Témoignage de Moha (France)

17 Octobre 2016 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

   Je m’appelle Moha, j’ai 39 ans et suis atteint du Syndrome du nez vide, maladie iatrogène grave et irréversible puisqu’il n’existe à ce jour aucun traitement

Voici mon témoignage qui j’espère, informera sur la dangerosité de la turbinectomie inférieure, opération pratiquée couramment en cas de gonflement des cornets inférieurs suite à des sinusites chroniques ou allergies.

 

Je considère que cette opération mutilante, en me privant de cet organe essentiel, a réduit mon existence à une vie de handicap, de souffrance sans nom et me conduit inexorablement vers une altération progressive de mon état de santé. Avant tout ça, j’étais sportif, travaillais et avais une vie sociale épanouie. Aujourd’hui: je ne vis plus, je survis…

 

 

En 2002

 

Je me plains de sinusites chroniques et fais des allergies, l’orl que je consulte, conclue à une hypertrophie des cornets inférieurs. A 25 ans, je suis opéré d’une turbinectomie, inférieure partielle, bilatérale. Enfin partielle, ça c’est ce qui est écrit sur mon compte- rendu opératoire mais avec le recul, les scanners ultérieurs et le déroulement des événements qui vont suivre, je doute fort qu’elle n’était que partielle

 

Dans les 3 à 6 mois qui suivent l’opération, mon état de santé se dégrade, moi qui adorait courir, je ne peux plus.

Essoufflements, maux de tête récurrents, fatigue, épuisement chronique, sommeil non réparateur, micro réveils continuels, apparaissentJe travaille encore, mais ça devient difficile…J’enchaîne les consultations en tout genre: je veux comprendre ce qui m’arrive mais personne ne peut mettre un mot sur ma souffrance: «On me dit que je n’ai rien et que c’est dans ma tête».

 

D’autres symptômes apparaissent bientôt : obstruction et sécheresse nasale, croûtes, hypersécrétions postérieures, perte du goût, de l’odorat, hypersensibilité aux températures et augmentation des douleurs sinusiennes, faciales, crâniennes.Tout ceci m’épuise littéralement.

Je n’arrive plus à travailler. Je ne sors plus, me replie sur moi-même, devient anxieux et triste. Je ne suis plus que l’ombre de moi-même.Ma vie sociale et familiale n’existe plus

 

 

En 2010

 

Je consulte un nouvel orl qui me diagnostique le Syndrome du Nez Vide, il écrit:

« L’examen met en évidence une fosse nasale droite vide avec absence de cornet inférieur…».

Ce dernier me propose alors une septoplastie avec rétrécissement des fosses nasales par implantation de bâtonnets d’Eyries. (Les bâtonnets devant combler la béance des fosses nasales, m’évitant ainsi que trop d’air ne s’engouffre dans mon nez).

J’accepte cette seconde opération non prise en charge par la sécurité sociale, espérant ainsi une amélioration de mon état de santé déplorable.

Pendant un mois, je revis, l’air ne s’engouffre plus violemment dans mon nez, je retrouve le goût, et les douleurs multiples disparaissent. Mais très vite, des infections à répétition et symptômes décrits précédemment, réapparaissent.

 

 

En 2011

 

Mon état de santé empire si bien que je suis opéré une troisième fois pour «injection de graisse abdominale complétant la mise en place des bâtonnets d’Eyries». Les suites opératoires sont catastrophiques, je ne peux plus respirer du tout.

Les douleurs faciales, sinusiennes, les maux de têtes amplifiés avec la triade de symptômes énumérés précédemment, ne me laissent plus aucun répit et m’obligent à rester allongé pendant deux mois, ne pouvant plus rien faire.Le jour comme la nuit, je souffre et ne dors plus

 

Les infections se multiplient, je fais tout simplement un rejet des bâtonnets d’Acryl!

Ce qui me vaudra une 4eme intervention pour Ablation des bâtonnet d’Eyries qui ne sera d’aucune utilité…

 

N’ayant plus aucune autonomie, je retourne vivre chez mes parents et reste allongé car la moindre activité, même le fait de m’alimenter me fatigue…

Pendant 2 ans, je vis avec une PPC, m’aidant quelque peu à respirer, consulte un pneumologue qui constate à l’examen clinique des râles bronchiques, des troubles cognitifs, une somnolence, un sommeil perturbé et non réparateur et me programme une polygraphie.

 

Je passe également une exploration fonctionnelle, confirmant une obstruction nasale sévère si bien que des exercices respiratoires et pulmonaires me sont prescrits chez un kinésithérapeute avec une prise en charge psychologique dans un centre qui s’avérera totalement inefficace

 

Pour couronner le tout, des problèmes gastriques apparaissent, je passe trois fibroscopies et une biopsie gastrique qui diagnostiqueront une oesophagite ulcérée sévère avec un ulcère et des problèmes de reflux gastro- oesophagien.

 

 

En 2012, 2013 et 2015

 

Je subirai encore trois opérations pour tenter d’améliorer quelque peu mon état:

- Une septoplastie avec implant de collagène non prise en charge par Sécurité sociale.

- Une greffe de cartilage de l’oreille pour comblement de la fosse nasale droite.

- Une septoplastie selon Cottle avec mise en place d’un greffon sus lobulaire de cartilage non écrasé. es trois interventions seront inefficaces

 

En résumé, je ne peux plus respirer et mon nez est complètement «fermé».

L’écoulement post nasal continuel, les douleurs sinusiennes, faciales et maux de tête récurrents ne me quittent plusJe ne dors plus que par intermittence

 

La sécheresse nasale, mon hypersensibilité au taux d’hygrométrie, aux variations de températures, l’air qui s’engouffre violemment dans mes fosses nasales et les infections à répétition font de mon existence un véritable calvaire…

 

La moindre activité me demande un effort considérable. Des problèmes bronchiques et gastriques sont apparus progressivement...Je n’ai qu’une très faible autonomie et constate au fil des ans une altération générale de mon état de santé.

 

Je ne vois plus personne, les conversations me fatiguent.Je ne peux plus me concentrer sur quoi que ce soit et des pertes de mémoires sont fréquentes...Je suis continuellement exténué, incapable non plus de prendre ma voiture, même sortir faire des courses est devenu problématique.Je peux donc parler d’un handicap sévère lié au Syndrome du Nez Vide.

 

 

En janvier 2016

 

J’ai revu le chirurgien, son diagnostic fut le suivant: «Monsieur, on ne peut plus rien faire pour vous, ne vous faites plus opérer».

Je conclurai par le rapport d’expertise de la Maison Départementale des Handicapés qui résume bien les choses:

«Vos propos témoignent d’une grande souffrance morale, consécutive à une intervention chirurgicale réalisée en2002 dont les conséquences s’expriment au travers d’une multiplicité de symptômes physiques et psychiques particulièrement invalidants dans l’ensemble de votre vie quotidienne de manière croissante semble-t-il.Au regard de votre santé actuel qui ne vous permet pas d’exercer une activité professionnelle, nous déposons une demande de reconnaissance de travailleur handicapé et allocation adulte handicapé ».

 

Mohamed D.

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