Témoignage de F.L (France)

16 Octobre 2016 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

    Je m'appelle F.L, j'ai 31 ans. J'avais 23 ans quand j'ai subi cette chirurgie endonasale mutilante. A l'époque, j'étais étudiant en dernière année et promus à une brillante carrière professionnelle...

 

 

En octobre 2008

 

Je me suis mis à souffrir d'obstruction nasale sévère et de sinusite chronique. Il m'était impossible de respirer par le nez, ce qui entraînait un sommeil perturbé et des céphalés frontales chroniques. J'ai donc consulté mon médecin traitant à ce sujet qui m'a prescrit un IRM, pensant que c'était un problème neurologique.

 

L'examen révéla que mes sinus étaient complètement bouchés, mon médecin m'a donc adressé à un orl qui m'a proposé un traitement antihistaminique sur plusieurs mois et m'a tout de suite parlé d'une chirurgie, consistant à déboucher les sinus obstrués pour lever l'obstruction nasale, en ouvrant totalement le nez...

 

Ne voyant aucune amélioration de mes symptômes (forte pression crânienne, insomnie et nez bouché), j'ai revu l'orl un mois plus tard, qui, après examen endonasal, m'a reparlé de cette intervention.

Je peux dire avec le recul, qu'il m'a vendu cette opération, me la présentant comme anodine, banale, sans risque ni effet secondaire, soulignant de surcroît, qu'il en pratiquait plusieurs par semaine...

L'orl ne m'a pas non plus, expliqué, comment il procéderait, juste qu'il opérerait par voix endonasale... Je lui ai fait confiance et j'ai accepté l'intervention.

 

 

En novembre 2008

 

Je subissais donc : «une ethmoïdectomie bilatérale avec luxation des cornets moyens, une turbinectomie inférieure bilatérale emportant la tête et le tiers antérieur de la queue de chacun des cornets et une septoplastie».

 

Je précise que la turbinectomie moyenne réalisée également lors de cette intervention, n'a jamais été mentionnée sur mon compte-rendu opératoire, que pendant l'anesthésie en préopératoire, je me suis réveillé et suis resté cinq heures de plus que la normale, en salle de réveil …

Une question me taraude l'esprit, comment est-il possible de pratiquer cinq chirurgies endonasales en une seule fois, pour un nez bouché et une sinusite chronique?

 

 

Je suis resté hospitalisé quarante huit heures et j'ai revu le chirurgien quinze jours après, pour le retrait des mèches.

A l'examen, l' orl m'a dit que «tout était normal et bien dégagé», m'a prévenu que j'aurai des croûtes qui s'estomperaient avec le temps et que tout rentrerait progressivement dans l'ordre.Le chirurgien ne m'a pas fixé de nouveau rendez-vous.

 

Les croûtes abondantes ont diminué avec les lavages de nez.Au bout d'une semaine et demie, je me suis aperçu que je ne respirais pas correctement:

j'avais toujours une narine sur deux et jamais la même, qui se bouchait, mais jamais les 2 narines débouchées, les céphalées étaient toujours présentes et j'avais des acouphènes.

 

J'ai revu l' orl agacé par ma visite.Celui-ci m'a fait un nouvel examen endonasal, me stipulant que « c'était bien ouvert, qu'il ne pouvait pas faire plus, que l'air devait circuler et le corps s'adapter...».

 

J'ai patienté, essayant de me convaincre que tout allait rentrer dans l'ordre, mais au bout de mois deux mois, ne voyant aucune amélioration, j'avais des crises de panique, sentant et comprenant bien que c'était anormal et que mon corps ne réagissait pas correctement...

 

Avec l'opération, j'ai été contraint d'arrêter mes études, impossible de continuer avec ces souffrances et symptômes constants, l'anxiété, des problèmes de concentration sont également apparus...

Peu à peu, je me suis renfermé sur moi-même et j' ai du faire face à l'incompréhension de mes proches, j'ai perdu mes amis, ne voyant plus personne, à l'exception de ma mère qui comprenait et m'aider. J'étais complètement isolé...

 

Deux mois plus tard, j'ai consulté un deuxième orl qui m'a prescrit un nouveau scanner, je lui ai dit que je respirais mal et lui ai énuméré l'ensemble de mes symptômes.

Le scanner montra que ma trompe d'Eustache était infectée et mes sinus moins opaques qu'avant l'opération.

L'orl me proposa une nouvelle chirurgie me stipulant que c'était un problème mécanique...J'ai refusé cette opération.

 

Deux semaines plus tard, j'ai pris rendez-vous avec un troisième orl, honnête et proche de la retraite.

