Témoignage de Françoise L.

3 Août 2016 , Rédigé par SNV Publié dans #Témoignages


Je suis présidente de l'association S.M.N.I(Stop aux mutilations nasales iatrogènes) et je suis atteinte du Syndrome du nez vide.Avant de commencer mon récit, je précise que suite aux séquelles de chirurgies endonasales, je ne peux plus travailler, que l’expertise ORL réalisée en 2015, m’a attribué un taux d’incapacité permanente à 50% et La Maison Départementale Des Handicapés a fixé cette incapacité entre 50 et 79%.Je suis en invalidité.

Depuis sept ans, je vis un véritable calvaire  suite à des chirurgies endonasales qui ont détruit ma fonction nasale et m'ont réduit à un état invalidant, sans aucune perspective de guérison, ni d'amélioration éventuelle. J'ai subi six chirurgies, responsables actuellement de graves séquelles irréversibles et souffre d''une perte du cycle nasal et d’obstruction nasale paradoxale(Syndrome du nez vide), dune fibrose cicatricielle des sinus frontaux et du récessus frontal, mes valves nasales ne fonctionnent plus non plus...On m'a diagnostiqué un syndrome de valve narinaire gauche.

Tout ceci entraîne une fatigue continuelle, des problèmes de concentration et de mémorisation, des douleurs sinusiennes, faciales et sensitives ,une sécheresse extrême de la muqueuse nasale.

Mes nuits sont devenues problématiques, non réparatrices, avec un sommeil superficiel, ponctué de réveils continuels dus aux douleurs.Les nuits sont pires que les journées avec cette sensation insupportable, d'asphyxie, d'obstruction nasale , de ne pas avoir assez d'air qui entre  et de manquer d’oxygène Je suis sous anti antalgiques et dois prendre pour calmer mon stress, des anxiolytiques, somnifères quand je n’ai pas dormi ou très peu depuis trois jours. Mon nez ne fonctionne plus, je ne peux plus me moucher et il m'est impossible d'évacuer le mucus collant, épais qui s'accumule dans les sinus, créant une inflammation et sinusite chronique....Mes dernières analyses ont révélé une lyphopénie modérée, une carence en fer et mon medecin traitant le 21/08/2019  note sur le certificat médical MDA:" une asthénie et une aggravation de la perspective d'évolution de mon état de santé" ..C'est tout mon corps qui lutte , je suis vidée physiquement et psychologiquement..


2010 :

Je me plains d'obstruction nasale et de douleurs faciales du coté gauche, on m'opère d'une méatotomie pour retirer un polype inflammatoire, je pense qu'après l'opération, tout va rentrer dans l'ordre, mais les douleurs s'accentuent…


2011 :

Nouveau scanner, le chirurgien m’annonce qu’il faut faire de la place dans le nez afin de diminuer l’obstruction nasale et les douleurs : je subis «une ethmoïdectomie bilatérale avec sphénoïdotomie», ce dernier me nasalise le nez et pratique une turbinectomie radicale sur mes cornets moyens sans m’avoir averti au préalable et sans que ça ne soit mentionné sur mon compte rendu opératoire…

Les suites opératoires sont catastrophiques, (douleurs crâniennes insupportables, je ne peux même plus pencher la tête, je ne tiens plus debout). Je revois le chirurgien, celui ci, malgré mon état et le scanner confirmant une sinusite frontale droite bloquée, me certifie qu'il n'y a aucun problème et que ce sont les suites opératoires qui font ça .

Il écrit même une lettre a son confrère neurologue affirmant que tout est normal et que mes problèmes ne sont pas finalement ORL et me laisse tomber …( Non assistance en personne en danger !!! ).

