Magazine CBS19 - Article du 04/052016

Voici la traduction du témoignage :

CHARLOTTESVILLE, Va (Newsplex) - Chaque année, des milliers de patients subissent une intervention chirurgicale pour corriger toutes sortes de problèmes de nez.
La plupart du temps, tout se passe bien. Mais parfois, les patients développent quelque chose appelé. Syndrome du nez vide.
En 2003, Erika Schneider avait tout pour elle. Elle avait une famille aimante, un mari et était à quelques semestres de la fin de ses études supérieures.
Elle est allée voir son médecin qui lui a dit qu’elle avaitt une déviation de la cloison nasale.
Treize ans plus tard, Schneider a tout perdu, parce qu'elle a développé le Syndrome du Nez Vide.
Les malades ,victimes de cette pathologie ne respirent plus normalement et ont l’impression de n’avoir plus d’air.
« Je me sentais comme s’ il y avait trop d'air qui entre dans mon nez », dit ErikaSchneider assise à sa table de cuisine. « Mais en même temps, je me noyais. Il est vraiment difficile à décrire ».
Elle vit dans un petit appartement humide près du centre ville de Charlottesville, et maintient un taux d’humididité, car ceci l’aide à respirer.
Elle est facile à reconnaître, car elle a toujours sur son nez une bande « facile Respirez » sur elle en permanence Pretty much, 24/7 sinon « vous suffoquez » poursuit Erika Schneider.
Elle dit que vivre e avec le SNV est une bataille constante pour surmonter le sentiment de ne pas pouvoir respirer.
« Vous essayez de vous distraire du mieux que vous pouvez et de le traiter avec tous ces trucs », Schneider montre alors l'arsenal de remèdes maison qui se trouve à coté d’elle.
Des rinçages à des crèmes, des humidificateurs à du bicarbonate de soude, E. Schneider a tout essayé pour retrouver une sensation de respiration, ces remèdes l’ont aidé quelque peu.
Mais certains de ses amis qui souffrent du SNV n’ont pas été aussi chanceux.
« J'ai eu des amis qui se sont suicidés à cause du SNV, car les victimes ne peuvent surmonter leurs symptômes ENS ».
Malheureusement, la communauté médicale ne reconnait pas l’existence du syndrome du nez vide.
Le vrai diagnostic est difficile parce qu'il n'y a pas réellement un consensus sur ce que la maladie est en fait", a déclaré le Dr Spencer Payne, assis à son bureau ,à l'Université de Virginie Research Park Fontaine.
Payne et seulement une poignée de médecins travaillent avec les patients atteints de bSNV.
Il dit que les patients comme E.Schneider, existent, c’est un paradoxe médical car les malades disent qu'ils ne peuvent pas respirer, alors que tout semble normal et paraissent en bonne santé.
En conséquence, Payne déclare que la plupart des médecins affirment que le trouble des malades du SNV, est dans leur tête.
Un médecin dirait : « Oh, c’est parce que vous êtes spéciale, vous êtes juste stressée parce que vous n'êtes pas encore marié », E.Schneider est d’accord et a renchéri, en disant que Payne est honnête et que la plupart des médecins croient qu'elle souffre d'une sorte de psychose. Payne n’est pas d’accord avec les médecins. Il pense qu'il y a une véritable cause, responsable du Syndrome du Nez Vide, il s’occupe de nombreuses victimes du SNV qui après chirurgies endonasales, ont vu l’apparition des symptômes.
« Le point commun entre ces personnes c’est qu'ils ont eu une chirurgie vraiment agressive », Payne a dit au sujet de la recherche qu'il a fait sur le snv que certaines chirurgies du nez agressives créent des lésions nerveuses dans le nez des patients, ce qui interfère avec leur respiration.
Selon Payne, le nez a des structures tubulaires appelés cornets. Les cornets aident à filtrer, humidifier et rechauffer…. l'air inspiréet il dit que le réchauffement et la sensation de refroidissement est une façon que le corps peut dire qu'il respire.
Mais chez certains patients quand les cornets sont résequés, le corps ne peut plus sentir le rechauffement et le refroidissement à l'intérieur du nez, soit parce que trop de cornet a été enlevé ou parce que la chirurgie a causé des lésions nerveuses.
En conséquence, Payne croit que les patients comme Erika Schneider sont vraiment malades.
« Absolument, le SNV existe », a dit Payne à propos du SNV. "Il est tout simplement pas nécessairement certaine ce que cela signifie pour chaque patient en particulier."
Quant à Schneider, alors que le SNV a changé sa vie, elle continuera à avancer.
« Je n’ai pas eu de chance car ça m’est arrivé à moi », Schneider a expliqué au sujet de son propre cabinet.
Mais elle dit alors que la chirurgie est importante et dans certains cas nécessaires, davantage et que tout doit être fait pour éviter que d'autres, ne développent le SNV.
« Je veux juste trouver un moyen d'empêcher dil y ait d'autres malades et les aider trouver un remède », conclut Schneider Malgré sa gravité, Payne dit que le SNV est incroyable rare. Il affirme peut-être qu’un patient sur 1000 développera la maladie.
Schneider et Payne ont tous deux convenu que les victimes du SNV devraient en parler à leur médecin.