Bien sur , il n'a pas critiqué son collègue en raison de la déontologie, mais en visionnant le scanner, il est resté perplexe et m'a dit : «c'est une sacrée opération que vous avez eu.Malheureusement, il n'y a plus rien à faire, si vous tentez quelque chose, ça ne fera qu'empirer votre état... Il va falloir accepter de vivre comme ça...».

Il m'a alors prescrit une cure thermale. Au verdict, j'ai fondu en larmes: j'étais totalement anéantis...

 

La dépression s'est alors installée et j'ai perdu confiance en moi, je suis resté trois ans enfermé dans ma chambre, sans rien faire, refusant de sortir, sans voir personne, avec mes symptômes et douleurs multiples et constants.

J'avais en plus des vertiges, un sommeil perturbé, ne dormant plus que trois ou quatre heures par nuit, ce qui m'exténuait...

Mon nez était sec avec de tant à autre, des croûtes et sécrétions infectées post nasales ainsi qu'une sensibilité aux variations de températures, invalidante quand on habite comme moi à la montagne.

Je supportais difficilement l'air froid et sec et les randonnées en altitude avec les variations de pression atmosphérique, m'étaient devenues impossible car ça générait inévitablement, des vertiges et pression crânienne intense...

 

A cette époque je ne savais pas que j'étais atteint du Syndrome du Nez Vide...Je l'ai découvert plus tard, en cherchant mes symptômes sur le Net. Je suis tombé par hasard, sur le forum américain Empty Nose Syndrome et ai enfin compris de quoi je souffrais , peu après,je suis allé voir mon médecin traitant, en lui disant que j'avais les symptômes du Syndrome du Nez Vide, celui -ci , ne connaissait pas non plus cette pathologie.

 

Progressivement, j'ai décidé de reprendre ma vie en main, j'en avais assez de vivre comme ça, ce fut un travail psychologique de longue halène...

Le problème, avec cette pathologie, c'est qu'il est impossible de prévoir dans quel état on va être le lendemain , ce qui génère un sentiment d'impuissance, de colère et de frustration, difficile d'accepter cela...Contrairement aux gens en bonne santé, on doit toujours lutter et faire des efforts supplémentaires…

 

J'ai donc appris à m'adapter et à gérer la maladie, en puisant au fond de moi les ressources nécessaires pour y arriver.

Quand une crise arrivait , plutôt que de déprimer et de subir, je prenais mon mal en patience, me reposais. J'écartais ainsi le stress totalement destructeur qui amplifie les symptômes du Syndrome du Nez Vide...

 

Bien sur ,il y avait des jours avec et des jours sans, bien sur je souffrais et étais diminué, mais prenant conscience de cette réalité, j'ai fait les choses en fonctions des aléas de la maladie et étape par étape, j'ai regagné une certaine confiance et repris goût à l'existence. J'ai même entamé une relation amoureuse.

 

Ce fut de petites victoires progressives, des choses anodines pour des gens en bonne santé: faire des courses, se promener, rencontrer du monde, puis j'ai réussi à travailler pendant un mois comme chauffeur livreur avec des horaires de 8 heures, en commençant très tôt, c'était un travail très physique, me demandant un mental et des efforts physiques considérables.

J'étais obligé de conduire (chose devenue compliquée avec le SNV surtout quand on doit faire des trajets importants car on risque de s'assoupir et de se sentir mal vu qu'on est dans un milieu fermé).

C'était très difficile mais j'ai tenu et ce fut un exploit pour moi et une revanche sur la maladie, soulignant qu'avec un mental fort, j'étais capable moi aussi d'entreprendre et de réussir ,même avec cette pathologie redoutable...

 

J'ai repris confiance en moi en me disant que je pouvais peut être alors travailler à plein temps comme tout le monde, j'ai enchaîné sur une formation de 6 mois qui se termine prochainement, j'ai du redoublé d'efforts, car c'est physique et les journées à plein temps, bien remplies...J'ai du faire des pauses et certains jours j'étais absent ...

 

Aujourd'hui, je constate qu'il m'est impossible de travailler normalement, avec le Syndrome du Nez Vide et de tenir sur une longue durée, même avec la meilleure volonté du monde...

 

Il y a quelque temps, j'aurai refusé d'admettre qu'à 31 ans, j'étais handicapé, mais aujourd'hui, j'ai pris conscience de cet état invalidant, j'ai donc entrepris des démarches pour la reconnaissance de mon handicap au près de la Maison Départementale des Handicapés puisqu'il m'est impossible de travailler comme tout le monde, m'évitant ainsi, j'espère de vivre dans la précarité...

 

F. L
 

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