Témoignage de Françoise

3 Août 2016 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages

Je m'appelle Françoise et suis atteinte du Syndrome du Nez Vide.Avant de commencer mon récit, je précise que suite aux séquelles de chirurgies endonasales, je ne peux plus travailler, que l’expertise orl réalisée en 2015, m’a attribué un taux d’incapacité permanente à 50% et La Maison Départementale Des Handicapés a fixé cette incapacité entre 50 et 79%.Je suis en invalidité.

Depuis sept ans, je vis un véritable calvaire, suite à des chirurgies endonasales qui ont détruit ma fonction nasale et mon réduit à un état invalidant, sans aucune perspective de guérison, ni d'amélioration éventuelle. J'ai subi six chirurgies, responsables actuellement de graves séquelles irréversibles et souffre d''une perte du cycle nasal et d’obstruction nasale paradoxale(Syndrome du nez vide), d’une fibrose cicatricielle des sinus frontaux et du récéssus frontal, mes valves nasales ne fonctionnent plus non plus...

Tout ceci entraîne une fatigue continuelle, des problèmes de concentration et de mémorisation, des douleurs sinusiennes, faciales et sensitives ,une sécheresse extrême de la muqueuse nasale.

Mes nuits sont devenues problématiques, non réparatrices, avec un sommeil superficiel, ponctué de réveils continuels dus aux douleurs.Les nuits sont pires que les journées avec cette sensation insupportable d’avoir le nez bouché, de ne pas avoir assez d'air qui rentre et de manquer d’oxygène Je suis sous anti antalgiques et dois prendre pour calmer mon stress, des anxiolytiques, somnifères quand je n’ai pas dormi ou très peu depuis trois jours …

Mon nez ne fonctionne plus, je ne peux plus me moucher et il m'est impossible d'évacuer le mucus collant, épais qui s'accumule dans les sinus, créant une inflammation et sinusite chronique....Mes dernières analyses ont révélé un taux bas de lymphocites et une carence en fer...C'est tout mon corps qui lutte et je suis vidée physiquement et psychologiquement....


2010 :

Je me plains d'obstruction nasale et de douleurs faciales du coté gauche, on m'opère d'une méatotomie pour retirer un polype inflammatoire, je pense qu'après l'opération, tout va rentrer dans l'ordre, mais les douleurs s'accentuent…


2011 :

Nouveau scanner, le chirurgien m’annonce qu’il faut faire de la place dans le nez afin de diminuer l’obstruction nasale et les douleurs : je subis «une ethmoïdectomie bilatérale avec sphénoïdotomie», ce dernier me nasalise le nez et pratique une turbinectomie radicale sur mes cornets moyens sans m’avoir averti au préalable et sans que ça ne soit mentionné sur mon compte rendu opératoire…

Les suites opératoires sont catastrophiques, (douleurs crâniennes insupportables, je ne peux même plus pencher la tête, je ne tiens plus debout). Je revois le chirurgien, celui ci, malgré mon état et le scanner confirmant une sinusite frontale droite bloquée, me certifie qu'il n'y a aucun problème et que ce sont les suites opératoires qui font ça .

Il écrit même une lettre a son confrère neurologue affirmant que tout est normal et que mes problèmes ne sont pas finalement orls et me laisse tomber …( Non assistance en personne en danger !!! ).

Une semaine plus tard , je suis prise de malaise: fièvre, vomissements , ma tête explose, mon conjoint affolé appelle SOS médecin en urgence , mon médecin traitant constatant une tension excessivement basse en plus, ordonne une prise de sang confirmant une CRP à 210 et appelle d'urgence un de ses confrères orls qui m’ annonce que le canal naso frontal n’est plus perméable, que les sinus frontaux sont infectés et bouchés, le scanner montre une sinusite frontale infectée,

Je suis donc réopérée quatre mois plus tard pour «reprise d'ethmoïdectomie, sphénoïdotomie, septoplastie, clou de Lemoyne et Balloon Sinusoplastie. Le compte rendu opératoire notera des synéchies, du pus franc et abondant dans le sinus frontal envoyé en analyse bactériologique…. L’infection est levée mais les douleurs persistent

Je tente malgré tout de reprendre mon activité professionnelle mais la fatigue, les douleurs faciales, sinusiennes, frontales, l’insomnie chronique m’épuisent ,de plus mon nez est très sec, bouché, je manque d’air et m’aperçois que je suis sensible en plus aux variations de températures et aux changement de temps, j’arrive plus à me moucher ,des hypersécrétions collantes obstruent mon nez.

Je deviens irritable ,morose, anxieuse, me replie sur moi même ça devient infernal...J’écume les cabinets de consultations en tous genres …. Moi qui était d’un naturel jovial, dynamique, je ne me reconnais plus, je me sépare de mon conjoint …Je suis en arrêt maladie et n’arrive plus à reprendre mon travail, j'entreprends alors une cure thermale, sans résultat. Les douleurs s’accentuent.


Février 2013 :

Nouveau scanner, nouvelle opération : «Draf II pour reperméabilisation du canal naso frontal» pour déboucher le sinus frontal obstrué, après une amélioration de quinze jours, les douleurs reviennent.
 

Juillet 2013 :

le verdict tombe, l’orl m'apprend qu'il y a eu erreur de diagnostic à la base ,que mon problème n'était pas lié aux sinus mais architectural, que les sinus frontaux sont fibrosés , le sinus frontal droit complètement bouché et qu'il y a en plus un collapsus de valve interne gauche.Craignant des complications crâniennes, il m'envoie consulter deux éminents Professeurs, spécialisés en neurochirurgie et pathologie complexe orl.