Une semaine plus tard , je suis prise de malaise: fièvre, vomissements , ma tête explose, mon conjoint affolé appelle SOS médecin en urgence, mon médecin traitant constatant une tension excessivement basse en plus, ordonne une prise de sang confirmant une CRP à 210 et appelle d'urgence un de ses confrères ORL qui m’ annonce que le canal naso frontal n’est plus perméable, que les sinus frontaux sont infectés et bouchés, le scanner montre une sinusite frontale infectée,

Je suis donc réopérée quatre mois plus tard pour «reprise d'ethmoïdectomie, sphénoïdotomie, septoplastie, clou de Lemoyne et Balloon Sinusoplastie. Le compte rendu opératoire notera des synéchies, du pus franc et abondant dans le sinus frontal envoyé en analyse bactériologique…. L’infection est levée mais les douleurs persistent

Je tente malgré tout de reprendre mon activité professionnelle mais la fatigue, les douleurs faciales, sinusiennes, frontales, l’insomnie chronique m’épuisent ,de plus mon nez est très sec, bouché, je manque d’air et m’aperçois que je suis sensible en plus aux variations de températures et aux changement de temps, j’arrive plus à me moucher ,des hypersécrétions collantes obstruent mon nez.

Je deviens irritable ,morose, anxieuse, me replie sur moi même ça devient infernal...J’écume les cabinets de consultations en tous genres …. Moi qui était d’un naturel jovial, dynamique, je ne me reconnais plus, je me sépare de mon conjoint …Je suis en arrêt maladie et n’arrive plus à reprendre mon travail, j'entreprends alors une cure thermale, sans résultat. Les douleurs s’accentuent.


Février 2013 :

Nouveau scanner, nouvelle opération : «Draf II pour reperméabilisation du canal naso frontal» pour déboucher le sinus frontal obstrué, après une amélioration de quinze jours, les douleurs reviennent.
 

Juillet 2013 :

le verdict tombe, l’orl m'apprend qu'il y a eu erreur de diagnostic à la base ,que mon problème n'était pas lié aux sinus mais architectural, que les sinus frontaux sont fibrosés , le sinus frontal droit complètement bouché et qu'il y a en plus un collapsus de valve interne gauche.Craignant des complications crâniennes, il m'envoie consulter deux éminents Professeurs, spécialisés en neurochirurgie et pathologie complexe orl.

Je rencontre le Pr X. Après examen , scanner, et rhinomanométrie complète, confirme le diagnostic en ajoutant en plus qu'il y a une luxation antérieur du septum et une déviation basse gauche si bien qu’il me propose une cinquième opération: technique de Lobtrop (c'est-à-dire enlèvement du sinus frontal droit par voix bicorronale comblé par de la poudre d'os et en plus une chirurgie réparatrice de la partie gauche du nez).

J'annule l'opération prévue ayant trop peur des conséquences…Le Professeur X, ne pouvant me garantir la réussite de cette opération et m’avouant que de toute façon, je ne retrouverai jamais une fonction nasale normale et une disparition de l’ensemble de mes symptômes
 

Février 2014 :

Incapable de reprendre mon travail, je suis licenciée «pour inaptitude physique» le médecin du travail reconnaîtra un handicap sévère, lié aux séquelles de chirurgies endonasale. Six mois plus tard , la Maison Départementale des Handicapés m’accorde la reconnaissance de travailleur handicapé , je passe à cet effet une expertise ORL qui déterminera à cette époque ,un taux d’incapacité permanente entre 25 et 30 %.

Le compte rendu ORLl indiquera: «la présence d’un bloc fibreux fermant le canal nasofrontal droit, un polype comblant les cellules préméatiques à gauche fermant le canal naso frontal gauche ,on peut évoquer un syndrome de nez vide même si les cornets inférieurs sont normaux»

le scanner lui indiquera des «stigmates (c'est-à-dire:séquelles)de méatotomie, turbinectomie et ethmoïdectomie bilatérale et un comblement des sinus frontaux».
 

Juillet 2015 :

Grâce à mon statut de travailleur handicapé je tente de reprendre une activité professionnelle à vingt heures mais les douleurs m’empêchent de continuer, ma directrice écrira que «mon état de santé»n’était pas compatible avec le rythme demandé: vingt heures par semaine «en notant des problèmes importants «de mémorisation, de concentration ,une importante fatigabilité».

Je passe une nouvelle expertise 0RL qui réévalue mon taux d’incapacité permanente à 50% et rencontre le Professeur X , chef de service , qui écrira «Il existe trois choses:une sténose du canal naso frontal droit, une déviation septale …créant je pense, un syndrome morphologique associé à un problème de valve nasale gauche, la troisième chose est plus embêtante, c’est qu’il y a une perte du cycle nasal et là, il sera difficile d’intervenir la dessus…».

