement à base d'aloe vera, combiné avec de la propolis qui soulage considérablement mes maux de tête et infections mais ça ne remplacera jamais mon nez d'avant...

 

Alisson T.

 

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Thomas 26/03/2017 16:50

Oui Merci Françoise. Seulement voilà même si ces symptômes sont légers. Apparemment ils commencent régulièrement comme ça chez les gens atteints du snv mais ils empirent progressivement. Et j'aimerais faire en sorte qu'ils n'empirent pas mais je ne sais pas comment?

Thomas 23/03/2017 14:05

Je voudrais être sûr de pas me tromper, ma sécheresse n'est présente que la nuit (comme je l'ai dit) mais aussi en journée quand je suis dans des endroits secs. Et cette sécheresse n'est que dans les narines. Derrière je ne sais pas. C'est bien ce genre de sécheresse qu'on a quand on a le snv? Car deux orl ont regardé les muqueuses et m'ont dit qu'elle étaient bien roses et humides..

Françoise 26/03/2017 13:41

Bonjour Thomas, oui tout à fait , c'est cette sécheresse qu'on retrouve quand on a le snv ,mais si vous n'avez que ce symptôme là , ça va même si c'est inconfortable d'où l'utilité de de recourir à un humidificateur d'air pour que l'air ne soit pas trop sec dans vos pièces d'habitation et d'hydrater votre nez avec des huiles gommelées comme Gelositin, ou autre soin comme le(Vitapentol),(ref sur le blog rubrique :"traitement" ) afin d'éviter la formation de croûtes etc ...En espérant vous avoir aidé, bonne journée

Thomas 23/03/2017 06:55

Ça fait 2 ans et demi. Quand tu dis "pas encore trop grave" cela signifie qu'il va s'aggraver selok toi?

Françoise 23/03/2017 10:36

bonjour Thomas, si tu vois au cours du temps une augmentation de la sécheresse nasale ou d'autres symptômes apparaitrent,ça voudra dire que ton état s'est aggravé ,et là tu pourras t'inquiéter, ok , très bonne journée

Thomas 19/02/2017 15:33

Mais je ne comprends pas, ne devrais-je pas avoir cette sécheresse de manière constante alors? Car je ne l'ai que principalement la nuit, et dans les endroits secs ou chauffés. De plus, lorsque les médecins inspectent ma muqueuse, ils m'affirment qu'elle est bien rose et humide.. Qu'en pensez-vous?
Merci et bonne journée,

Françoise 22/03/2017 21:32

Bonsoir Thomas, si tu n'as que cette sécheresse la nuit tant mieux , ça signifie que ton cas n'est pas encore trop grave, ton opération est elle récente ?, bonne soirée

Françoise 19/02/2017 09:06

Bonjour Thomas, je viens de lire avec attention ton commentaire relatant ton parcours, de tout coeur avec toi, il y a de fortes probabilités vu tes symptômes que tu soit atteint du Syndrome du Nez Vide(La listes des symptômes est à la rubrique:"risques" du blog); Rectification par rapport à ce qu'on t'a dit:la présence de croûtes n'est absolument pas obligatoire en cas de SNV...(Regardes les articles scientifiques dans la littérature orl à ce sujet ...Documentes toi bien la dessus..). Si tu as besoin d'échanger avec d'autres malades, tu as la liste des forums et lien à la rubrique "but" à lien utiles,si tu veux de l'aide pour constituer dossier pour la reconnaissance de ton "handicap" si tes symptômes t'invalident au quotidien et nuisent à ton activité professionnelle ,à cette même rubrique , tu trouveras également les liens et contact des associations de victimes , idem ds le cadre d'une procédure judiciaire...Pour la sécheresse nasale , tu peux utiliser du Vitapentol etc...et je te conseille de mettre un humidificateur ds tes pièces et serviettes humides sur les radiateurs, enfin la pratique d'un sport tel que la marche au grand air et les activités physiques (montagnes, mer etc ) sont fortement conseillées...Si tu as besoin de consulter un orl , tu as la liste et coordonnées de ces derniers sur le blog à la rubrique:"traitements et orl". Si tu as envie d'écrire ton témoignage ,pas de problème , celui-ci figurera avec les autres à la rubrique "témoignage "du blog ,dernier conseil ,si tu es persuadé que depuis cette turbinectomie,qu'il y a quelque chose qui cloche au niveau respiratoire même si on t'affirme que tout est normal,, dis toi que c'est toi qui est dans le vrai....avec toi.... Je te souhaite une très bonne journée ,