Je rencontre le Pr X. Après examen , scanner, et rhinomanométrie complète, confirme le diagnostic en ajoutant en plus qu'il y a une luxation antérieur du septum et une déviation basse gauche si bien qu’il me propose une cinquième opération: technique de Lobtrop (c'est-à-dire enlèvement du sinus frontal droit par voix bicorronale comblé par de la poudre d'os et en plus une chirurgie réparatrice de la partie gauche du nez).

J'annule l'opération prévue ayant trop peur des conséquences…Le Professeur X, ne pouvant me garantir la réussite de cette opération et m’avouant que de toute façon, je ne retrouverai jamais une fonction nasale normale et une disparition de l’ensemble de mes symptômes
 

Février 2014 :

Incapable de reprendre mon travail, je suis licenciée «pour inaptitude physique» le médecin du travail reconnaîtra un handicap sévère, lié aux séquelles de chirurgies endonasale.Six mois plus tard , la Maison Départementale des Handicapés m’accorde la reconnaissance de travailleur handicapé , je passe à cet effet une expertise orl qui déterminera à cette époque ,un taux d’incapacité permanente entre 25 et 30 %.

Le compte rendu orl indiquera: «la présence d’un bloc fibreux fermant le canal nasofrontal droit, un polype comblant les cellules préméatiques à gauche fermant le canal naso frontal gauche ,on peut évoquer un syndrome de nez vide même si les cornets inférieurs sont normaux»

le scanner lui indiquera des «stigmates (c'est-à-dire:séquelles)de méatotomie, turbinectomie et ethmoïdectomie bilatérale et un comblement des sinus frontaux».
 

Juillet 2015 :

Grâce à mon statut de travailleur handicapé je tente de reprendre une activité professionnelle à vingt heures mais les douleurs m’empêchent de continuer, ma directrice écrira que «mon état de santé»n’était pas compatible avec le rythme demandé: vingt heures par semaine «en notant des problèmes importants «de mémorisation, de concentration ,une importante fatigabilité».

Je passe une nouvelle expertise orl qui réévalue mon taux d’incapacité permanente à 50% et rencontre le Professeur X à Bordeaux, qui écrira «Il existe trois choses:une sténose du canal naso frontal droit, une déviation septale …créant je pense, un syndrome morphologique associé à un problème de valve nasale gauche, la troisième chose est plus embêtante, c’est qu’il y a une perte du cycle nasal et là, il sera difficile d’intervenir la dessus…».

Le Professeur me proposera une cinquième intervention et écrira:«J’ai fixé les objectifs à savoir diminuer et je dis bien diminuer et non pas faire disparaître les céphalées frontales, diminuer l’obstruction nasale, améliorer la qualité du sommeil en diminuant la soif nocturne et le nombre de réveils…».


Janvier 201:

Cinquième opération:«Reprise de Draf II et septoplastie selon Cottle» qui échoue…


Juin 2016 :

Nouveau scanner, encore plus catastrophique. Le Professeur X veut réopérer, m’avertit que si je ne fais rien, je vais vers un accroissement des sinusites frontales aigues et le développement d’une mucocèle et que je devrais me faire réopérer régulièrement...Il constate que le sinus frontal droit est bouché et constate un effondrement de la valve nasale gauche et que mes valves nasales ne fonctionnent plus, créant une obstruction nasale .


Décembre 2016 :

Sixième opération «Draf III, septoplastie et pause de spreadergraft» , le Professeur X me réopère afin de déboucher les sinus frontaux et reconstruire les valves nasales,La sinusite frontale disparaît en revanche, mes valves nasales ne fonctionnent toujours pas , les autres symptômes et douleurs invalidantes persistent....Une fragilité au niveau des bronches et des quintes de toux sont apparues depuis .l'opération ...

Je conclurai par un extrait des compte rendus d'un professeur de renommé ,vu en avril 2017 mois après la chirurgie et du dernier orl vu en mai 2017soit cinq mois après la chirurgie...

 

Compte-rendu du Professeur Chef de Service orl :

«Votre patiente présente des plaintes compatibles avec un syndrome du nez vide, lié à la nasalisation et l'intervention de Draf III... Il existe un diaphragme cicatriciel rendant virtuelle la ventilation des sinus frontaux....Le scanner confirme un clou fibreux... La fonction respiratoire n'a pas permis de réaliser des épreuves fonctionnelles classiques en spirométrie...Si à l'occasion d'un épisode infectieux, elle présente une sinusite frontale, une révision d'intervention de Draf III sera obligatoire».

Compte -rendu de l'orl du 12 mai 2017 :

«Problème de valve nasale gauche, sans rhinorrhée ni jetage postérieur, palpation sinus maxillaire droit positive, perforation septale supérieure…

Au scanner des sinus:comblement partiel des sinus maxillaires bilatéraux, séquelles post- opératoires des Draf II et III .»

Lors de l'entrevue, cet ORL m' a dit oralement que j'étais atteinte du Syndrome du Nez Vide à cause de la nasalisation (ethmoïdectomie radicale et turbinectomie moyenne radicale, ablation totale de mes cornets moyens...)mais a refusé de me le marquer sur son compte rendu, craignant d'être impliqué dans une action en justice...

 

Françoise, (France)

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