Le Professeur me proposera une cinquième intervention et écrira:«J’ai fixé les objectifs à savoir diminuer et je dis bien diminuer et non pas faire disparaître les céphalées frontales, diminuer l’obstruction nasale, améliorer la qualité du sommeil en diminuant la soif nocturne et le nombre de réveils…».


Janvier 201:

Cinquième opération:«Reprise de Draf II et septoplastie selon Cottle» qui échoue.


Juin 2016 :

Nouveau scanner:  tout est refermé ,le professeur X veut réopérer, m’avertit que si je ne fais rien, je vais vers un accroissement des douleurs frontales  et le développement d’une mucocèle et que je devrais me faire réopérer régulièrement.Il constate que le sinus frontal droit est bouché et constate un effondrement de la valve nasale gauche et que mes valves nasales ne fonctionnent plus, créant une obstruction nasale .


Décembre 2016 :

Sixième opération «Draf III, septoplastie et pause de spreadergraft» , le Professeur X me réopère afin de déboucher les sinus frontaux et reconstruire les valves nasales,La sinusite frontale disparaît. en revanche, mes valves nasales ne fonctionnent toujours pas , les autres symptômes et douleurs invalidantes persistent....Une fragilité au niveau des bronches et des quintes de toux sont apparues  ...

Je conclurai par un extrait des compte- rendus du professeur  E. chef de service ORL  ,vu en avril 2017   et du dernier ORL vu en mai 2017 soit cinq mois après la dernière chirurgie.

 

Compte-rendu du Professeur  E.:

«Votre patiente présente des plaintes compatibles avec un syndrome du nez vide, lié à la nasalisation( ...) Il existe un diaphragme cicatriciel rendant virtuelle la ventilation des sinus frontaux(...)Le scanner confirme un clou fibreux(...) La fonction respiratoire n'a pas permis de réaliser des épreuves fonctionnelles classiques en spirométrie(...)Si à l'occasion d'un épisode infectieux, elle présente une sinusite frontale, une révision d'intervention de Draf III sera obligatoire».

Compte -rendu ORL (12 mai 2017) :

«Problème de valve nasale gauche, sans rhinorrhée ni jetage postérieur, palpation sinus maxillaire droit positive, perforation septale supérieure(…) 

Au scanner des sinus:comblement partiel des sinus maxillaires bilatéraux,comblement du sinus frontal droit ,  séquelles post- opératoires .»

Lors de l'entrevue, cet ORL m' a dit oralement que j'étais atteinte du Syndrome du Nez Vide à cause de la nasalisation (ethmoïdectomie radicale et turbinectomie moyenne radicale, ablation totale de mes cornets moyens..)mais a refusé de me l'écrie  sur son compte- rendu, craignant d'être impliqué dans une action en justice.

 

Françoise L.

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Françoise 06/02/2019 17:01

Bonjour Sophie,merci à vous .Le Professeur De Gabory avait réussi à lever la sinusite frontale grâce au Draf III,il a fait son maximum,en revanche les autres douleurs énumérées ds mon témoignages ont perduré, les nuits sont de plus en plus problématiques :'impression de ne pas avoir d'air + problème de toux, douleurs faciales et brûlures nasales, je suis rapidement fatiguée.Gros problème de concentration également,je sais aussi que le sinus frontal peut se reboucher..Le dernier ORL rencontré.il y a environ un mois m'a parlé d'un nez séquellaire, trop ouvert et qu'il ne fallait plus toucher.Je fais avec et je m'accroche.Je rencontre le Dr Le Bon le 15 février 2019 en tant que participante pour son étude sur le Syndrome du nez vide en Belgique. ( Voir communiqué à ce sujet sur le site :" rubrique Média" et le Pr Eloy, le 20 février 2019 ( excellent professeur , vu en avril 2017) conscients du problème, bien à vous , Françoise

Sophie 05/02/2019 11:53

Bonjour Françoise,
Où en êtes-vous à ce jour ?
Je vous envoie tout le courage et réconfort possibles.

Brian 14/09/2018 20:17

Bonjour Françoise,
J'admire votre courage et votre résistance.
Avez vous au moins pu porter plainte contre votre chirurgien? C'est la moindre des choses pour une vie ruinée. ceci devrait être reconnu comme un crime en tant que tel.

Françoise 15/09/2018 21:12

Merci beaucoup, bonne soirée